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血小板减少性紫癜,不管血小板多低都坚持把激素量减下来

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发表于 2020-8-10 10:21:37 | 显示全部楼层 |阅读模式

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致图图爸的一封信
    大家好,你们可以称呼我宇宇妈,最近看见有一些新进群的家长,看着焦虑的你们我也无比的心疼。在这里我向你们讲讲我们家的故事。
2017年2月21日,对于我来说是噩梦般的一天。还在上班的我接到一个陌生的号码,家里老人用陌生人的电话打给我,说我3岁的儿子突然出鼻血,已经半个小时止不住现送医院急诊科,当我赶到医院的时候孩子满脸都是血,衣服裤子上也全都是,孩子无助的双眼看着我,想叫妈妈却从嘴巴里吐出一大坨血块,我只觉得自己的心脏都快要停止了呼吸。止住鼻血后医生安排了血常规,化验单显示血小板只有8,医生立即通知我们上省里面的医院进行骨髓穿刺检查。
我们全家连夜赶往贵阳,在朋友的帮助下顺利的入院贵州省医学院第一附属医院。接下来的就是抽血验血等待结果,三岁的孩子被七八个医生按住抽骨髓,在门外的我哭得歇斯底里,真想用千万把刀插向自己来替儿子承受这一切。(孩子在病房哭喊着叫救命,家里爸爸、妈妈、奶奶、爷爷、外公、外婆、姑妈、姑爹、舅舅他都喊了个遍)不知道我哭了多久,门打开后我紧紧抱住惊慌失措,满脸出血点的儿子,孩子用稚嫩的声音问我“妈妈,我在里面那么叫你们,你们怎么不来救我,我都告诉医生我要拉尿了,他们也不放我”。那种心疼真的如同万剑穿心般的疼,孩子爸用手机哄住孩子后问他想吃点啥,娃说“爸爸,我就吃个香蕉算了”。
接下来的就是等待骨髓化验的结果,那种等待无比的漫长。结果出来后,医生诊断我们家是血小板减少紫癜,回想前几个月脚踝处的一大块出血点和膝盖上的淤青,我狠狠的抽了自己一个大嘴巴,粗心和缺乏医学常识的我居然没早点发现孩子的病情。短短三天,我的头顶长出了很多的白发,原来,以前电视上演的一夜白头是真的......
    医生用了激素对孩子进行治疗,前期激素效果并不好,输了三天激素都才30的血小板,我们家一直在医院是激素治疗31号出的院,当时血小板是98,医生让回家口服泼尼松16片,吃2次。同时还服用维D钙咀嚼片、维生素AD滴剂、康复新、麦兹林、果糖二磷酸钠口服液。
在我最无助的时候,很幸运通过网络我遇见了图图爸。我和他通了45分钟的电话,他从我宇宇的化验结果一个个指标解释,也告诉了我这种病的治疗方法和护理注意事项,通过电话图图爸给的第一印象是沉稳、热情而且声音很好听。图爸让我在网站上看了很多关于疾病方面的知识,通过学习以及与图爸的交流,我慢慢的知道了免疫性血小板减少性紫癜的知识。
3月11日,出院口服激素减量到1天3片吃两次的时候,血小板突降到13。这给我和娃他爸吓坏了,立马联系省医学院第一附属医院的大夫,医生让我们把激素的量加大回1天6片。当时我就懵了,这段时间的激素治疗,孩子已经出现水牛背、面包脸、全身长满黑毛,网上查了激素的副作用真不敢再给孩子加量吃了。真的很感谢图爸,应该说他真是孩子的救星,当他知道情况后让我相信他不要给孩子加激素的量,不管血小板多低都坚持把激素量减下来。图爸告诉我:激素副作用的危害,而且治疗期间最忌讳加减激素的量,而且这种病需要的是孩子免疫系统的自愈,也就是说激素并不能治疗病情本身。
很庆幸我选择相信素未谋面的图爸,没有听医生的建议,还是坚持给孩子减了激素的用量。3月20日口服尼泼松1天2.5片测血小板40,3月27日口服尼泼松1天2片测血小板125,4月16日口服尼泼松1天1.5片测血小板80,4月24日减完激素等待自愈。两个多月的服药,孩子性情大变易怒,身体还特别弱容易感冒。等待自愈的日子也是过得特别的漫长,一等就是两年。期间我按照图爸教我的,如同正常孩子一样的照顾他,送他上学带他旅游.....虽然现在血小板没有恢复到正常值,我始终记住图爸和我说的话“重症状轻板值”,我也相信会有自愈的哪天。
两年来,我把图爸当成了我的挚友,孩子的成长点滴也会和他分享,很感谢在我最无助的时候能认识他,在那段无助的日子他是我良师也是精神的支柱,很感谢有那么一位不求回报、无私给与我们帮助的人。孩子现在五岁了,我也很少带他去验血,真不想孩子的童年就在抽血验血中度过,期间血小板也就40-80之间徘徊,也会流鼻血膝盖也会有淤青,但是只要鼻血能在10分钟之内止住我和娃他爸都不管他,还是注重平常对孩子的生活护理。我也还在继续等待孩子自愈的路上,等待哪天老天给我一个突来的惊喜,同时也相信群里面的孩子都会好起来。


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