ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[医生资料库] 周泽平医生_ITP血小板减少患者眼中的周泽平医生!

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发表于 2020-8-5 14:15:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是成都一名ITP患者家属,2017年6月才加入ITP家园的,和周泽平医生本来素不相识,而是在最近因两封凌晨发来的邮件结缘。我看到了周泽平医生秉承“大医精诚之心”,全心全意地为患者服务,于是有感而发写下了此文。
一、治疗过程,  艰难辛酸。
我老公是ITP患者。2014年1月20日在成都华西医院做血常规检查,血小板为4,其它各项指标完全正常,初诊为“特发性血小板减少紫癜”,后来诊断ITP,“难治性血小板减少症”。由于一开始对这个病不了解,又不够住院治疗的资格,只好在门诊治疗,换了好几位医生,激素也随着不同的医生在更换,之后一直服用美卓乐,中西医结合治疗,三个月后因感冒导致肺部重症感染。4月8日被120救护车送到附近一家三甲医院急诊科,之后住进了血液科。用了大量抗生素抗感染,丙球冲击,半个月后因无法控制肺部感染,病情加重,呼吸衰竭,下病危,转院到华西医院ICU重症监护室抢救,28天后才转入血液科普通病房。住满期间激素、丙球、特比澳、输血小板都无效的情况下,7月23日开始用美罗华(500mg/周×4  ),一个月后血小板无上升,波动于2—10,针对血小板减少,9月2日开始第三次给予特比澳治疗,  9月4日正式出院,继续打特比澳12支。出院血小板为个位,同时并发糖尿病、电解质紊乱、高脂血症、低蛋白血症、骨质疏松,回家调养,医生说三个月后板不升就到外科切脾。
出院后就一直坐上了轮椅,从此离开了工作岗位,生活不能自理,全家人的生活完全改变了状态。患病三年来,就没有治好过。谈不上复发。治疗过程艰难而心酸。目前血小板为1,腿上、身上有出血块,经常处于头昏目眩状态,全身疼痛,视力越来越差,接近失明。想去医院,也没有什么办法能升血小板,只好在家里过着生不如死的生活。有时也想赌一把,碰碰运气,但又怕失败了后果更不堪设想,所以至今也在纠结是否切脾。        
                                      
二、初入
ITP家园,深感温暖。
2017年6月12日,我幸运地加入了ITP家园。看到病友们互相嘘寒问暖,主动关心对方最近的血小板升降情况,真的像一家人在聊天。而我就像一个局外人,无法融入其中。只好当一名旁观者,默默关注着大家的一条条聊天记录。渴望从病友的谈论中获取一些对我们有用的信息。看到大家聊得热火朝天,我主动发了一段话,简单介绍老公的病史后请教了一个问题:有谁切脾了?是否成功?于是有的为我出谋划策建议我加入切脾群去深入了解,有的关切地问我老公目前的身体情况,一下子就感觉到和病友们之间的距离拉近了。更让我感动的是大齐,他在小窗口给我留言,问了我老公的病程以及治疗情况,还提出了一些很好的建议,我一听就感觉他很专业,还以为他是一名医生呢。后来他叫我把资料准备好,传给周泽平医生看看,并告诉我周泽平医生是血液病专家,很厉害。医德高尚,对病人的承诺是有问必回。我听了很激动,赶紧把我老公三年来的治疗过程详细描述了两大篇,附加三次骨穿报告、最近几次血常规报告一起打包发给了大齐,大齐告诉我,周泽平医生不在国内,等他回国后一定会认真看资料并回复的,大齐的话让我心里暖暖的。


三、兑现承诺,有问必回。
尽管大齐的话很有把握,但我并没有抱多大希望能得到周泽平医生的回复。因为我知道,像周泽平医生这样的权威专家,每天都是超负荷的工作,况且我与他素不相识,又没有挂他的号,病情又如此复杂,哪个医生会那么认真的去研究我们的病历资料哦,即使回复说不定也是敷衍的。
我每天在浏览
ITP家园相关资料里就特别关注周泽平医生的资料,在桐妃发的“北京小聚”的合影里看到了那个和蔼可亲的周泽平医生,就像邻家大哥,丝毫没有血液病专家的架子。真羡慕那些有条件亲自和周泽平医生交流的病友,肯定是身心都能得到治疗。
6月15日深夜23:32分,我收到了大齐转发周泽平医生发来的邮件,分为四部分:(一)总结患者检查结果情况。(二)以下情况需要明确。(三)总结病史:需要送检CD55/CD59,送检风湿免疫方面的检查,如ANA,ds-DNA,ENA谱。送检抗心磷脂抗体。


