ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] Evans综合症溶血性贫血,骨髓活检怀疑骨髓纤维化或红白血病

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发表于 2020-7-16 11:42:49 | 显示全部楼层 |阅读模式
2010123,因咽喉肿痛出血,口腔血泡,体内出血(尿血,便血)入院。当天血小板1000,血红蛋白50多。用了止血药,激素地塞米松。
2010125,骨穿,做过什么化验不太清楚,诊断为Evans综合症,ITP+溶血性贫血。开始用丙球(8瓶每天,共5天)+激素地塞米松。口腔血泡慢慢好转,尿血慢慢好转。其间输入两次机采血小板,进行了3次血常规检测,血小板均不过5000。一个多星期的治疗无效。
201023,换激素药,甲基强的松龙,大剂量(500mg/天)冲击三天,仍无明显效果,血小板在7000-9000。激素减量为80mg/天,分上下午滴注。
201025,双鼻孔出血,从第一次出血到现在,已经3次出血,每次堵塞3-5天,取后又在3-5天的时间内继续出血实施新一次的堵塞。现在左鼻孔已第4次堵塞。
201029,第二次骨穿,也不知道看到了什么结果,说可以用一种针剂百杰依(东阿阿胶自主研发的升高血小板生物药注射用重组人白介素-11I)),是专门升血小板的。同时开始口服血康口服液,复方皂矾丸等。
2010211,此时百杰依刚注射一针,测血小板达到13,血红蛋白90多,住院以来第一次血小板到了1万以上。2010213,测血小板37,血红蛋白70多。大便黑色。
2010214晚开始,严重拉肚子4-5次,便血严重。215早测血常规,血小板5000,血红蛋白40多。由于百杰依无药,正值放假期间,换成了巨和粒,医生说跟百杰依差不多。拉肚子用了洛塞克,泵6mg/小时。血红蛋白输入了洗涤红细胞。还有机采血小板。
2010220,测血小板2万多。没有什么症状,常规用药,但222测血小板7000。医生说巨和粒无效,这时已正常上班,换用百杰依。
225开始,重新用上百杰依,低烧37度多,用上了去万古霉素,28日开始过敏,但直到33停去万古霉素。现全身皮疹,今日稍有消退,皮疹颜色变暗。仍然有发烧症状,时而36度多,时而38度。当时过敏很严重,全身起泡。请了院外专家会诊说是抗生素过敏,采取了浅2度烧伤处理方式,就是在灯下裸露全身露烤。还加上丙球、白蛋白、泰能、激素等。
34的血常规,血小板33,血红蛋白61
38的血常规,血小板18,血红蛋白40多。
整个过敏治疗大致一个多月,最后是全身蜕皮,慢慢好了。
过敏好些后转到肝胆内科准备切脾手术,最终因血小板数值太低没有行手术,第一次住院出院,可能是20104月份了。从过敏治疗后慢慢加入中药治疗,同时激素从12颗强的松慢慢减量。
出院后在家疗养,激素和中药(第一个中医)算是有效果,第一个中医的中药坚持了不到三个月,换成了第二种中药。
大概是在20107月开始换成第二种中药,当时应该还吃一些激素的。第二种中药火很重吧,后来导致经期大出血。
20109月吧,去了成都华西医院,第三次骨穿(不过是在门诊上做的),去的时候月经出血比较严重。后来输了一次血小板,还有输血。当时月经没有完全止住就让出院了,医生提到一种雄激素的针药。
出院回去后,在家里打这种雄激素的针药十天左右,还有激素,还有中药。后来月经止血了,服用避孕药三个月(医院就给开了三个月的)。
期间2010年十一去重庆做了切脾手术,切脾后对血小板可能效果没有,但我觉得对于溶血有一定的作用。
切脾出院后又服用第一个中医的药,中医说上次没有持续服用他们的中药,这次要接着服用效果会差一些的。服用期间血小板不高但基本在两万以上吧,血红蛋白的数值不算低。
之前说的避孕药服用3个月后停用,大致有4个半月没来月经。之后几个月月经俩不大,不过持续时间比较长,大概十二天左右吧,所以就没太注意月经的事。
20115月低查血常规,除了血小板低之外,血红蛋白和白细胞都算正常。开始牙龈出血,偶尔鼻出血。
六月初换成第三个中医,好像牙龈出血有缓解。大概七月初有些发烧,之后吃了退烧药好些,但是偶尔还反复。
712,在家晕倒,月经以后十多天未止,下午入院。血常规,白细胞30多,血红蛋白2g,血小板好像1万以下。消炎退烧的要,还有输血。第一次400ml输血后,就不发烧了。在县里的医院输血1100ml,全血。期间查血常规,血红蛋白最高不到4g,白细胞最高到了70多。72021日打针雄激素。
721入重庆新桥医院,因抗体高,改输血洗涤红细胞。骨穿后第二天说应该还是Evens综合症,让用环孢素。血红蛋白低继续输洗涤红细胞。洗涤红输入400ml后,血红蛋白到5g多,第二个400ml后,血红蛋白4g多,还要继续输洗涤红细胞。本来24日左右月经止了,26日又开始了。从27日开始服用米非司酮。输入了一次血小板,晚上十一点多输注,第二天六点多查血小板3万多,之前基本没有输入血小板后升到这么高的。
729,骨髓活检结果出来,说里面有坏细胞,怀疑是骨髓纤维化或红白血病M629日下午再次骨穿再活检。月经量小了。
患者体弱,瘦小,平时就容易生病,小时候得过肺炎,三年前查处钾低,一直服用优钾乐。发病前有流鼻血,腿上紫斑大概一个多月,入院前几天是感冒过。在医院易出汗,医生说是激素用多了的缘故。鼻腔流血一直比较麻烦。
也不知道活检是否可能出错,如果真是怀疑的情况,医生说需要马上上化疗药,可是她身体瘦弱(第一次入院后六十多斤),怕她扛不住。
我们家四口人,爸爸、妈妈、妹妹和我。爸爸妈妈都是地道朴实的农民,多年来,因为我和妹妹上学,家里基本没有积蓄。妹妹2009年高中毕业,没有考上好的学校,后跟随爸妈在外打工。我2010年硕士毕业,12月才稳定了现在这份工作,月收入5000元。老爸在砂石厂打工,每个月2000多吧,老妈主要就是照顾妹妹,还有就是舅舅开的中介公司帮忙能赚些钱。2008年底,妈妈因摔伤动了手术,花了好些钱。本来2010年春节妈妈应该再次手术取出之前放在身体里的钢针,到现在也没去做这个手术。
小妹从第一次住院开始呢,家里的亲戚朋友能借的都借了一圈。我这边呢同学,老师,朋友等借了十多万吧,现在还了一些了。
从第一次入院到这次入院前,听我妈妈说可能花了快三十万吧,报销可能就三万吧,然后我这边老师同学捐款了四万多,家里那边的妇联啥的还有些个人捐赠可能有两万多。这些数字我记得不清楚了,我妈妈应该清楚。


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发表于 2021-5-20 23:22:49 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-20 23:42:29 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 18:58:14 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-21 23:09:25 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-22 00:06:11 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-22 04:34:52 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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