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李达教授建议:血液病患者的一些诊后须知

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发表于 2019-9-20 16:57:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
李达教授建议:血液病患者的一些诊后须知
建议仅供参考,以当地医生处理意见为准。

    很多病人在医院门诊之后,往往就是回家按照医生的嘱咐吃药,其实诊后的交流也非常重要,中药服用后的效果的及时评估,在用药过程的问题及时反馈,特别一些比较远不方便的病友,如果仅仅靠门诊时的沟通更是不容易,那么今天小编就把李教授发的文章整理了一下告知大家如何进行有效的诊后沟通,相信您了解后对您的病情恢复更有事半功倍的效果:

1、门诊之后,建议及时获得与医生联系的方式,有助于及时反馈、交流,有利于医生实施随访;移动互联时代,登陆注册家园平台中医院板块或获取并扫描微信二维码,进入医患互动平台,以便快捷而针对性诊后互动;当然,也可以登陆网站平台,或其他方式链接医生。

2、中医辨治之后常见问题:中药如何煎煮?中西药物如何搭配服用?是否存在相互影响?等等;如果当时未搞清楚,或回家后出现类似问题,首先阅读药物说明书或药袋上的文字或病历上的医生嘱咐等,仍不清楚,或未能解决问题,及时咨询医生,并浏览网站刊发文章,或者网站病友之间交流等方式,予以解决。

3、服用中药期间,少数病患可能发生胃肠不适等问题,如何解决?除了上述讲解的方法外,只要不是特别或紧急情况(务必及时当地、就近就医),暂停1~2天观察,或减少剂量多次服用,频频少许饮用,不要一次性多量饮服等,可以减缓胃肠反应而适应,或联系医生咨询或及时复诊。

4、由于门诊就医病患,常是西医诊治效果不佳或寻求中药辨治增效减毒者,温馨提醒:除非西医医生明确指示停服西药,或就诊期间中医大夫嘱咐停服西药,一般情况下,需要继续服用既往西药,以便介入中药调理获得更好效果,避免影响疗效或发生其他事件。

5、对于血小板减少病患,如果属于免疫性血小板减少性紫癜(常见ITP)者,治疗期间出现血小板显著减低和/或伴有明显出血者,网络或电话等远程方式咨询是不能解决问题的,务必及时当地就近找血液专科医生帮助评估病情并紧急处置,确保安全第一要务!如果属于血液淋巴肿瘤和/或化疗后所致血小板减少明显时,及时输注血小板是必要的!在中药没有发挥明显效果而提升血小板之前,部分病患间或出现上述情况并非异常,因为中药治疗有个过程,有时较为漫长。

6、感染发热是血液病患容易发生的并发症,也是影响治疗,危及生命的,患者及其家属务必予以高度重视,平时的防范固然重要,一旦发生,务必及时寻求你的主管医生诊疗与处置帮助,尤其粒细胞缺乏者,务必及时积极就医处理。

7、常有病患或其家属讲:出现上述情况联系住院不成怎么办?病房医生告知没有床位让找回门诊医生怎么办?等等,敬请记住!能够及时找到门诊医生帮助处理,当然好;多数情况下病患不能赶回就诊医院,或身处异地或外地,在上述情况下,及时就近赶去当地医院,寻求急诊医生帮助(各地情况不同、各位病患各异,具体情况具体处理,及时就医,积极处理为宜),尤其夜间或节假日。

8、血液淋巴肿瘤病患,如果能够耐受化疗且效果不错的,还是坚持完成预期方案,配合我们的中药调理,有望获得增效减毒效果;不要误以为服用了中药就可以马上停用西药;当然,如果属于确实耐受不了化疗等西药治疗,就诊时充分医患交流后决定停用,是可以的;非血液肿瘤例如免疫性血小板减少性紫癜再障贫血,骨髓增生异常综合征等,经常服用的基础性西药:激素、刺激因子、免疫调节/抑制剂等务必在医生指导下调整与停服,以免发生不良事件;而一些靶向药物,例如慢性粒细胞白血病等应用的伊马替尼(格列卫)属于剂量依赖性,务必专科医生指导下调整。

9、由于血液疾病属于液体或流体疾病,变化发展较快,需要动态观察;病情不太稳定者,更要密切观察,例如贫血(面色苍白,倦怠乏力,心慌气短等)、出血(皮肤血点或紫癜,齿龈或鼻子等渗血,大便发黑,小便发红等)、感染发热(及时测量体温,一旦超过38度务必重视!)等,需要及时动态的监测血象变化(白细胞、血红蛋白、血小板等),如果发生上述表现,且血细胞明显异常,及时就医处理并输注同型血液成分;一般而言,血红蛋白不低于60,血小板不低于20,中性粒细胞不低于0.5为宜。

10、由于血液病的用药或者疾病本身而容易引起肝肾等损伤,以及免疫抑制,电解质紊乱、骨骼脱钙、血栓发生等,需要及时复查,一般3个月复查相关肝肾功能等检查,如有特殊要求,服从既往主管医生的安排,不得有误喔!记住,有时需要长期服用保护性药物的,常用的例如护胃、护肝、护肾等;临床常用的糖皮质激素,长期补钙防治骨质疏松,需要记得哦!

11、对于有基础病的患者,尤其老年性病患,基础病的防治不容忽视,例如高血压者需要良好控制,定期测量,以免影响血管而在血小板减低状态下更易造成出血;糖尿病者需要长期控制:饮食、行为与药物等,以免影响免疫力及其血管,而易招致感染;常见的乙肝病毒感染携带及其他病毒性肝炎者,需要在肝科医生协助下诊疗观察指导抗病毒治疗。

12、饮食、行为、情志等的调理不容忽视,一般而言,饮食需要均衡:荤素、色泽等搭配合理,卫生干净非常重要,不宜生冷,主张熟食;红色与黑色食物有助于生血(血红蛋白与血小板等)与止血(例如黑芝麻糊等对于胃部易于渗血有益,炒碳变黑有助于止血);行为方面,不宜从事易于创伤等高风险工种,不宜剧烈运动等,从事行走、太极拳、瑜伽等运动有益;现如今,环境与天气需要关注,例如雾霾天气不宜户外活动;情绪保持稳定,不宜急躁,舒畅心情有助于疾病的稳定与康复!如遇血细胞减低明显者,不宜人多地方出入,佩戴口罩有益,休息尤其卧床休息有时是需要的。

上述建议仅供参考,以当地医生处理意见为准。


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发表于 2019-12-7 05:27:43 | 显示全部楼层
感谢分享,助人者,胸必宽广,友亦众也。在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-7 08:06:27 | 显示全部楼层
感谢分享!在论坛里面学习了很多知识和经验,相信病友们都会自愈的!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-10 11:12:10 | 显示全部楼层
儿为阳热之体,六气皆从火化,蕴郁于皮毛肌肉之间,气血相搏,热伤血络,追血妄行,溢于脉外,渗于皮下,亦发为紫癜。

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发表于 2019-12-10 11:35:07 | 显示全部楼层
激素不仅引发真菌感染,还有更多的皮肤病,我见过有个系统性红斑狼疮激素治疗也引发尖锐湿疣,我也感染了尖锐湿疣,这其中我受了多少难,只有我自己知道,开始对ITP不是很了解,现在激素的治疗给我带来了只有严重再严重。

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发表于 2021-6-8 23:36:08 | 显示全部楼层
有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

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发表于 2021-6-9 01:57:20 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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