ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] SLE红斑狼疮家属的感触

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-7-29 15:16:10 | 显示全部楼层 |阅读模式
各位sle病友,其实很不愿意这么称呼你们,感觉这样疏远了。我老婆就是SLE,已经13年了吧。今年是她的本命年。我们从认识到结婚到目前也有10年了。
我从之前的一个毛头小伙到现在快要进入中年,从不在乎这个病到熟知SLE并勇敢面对,也经历了无数次的内心煎熬。
我们生活条件还算不错,我一个人工作,让她休息在家也有5-6年的时间了,从来没有因为看病的费用问题有过任何的烦恼。现在有了自己的房子和车子也没有任何的还款压力。
周围的朋友,同学小孩都很大了,我们还是孤单的2个人,看到很多成功生育的SLE病人,我们受到很大的鼓舞。今年老婆决定尝试一次,尽管我知道这需要多么大的牺牲,可能是要付出病情恶化的代价,或者更加严重。既然决定尝试一次,让一个家庭变的完整,让一个女人更加完美。我们决定尝试了。
希望大家祝福我们,也希望有个类似经验的成功病友们提供些信息,让一切顺利!
相信论坛上有很多跟我一样的病人的老公或者老婆,请你们不要跟你们的爱人生气。学会自我调整。她们真的很痛苦,她们情绪已经不是她们自己可以轻易控制的。请你们相信爱,就算那是很傻很傻的爱,也请你们相信。


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ITP病家园-新人

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发表于 2020-7-29 15:16:28 | 显示全部楼层
我也是之前血小板少,后来住院,又检查出甲亢,医生怀疑说是SLE,但是做了风湿免疫全套说又不是SLE。这过去几年了,就当血小板减少治着,这几年一直没有去检查抗体这些。我对升血小板的激素和中药都敏感。请问你对药物敏感吗?SLE和血小板减少的治疗上有什么差异吗?

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-7-29 15:16:39 | 显示全部楼层
SLE和ITP在检查的指标上有什么区别?我有一项抗核抗体呈阳性,,还说我有干燥综合症,可我没有表现得症状啊!SLE必须有几项呈阳性才能确诊呢?

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