ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 关于把我列为抗心磷脂综合征的困惑

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发表于 2020-7-28 16:42:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
2016年4月复发,查了抗心磷脂抗体,有些高,当时打tpo 冲击激素 后口服激素 ,血小板停激素后2017年到2018年维持在2万-6万
最近因为失眠,心悸,感觉出血点,去协和复查了段明辉大夫开的检查, 结果血小板果然掉了,抗心磷脂抗体》B2GP-IgA抗贝塔120 糖蛋白是168,赵永强大夫一杆子给我直到协和免疫科了。
上次也看过一次协和免疫,记得是国际部的周文大夫,大意是我这样的激素有效的中医有效的,血小板低时候不建议加上别的免疫抑制剂。于是我一直看的中医

我的困惑是,我反复查阅文献,其实如果没有血栓,没有流产,仅仅是检查结果这样,是不是就可以定性为这个病?
另外,看到了关于没有血栓,但是就是血小板低的一线治疗方式,也是和itp一致 只是血小板高时候加了阿斯匹林预防血栓?
但是血栓和这个抗心磷脂抗体高也不是必然关系,只是这个抗体高的人发生血栓的概率略高而已。
综上所述,本人还是以中医为主,保持乐观快乐的生活吧。


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发表于 2020-7-28 16:43:30 | 显示全部楼层
看了你的帖子 建议风湿科随诊,定期化验风湿全套和免疫全套。

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发表于 2020-7-28 16:43:42 | 显示全部楼层
我女儿刚查出抗心磷脂抗体阳性,她是十年前确诊的itp,但一直没吃过激素,也一直维持在安全值范围。发病那年血小板14,今年复发15,观察一周20,现在25左右,吃了一周中药,风湿免疫科医生建议吃纷乐,才吃四天。
感觉血小板跟这个抗体是有关联,女儿15时,抗体滴度120,血小板25时,滴度78,下降也是自身的,没有吃药。
准备边吃中药边吃纷乐,每周查血小板看看,如果能很快升上去稳定到安全值,那么就证明这药应该有效果。

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发表于 2021-5-19 21:39:31 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-20 12:51:02 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 12:54:16 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 03:11:12 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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