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[西药] 免费药物静注人免疫球蛋白临床试验有感

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-7-29 15:45:34 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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我是一个有十五年血小板减少(ITP)病史的患者,2001年生孩子剖腹产时(输了两袋血)查到血小板只有15(正常值为100-300),之后因为没有任何症状,孩子吃母乳(吃了一年半)等原因没有进行过任何治疗。

      想想生孩子时真是幸运,那个时候不知道ITP,不知道激素,丙球,艾曲波帕,特比澳,美罗华,在我们湖北天门第一人民医院甚至连血液科都没有,医生也许都不知道咋办,就边输全血边做了剖腹产,产后直接回家了。
      如果是现在也许会送我进重症监护室吧!
  06年因为身上有出血点,牙龈出血,月经不多但时间长等原因到武汉同济治疗,大半年的激素冲击,长春新碱,血美安,升血小板胶囊,芦丁片,维c,但最后血小板却降到个位数,激素用的是甲强龙、地塞米松、美卓乐、强的松等等,减完激素后开始月经超多,但也还算能自己止住。

       2013年11月开始,到仙桃中医院治疗,没有住院,主要用药达那唑,咖啡酸,利可君,还有医院自制的膏方药(湖北群里的仙桃阿左用过),这期间,我详细记录了血小板和血红蛋白数值。

2013年11月8日,血小板5,血红蛋白75,
2013年11月22日,血小板11,血红蛋白83,
2013年12月23日,血小板5,血红蛋白94,
2014年1月5日,血小板13,血红蛋白106,
2014年2月22日,血小板6,血红蛋白113,之后停药,
2014年11月5日,血小板9,血红蛋白92。
2015年8月份,在省中医院吃中药治疗,板值记录:
2015年8月19日,血小板15,血红蛋白75,
2015年9月15日,血小板11,血红蛋白70,
2015年10月12日,血小板6,血红蛋白110,
2015年12月11日,血小板5,血红蛋白127,
2016年3月5日,血小板1,血红蛋白76,
2016年3月19日,血小板5,血红蛋白88  之后停药。

       2014年下半年开始,我加入了病友群,并关注血小板病友之家网站和微信平台,让我了解了更多关于ITP的知识,也知道了更多的信息。
       可能是病史太长,年纪也越来越大,月经多导致失血性贫血严重,身体越来越虚弱,冬天还好些,一到夏天就非常难过。
       四肢无力,出血点多,出紫斑多,牙龈出血也严重,每次半夜起来上厕所都要吐血水,这些症状大家看看我的血红蛋白的波动就知道了。
      由于家里的经济条件有限,用得起的药物基本上都用了,剩下的就是想用而用不起的药了。
       2016年1月份,本来要去参加罗米司亭的入组试验,但因为月经大出血(后吃妈富隆止住)而没有赶得上第三次筛查,所以入组失败。
        而这次5月份看到丙球招募试验者,就毅然决然的去了武汉中心医院,免费丙球,难得的机会啊。

以下是我的住院记录:

2016年5月16日,申请入组丙球试验。
当时血小板12,血红蛋白81。

免费检查了几个项目:
血常规,心电图,肝肾功能,肝炎,爱滋病毒,梅毒,妊娠,尿常规。
自费检查了甲状腺,肝胆脾B超。

5月18日开始用药。
本人55公斤,每天用9瓶丙球。
先打十分钟葡萄糖水再换成丙球,护士再三嘱咐不能乱动以防药水渗露,会得脉管炎的,心里怕怕的。
下午4点15左右打上的针,直到晚上11点多才打完,没有什么不舒服的感觉,半夜起来上厕所时还是像往常一样,牙龈有出血,吐出的口水还是血水,担心效果不好。
第二天问医生,医生说没那么快起效。
用药第三天,血小板开始上升。

下面是参加丙球临床七天的记录:

住院七天板的波动如下:
时间          血红蛋白             血小板   
5.16                81                   11           
5.17                83                   12     
5.18                85                     8   用药第1天
5.19                79                   10   用药第2天   
5.20                81                    27  用药第3天
5.21                81                    59  用药第4天
5.22                79                    75  用药第5天     
5.25                85                    89  停药第1天

(待续,后面我还会继续在家园论坛记录)

      住院的七天里,我们病房有8个病人。虽然我是一个人在住院,但是很感谢其它病友的照顾。
      打一次丙球大约要四-六小时,在这期间都是同病房的病友亲属帮我买饭和倒茶水。
      血小板多的日子真好,虽然仍不在正常的范围内,才89。但身上再也见不到红点和紫斑了,皮肤光滑了很多,牙龈也不怎么出血了。
     虽然不知道这日子能维持多久,但是真的是很开心。
       听说过丙球的药效期是有限的,也有一些患者能一直稳定。
       我希望能是那个幸运儿,能稳住,即便是稳不住掉回到原来的值,我也知道什么药物对我是有效的,能救急。
       这次用丙球让我的整体表象有所好转,挺谢谢家园提供的这次免费药物的信息和帮助。
      希望老天给个面子吧,让我的板能坚持更长的时间。

      对了,我问了医生,小孩也可以参加免费丙球的临床,3岁以上小孩就可以,也不知道我写的这些能不能帮助大家,我就想着我不要错过每一次可能的机会,呵呵,希望能帮到大家。


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