重型再障患者除了血小板低，其他基本正常

醉不成欢

	看了''美国国立卫生研究院重型再生障碍性贫血治疗介绍  "很有感触，我做为一名重型再障患者，在家人的积极治疗下，用过我们国内的猪ATG，那时还没有临床应用，我父亲经专家介绍到武汉研究所去买回来，那时我如果不用也是一死，真是死马当活马医，我活过来(命大），那年我10岁，除了血小板低，其他基本正常，无病生存20十年，02那一年血像三系全部降下来，怀 疑MDS,开始 辗转天津，北京，吃环孢素，一年治疗稳定，后来月经出血止不住，行子宫全切，结果术后尿血，历经死亡线，有活过来，但是骨髓不造血了，每半个月输4个单位，需要打着去铁胺，打着白介素-11，瑞白，促红素，现在高昂的医药费压的我们喘不过气来，所以就想还有没有更好的办法，看了报道，我更加明白，也许我现在是最好的生存方式，我现在靠输血又活了三年，状态稳定，可以和正常人一样在家做饭，买菜等，只是活的不踏实，不知哪一天就和自己的亲人。。。。。