(四)治疗方面:激素无效,建议减停。完善相关检查,诊断明确后再考虑脾切除。
认真读着周泽平医生每一条回复,想到曾经在“好大夫热线”上花360元钱与一位医生交流了几分钟,说了几句话。仅凭周泽平医生对病史的梳理,建议再次做哪些检查就知道,他对我发过去的每一份资料真的是认真阅读过的,尤其长期困扰我们的减激素问题,终于解决了。彻底颠覆了我之前的猜测,我自责自己完全是“以小人之心度君子之腹”。
根据周泽平医生提出的:需要送检CD55/CD59,送检风湿免疫方面的检查,如ANA,ds-DNA,ENA谱。送检抗心磷脂抗体。我们随即就做了相关检查,又完善了住院病历、出院证明等资料,第二次发给周泽平医生的资料就有30多页。我忐忑不安地传给了大齐,感觉资料太多了,得耗费周泽平医生多少休息时间。大齐告诉我,周泽平医生也要求资料越详细越好,有利于诊断病情。
          7月3日凌晨3:14分,我又收到了周泽平医生回复的第二封长长的邮件。
仍然是条理清楚、十分详细地列出“关于诊断分析”、“关于治疗建议”、“祝早日康复”。周泽平医生之所以受到广大患者的爱戴,是他有一颗仁爱之心,总能站在患者与家属的角度去理解、同情,比如:第一句话“资料及检查结果看过,非常艰难和辛酸的过程”就让我感动得流泪。仿佛几年来在求医路上的坎坷经历就在眼前。怎能忘记主管医生把我叫到办公室,说老公肺部重症感染导致呼吸衰竭比血小板减少还严重,随时都可能发生意外,医生的话犹如五雷轰顶,我颤抖的手接过医生手中的笔,哭着在“病危通知单”上签下了名字。怎能忘记老公住进ICU病房那28天的煎熬,每个夜晚提心吊胆,医生说了ICU的病人病情不稳定,一旦发烧就可能导致多种器官衰竭,我不敢关机,生怕接到ICU病房来电,又唯恐睡着了听不到电话。又怎能忘记老公半年卧床不起,吃喝拉撒都需要帮忙的无奈?所以周泽平医生简直说到我心坎里去了。
        我实在没有想到,在物欲横流、医患关系如此紧张的今天,还有周泽平医生这样不计报酬,牺牲自己的休息时间无偿提供免费咨询的好医生!真想大声对那些曾经搞医闹的患者及家属说:你们进我们  ITP家园来看看吧,这里有一群像周泽平医生这样,用实际行动践行“大医精诚  医者仁心  ”的最美医生。他们主动参与义诊,深更半夜还在电脑前仔细查看患者的检查报告,分析患者的病情,做出正确判断,给出解决问题的方案。我们还有什么理由不尊重、不理解医生呢?

    四、感恩
ITP家园,美好祝愿。
自从加入ITP家园后,每天关注每个群和微信公众号的信息便成了必修课。虽然时间短,跟群里谁都不认识,但我通过学习,知道了群主是孟桐妃,感恩妃姐大爱无疆,创建了
ITP家园,为病友搭建了交流学习的平台。感恩军刀,每天为新进群的病友不厌其烦地讲解相关知识,有时看到病友无知,他很着急,苦口婆心解释,前两天刀哥在群里发了多条语音,为病友解答疑问,为我们普及了        ITP知识。阿文把刀哥的语音整理成文字后,简直就是一篇关于ITP的专业讲座。还有很多暂时不了解的管理员、志愿者,没有他们的无私奉献,怎能维持经营如此充满正能量的ITP家园?
看到
ITP家园信息,8月6日将在昆明举行医患交流活动,周泽平医生担任大会主席,还有特邀专家杨仁池教授、张磊教授的讲座,机会太好啦!可是因为老公身体太弱,生活不能自理,行动不方便,不能前往,不能当面对周泽平医生说声“谢谢”,非常遗憾。只好写下此文表达我和老公对周泽平医生的感激之情,对ITP家园的依恋之情。期待ITP家园在成都举行医患交流活动的那一天早日到来。在此预祝8月6日昆明医患交流义诊活动圆满成功!



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发表于 2021-5-21 09:17:07 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-22 17:52:18 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-22 18:55:44 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-23 04:58:43 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-23 05:11:59 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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