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 | 在ITP家园病友群时间久了，我们慢慢学习到了很多关于ITP的基础知识，也掌握了ITP患儿的日常护理技巧，还结识了很多同病相怜、风雨同舟的兄弟姐妹。
在每天的密切交流中，我们的心不再焦虑，不再每天盯着出血点，在没有明显出血的时候，尽量正常生活，该吃吃、该玩玩，不刻意控制。大闺女现在的血小板计数一般在（60~80）×109/L，学业一点没落下，包括体育课也在正常上的，二年级的时候还当了一年小班长，每年都会拿几张奖状回家。
从第一届“3·20中国血小板日”活动发起时开始，我们就多次参与了由ITP家园组织的公益活动。在与各位专家老师交流中，我们不仅学习到了关于疾病的专业知识，更真正感受到什么叫医者仁心。
在与各位病友的交流中，我们更是深切地认识到：ITP虽说就像是血液病里的一个小感冒，却对于患者本人、家庭和家族来说，却意味着病痛压力、心理压力和经济压力的三座大山，压得人根本喘不过气来。
所以我们跟ITP家园一起，呼吁社会各界更加关注血液病患者，并予以一定的支持。
几年下来，我们慢慢认识到，在疾病面前，医生和患者应该是天生的战友，并肩作战。
患了ITP，我们更加懂得生命的意义，更加珍惜平淡的生活，苦难让我们的心更柔软，更愿意用自己微弱的光，温暖身边的这个世界。经历过，我们才知道，有时候一袋血小板，就能决定一位病友能不能坚强地活下来。所以我和ITP家园志愿者一道，大声疾呼社会各界进一步支持无偿献血事业，特别是成分血捐献；号召医患根据疾病特点，合理使用宝贵的血小板资源，坚持把有限的血小板留给最需要它的病友，以最大限度发挥其临床作用。
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发表于 2020-7-30 14:46:09
