ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少群之过街老鼠竹林!

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发表于 2020-8-2 07:57:08 | 显示全部楼层
竹林 活在自己世界的可悲之人;
例如QQ空间,泄愤的工具,如今也不敢打开,前些年可是公然打开QQ空间让咱们看呢!

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发表于 2020-8-2 08:15:00 来自手机 | 显示全部楼层
漫步人生路 发表于 2020-7-31 18:32
大家都洗洗睡吧,凡是真实写自己感受 说一点竹lin好的 都删帖了

抱歉,我没在本论坛评论过,评论完没找到,只显示前四条评论,现在看到了,我想说的是,家长们都是为了孩子,孰是孰非,到他们群里自己看看就能知道,谁是真正为家长考虑,孩子是自己的,怎么治疗 过不过度 结果也都是孩子受着,还是一句话 病情要慎重 用药更要慎重!

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 楼主| 发表于 2020-8-2 11:14:02 | 显示全部楼层
本帖最后由 过街老鼠-竹林 于 2020-8-2 11:16 编辑
漫步人生路 发表于 2020-8-2 08:15
抱歉,我没在本论坛评论过,评论完没找到,只显示前四条评论,现在看到了,我想说的是,家长们都是为了孩 ...

这位病友,他的方式用错了。
性格偏激这是第一点;

断章取义的方式说别人过错这是第二点;
无赖这是第三点;(别人的群,你动不动就拉人,你号称拯救别人,别人拒绝入群就讽刺病友,呵呵...)

此人各种方式贬低他人,此为小人!藏头露尾更为小人!各种小号藏在别人群里,然后截图讽刺他人!这种方式已有数年之久(这他娘的快四十岁的人了,整天干这些事儿,有点作为行不行!活久见

好好呆在自己群当你有身份的人,不好吗?
好好呆在自己群当你有身份的人,不好吗?
好好呆在自己群当你有身份的人,不好吗?

还是那句话------老话说:一个人说你不好可能是他的问题,一群人说你不好你要反思是不是自己的问题!


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 楼主| 发表于 2020-8-2 11:40:23 | 显示全部楼层
本人所认为的ITP既然患上了这个病,无论是患者,还是儿童ITP的家长,都应该以自己去学习ITP知识,药物认知,读懂血常规,骨穿等等各项检查报告单以及要清楚的明白什么时候应该用药干涉,什么时候不该用药,什么时候该用什么药!让身体不受药物干涉,不用药物让身体升板才是自愈的前提!
患者弄清楚这几点 人人都是大神,你要清楚的明白自己才是患者,自己需要懂病!
心里清楚免疫性疾病ITP 这个病不能治愈,只能靠自愈你就足矣认清医托,药托!能保证自己不会被骗

儿童ITP的家长们!自己懂病不求人,你们咨询我(S K Y),或者咨询群里其他人,例如高三胖,军刀,志愿者,管理员,我想问问难道每个问题都能回答正确吗?重症状轻板值这句话,只有自己家长才清楚自己孩子的症状啊!能理解这些话吗?你们查血常规一周一次,查了就发在群里,自己读懂血常规不香吗?难道就苦等着别人给你解答吗???(成人ITP也一样)懂病是对自己负责,也是对自己的孩子负责!

在病友交流群里面,轻易不出来交流,也不去学点知识,一有问题就活脱脱的出现了,群里这类问题都出现过数次了,不会去掌握一下。那建立病友交流群的目的何在???

ITP家园建立的群和论坛早些年都是让患者懂病,以前ITP家园群都是分享知识的地方,现在变味了没有深度交流了,很多群基本不聊天,都是各种参加活动,义诊大肆发布各种信息,ITP家园做大之后就变味了,没有以前的味道了,日渐...哎!!!至于利益不利益,坑人不坑人的,不关我事。

ITP家园不是以前的ITP家园了。
自己懂病啊,你们才是患者!!!不要去依赖任何人(高航大三哥(上面我称呼为“高三胖”)的脾气,可以了解了解。)不要盲目信任,自己学会辨别。

你要清楚的明白自己才是患者,自己需要懂病,懂病是对自己负责,也是对自己的孩子负责!

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发表于 2020-8-2 12:44:27 | 显示全部楼层
竹林性格太不行了,出发点还是好的。 sky是被这种下三滥的手段才这样说的吧。一直以来我看sky都是很和气的,

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发表于 2020-8-2 21:32:47 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 求升板 于 2020-8-3 09:43 编辑

itp家园论坛和他们的群,已经不是几年前的样子了,现在的QQ群一千人,几百人的群都没人讨论病情交流经验了,他们都康复了吗?  并不是, 他们管理员,群主,高航,志愿者,义诊活动就出来说两句,有病友提问就推荐医院,医生。内幕太多了,近些年婳訫夫人也基本是发义诊了。呵呵
真的如楼主所说,itp家园病友之家,孟桐妃。都变味了!
一个100人的小群都比家园群聊天自在,病情交流比一两千人病友群交流的都多。
itp家园里面病友的共同心声。


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发表于 2020-8-3 21:08:05 来自手机 | 显示全部楼层
竹林,多少年前的名字了!依旧重操旧业毫无任何改变,放心了,起不了什么浪,浪花都算不上

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发表于 2020-8-3 21:52:37 来自手机 | 显示全部楼层
过街老鼠形容的还是挺好,放过老鼠吧,翻不起

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发表于 2020-8-4 08:13:12 来自手机 | 显示全部楼层
竹林的QQ群又双叒叕……出现水滴筹。哎,自愈过度了,害了那些家长。他QQ空间也转发了,弥补一下自己的过错吗?   自愈,自愈,itp就那在哪里,别人难治性itp也叫自愈,要是出现澄澄那样的例子也自愈???         他倒好出了事情,转个水滴筹,自己却没捐。   那群儿童群的家长傻子吗? 他口喊自愈,但是真能自愈的有多少?  出了严重出血的事情他能为他说过的话负责吗???

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发表于 2020-8-4 08:16:39 来自手机 | 显示全部楼层
醒醒吧,劝竹林群的家长们,别自愈过头了,出现严重湿性出血的时候你再去骂他?  有事多问问那些水滴筹和出现过严重出血的家长们,还敢乱自愈吗?

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