原发性血小板增多症病友的资料，在这与大家分享一下

小诗人

	我是05年10月去检查别的病发现的，本来要动一个小手术，医生让我去查一个血看看。我查血的时候（指拇血），当时查出来的时候，那医生很惊讶，马上让另外一个医生来看看到底是怎么回事。我不知道他么在嘀咕什么。只是觉得不对劲。他么好象商量了一下。另外一个医生又让我把另一只手伸过去抽血，但结果是一样的，我问医生我的血怎么样了？他们说：“没什么。你给到主任看看吧”。主任一看，大惊小怪的，让我马上去住院做血陪（我不知道是血陪还是血配），我没答应，我说我现在没钱，马上回家拿钱再来。其实我不明白他们为什么看了我的报告都做出很吃惊的样子。我又跑到另外一家医院，结果那些医生和上一家医院的医生一样的表情，这样我就沿途找医院的医生看我的报告。医生都说不好说。那天我好象找了5家医院吧。回到家，到我们的小医院，医生当时还是建议我做个血陪，本来打算就在我们那个县医院做的，最后别人建议我还是到成都去，在11月20号就到成都陆军总医院去检查。一去就到血液科住下（住了一周）。经过骨穿等一系列检查，结果出来了，医生建议认为是原发性血小板增多症。我问医生是什么原因造成那病的，医生说找不到原因，最后医生给我开了一瓶阿司匹林（1.6元）让我回家了。最后有朋友说到北京协和医院去看看，看看到底是什么病。到底是什么引起那病的。12月10号到那医院。在北京也住了一周，也做骨穿了。最后确诊是原发性血小板增多症。我当时找了2个专家（一个专家挂号费就300元呢，我当时就想，来都来了。多找几个医生看看到底是什么病，那病没症状的）都给开了药。一个专家开的是马利兰，我是拿到药才知道那医生开的是马利兰。（医生开的处方签我一个字都不认识，全是草书）。第2个专家没开药，让我打干扰素。最后和老公商量拿了一个医生的药（马利兰250元一瓶，100片的，那药不好，副作用很大，医生说必须是吃一周药就去检查。当时在北京消费很大的）就回家了吃了一周后我就到成都华西医院去。一检查那板还在升，医生让我停药，建议打干扰素。当时开了20支是安福隆牌，300万单位的。是56元一支。刚开始打是隔天一支。打了一周板就降了，这样打了10支后，板基本上正常了，到了06年2月21号到成都去，我问医生是否可以把打针的时间延长？医生说现在板基本上正常了。可以延长打针的时间。从那我就一周打2支。打了一月这样的我就每月延长打针的时间。到06年10月，我就10天一支，（这时候打了针反应很大的。我一般是周5下午5：00打，到晚上9点的样子，人就很不舒服，你疲倦，全身都痛，只好躺在床了，不想睁眼睛，过一段时间就感觉全身很冷，又过一段时间又很热，这样折腾到天亮。白天头昏昏的，周6全天都是那样的，到周日下午才恢复好的，我怕影响上课，所以我一般都是周5打针。这样的症状维持到07年11月的最后一针）到了07年3月开始吃那中药，（中药方子在群空间里，我一直吃的那中药，没换）大约吃了50付就没吃了，天气热，中药不好保存，所以就没吃了，就停止吃药。从07年3月我是半月一支的针药。到了07年5月开始是一月一支针到07年11月16号是最后一支针药打完。就停止一切治疗。不过每月都是去检查了的，板都正常在范围内，医生说我可以一季度去检查一次。用不着每月去检查了。 这就是我全部的治疗过程。 我在饮食方面是，06年全部是依蔬菜和水果为主食，每天3顿都是一大碗蔬菜，一天至少3斤水果，以后就没太注意饮食了，不过水果每天都没离开过。 我这心态好，没把那鬼病看得很可怕（只是刚知道那病的2月比较悲观，彷徨，最后想想也没什么，也不想那鬼病了。每天和以前那样高兴快乐。每天把时间排得满满的。找点自己的爱好。每天的时间过很快，没时间去想那鬼病呢）。医生说这病和心态有很大的关系。希望朋友们别把这病放在心上。 现在我有时候记得就吃点丹参片。或喝点那小蓟泡饿水，或喝点那银杏叶泡的水。忘了，就什么也没喝，不过那板也在正常范围内的。 我已经是1年整没治疗了。我希望我永远别在打那鬼针吃那鬼药了。希望针和药都见鬼去吧，同时我也希望我的朋友们都和我一样不在吃药不在打针。 这是我的药方----黄芪30克.当归10克.桃仁10克.红花10克.丹参30克.郁金12克.川芎10克 云苓15克.川牛膝30克.益母草15克.血藤30克 .赤芍12克 这是书上的原版药方 黄芪30克.当归10克.桃仁10克.红花10克.丹参30克.郁金12克.川芎10克 云苓15克.川牛膝30克.益母草15克.鸡血藤30克 .赤芍12克 我的药方和书上一样的。不知道那鸡血腾和血腾一不一样，我那上面写的是血腾而书上写的是鸡血腾。那那点点差别。用量也和书上一样的。原来我也吃的量也和那书上那男人的量一样的，书上是一个45岁的男同志的药方。他的板是1400。吃了7付后降到400的最后吃了35付后降到300。再后来根据具体情况稍微加减，最后一直在正常范围内，停药后也在正常范围内。不过他在吃中药的时候，同时打复方丹参针药。每天2次。每次是2ml 我是没打那丹参针，吃中药的同时，我在吃复方丹参片的。 这就是这个人的治疗过程以上是个人在网上找到的资料，不知道是否实用。放在这里只是作为参考！！！

深邃

	开始我看了这个资料时，我觉得自己有希望了，但一看到医生对这个资料的评论后，我的心又凉了。医生的评论如下： 首先有几个问题需要说明1、本病在血液科并不鲜见。但在普通医院或非血液科可能见到的很少，对于血液科医生来说并没有什么可大惊小怪的，你的首诊医生肯定不是血液科的专业医生。2、马利兰和干扰素均可以治疗本病，但近年因马利兰毒副作用较大用的少了，但效果对部分病人还是不错的，特别是对干扰素效果不好的患者仍可以选用，再有就是羟基脲口服也可。干扰素的治疗现在比较多，但有效率也不是100％。注射间隔拉长后反应较大也是常见的。3、该患者先停药1年，血小板正常也是可以理解的，因为前期治疗的作用还没消失，在一段时间内骨髓增殖处于受抑状态，在临床上，我们有患者停止治疗2－3年血小板仍正常得很多，但要注意一个问题，这样的患者并不是彻底治愈，只要当初的诊断没问题，还会增高的，所以不要掉以轻心，要间断观察外周血象变化，一旦出现再次增高表现，要早期继续用药治疗。4。你的中药方并没有什么特别的，其实就是桃红四物汤或者说是血府逐瘀汤的加减变方，主要就是活血化瘀兼以补气血。中医对本病的认识最主要的就是血瘀。现在血府逐瘀口服液口服挺方便的。大黄蛰虫丸是活血破瘀药，比活血化瘀药作用更强，可用于血瘀明显者。

爱生活爱自己

	那就试试再说，只要有一丝毫的希望都要尝试一下，谢谢你的推荐，因为电脑我不懂，所以找到很多相关资料也不会上传