 | |  |
 | 尊敬的刘湘源教授:
您好！我是您的门诊狼疮（狼疮性脂膜炎）患者丹丹,来自河北石家庄。很高兴能给您写这封信！在您的帮助下我的病控制得非常好！由衷的感谢您和您的团队！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源
我是一个农村女孩，由于农村医疗水平有限，在确诊病上我走了不少弯路！我每年夏季大概四五月份身上就会长出不规则的红色皮疹，随着天气的转凉就会自愈。记得那是在2006年夏天胳膊肘上对称地长出了两个小红疙瘩。我到新乐市医院去看医生，做了检查说是过敏，给开了口服过敏药和外涂的派瑞松。我回家后涂几天没有变好反尔加重了。天慢慢变凉，皮疹也慢慢退去。就这样每年夏季我都在看皮肤科。2007年夏，我的两个胳膊外侧阳光照射到的部位对称性长出了一片一片的不规则红斑硬、红、肿，且特别烫和微痒，手心和脚心不明原因的红(当时没太在意)。我到河北省二院皮肤科，要求医生查了过敏源和免疫球蛋白（Ig）A、G和E，其中IgE不能查，没有查，IgG略高一点，IgA正常，医生说问题不大，确诊为不规则红斑，开了点口服(过敏药)和外涂药(舒服特)，让回家输了半个月青霉素后，症状有所缓解。2008年10月10日，我迎来了我的女儿，在坐月子时，我的脸上和锁骨位置长出了红斑，用了当地中医自配的药水就下去了。在那年冬天，我的手遇冷就没有血色，先变白然后变紫，之后变成红色，得病以后才知道这就是雷诺现象。2011年，我的小腿下边脚踝上边的部位皮肤塌陷没有弹性，色素沉着，易溃烂。2012年，我又一次怀孕，这次出现妊娠高血压和蛋白尿，孩子不足月便剖腹产了，在我肚子里取出一盆血块，差点大出血，幸好母子平安，现在想想都后怕。2013年，腿部症状加重到省二院去看皮肤科，不能确诊，要求做病理，我没有做，然后到血管外科医生就诊，诊断为慢性静脉功能不全，口服迈之灵和藿香素胶囊，穿医用弹力袜。直到2014年6月28日，我带孩子去玩 ，暴晒了一天。一夜之间就出了一脸又硬又紫的红斑，就像被狼咬过一样，上网一查，我身上的所有症状与狼疮非常相似。6月30日我又去省二院皮肤科就诊，医生说可能是狼疮，让上风湿免疫科。一听说是红斑狼疮好恐惧，我们村有一女性患者，32岁就得这病死的！ 风湿免疫科，我从来没听过这个科室！我自己在医院浑身发抖！好无助！挂号后医生说这病很严重，影响寿命要求住院，我要求门诊做检查，医生不给查！我问他我能活多久，他说不好说！我哭了，我怕我早早死去，我的两个孩子还小而可怜！当天晚上，我和老公就去了北京301医院，用银行卡挂了号！在301医院做检查时，我遇到了一位好心的阿姨，从她口中我知道了您，她说您看狼疮看得好，她的外甥女找您看了十几年了，控制得很好，就是要找您看病真的很难！我很庆幸得知了您，我看到了希望！一周后结果出来，确诊为系统性红斑狼疮。301的医生看了结果后就给开了一堆药（美卓乐、来氟米特、纷乐、白芍、钙尔奇、还有一种保肝药和一样外涂的），让吃药一个月后复查！当天晚上我就来到了北医三院，挂您的号！排了一晚上也没挂上，第二天又一晚还是没挂上！太难了！实在没办法，我们只好在票贩子手里买了一个号！终于能见到您了，好高兴！还有些紧张！但见平易近人的您放松了很多！您指着我的黄头发，笑着说:“以后不能烫染了，纹眉丰胸都不可以！”您看了我脸,锁骨上的皮疹和我的腿，又认真地看我在301检查的结果，确诊为系统性红斑狼疮和狼疮性脂膜炎。看了在301的用药后，您给我加了反应停，还有外涂他克莫司！我的腿挺严重的，您建议我住院！到住院部没有病房！大医院的病房紧张是可以理解的，我便回家等，等了几天，我住进了北医三院的风湿免疫科，住院后做了一系列的相关检查，很详细，主治医生把我的检查结果一一做了解释，让我了解了我的病情。医生说从结果看，我的病累及到皮肤，内脏没事！腿由于时间太长了，不会治愈只能缓解症状!那我也是幸运极了，出了十年的皮疹，内脏居然没有事！通过医生的讲述，我明白了狼疮并不可怕，我们是可以和它和平共处的！我一颗悬着的心放了下来！我不再害怕它，积极地配合医生治疗。风湿免疫科的医生和护士热忱、认真、负责，在她们的呵护下我很快便出院了！
我出院后就成了您的随诊患者，起初半月一次，后来一个月一次。在出院两个月后，我的尾骨左上方出了个火疖子，起初红、肿、硬，当地卫生室医生给开了口服消炎药，过了两天疖子变软，开始往外喷状式流脓，我就开始输消炎液，不见好转。我又一次来到了北京找到了您。您要求皮肤科会诊，会诊后您帮我调了药。停用了来氟米特，开了提高免疫力的药。然后开了前列地尔注射液(凯时)，让回家加消炎药输一星期看看！太神奇了，输完就好了，一星期后，去复查您没想到我好得还挺快的，真替我高兴。我现在3个月复查一次，很稳定，药量也减了一半。有您陪着我与“狼“战斗，我特别高兴，让我变得特别勇敢，一点也感觉不到恐惧。
我总结了我的发病原因如下：①生活环境差，环境污染严重；②我脾气爆燥，脾气一上来就像火山爆发一样凶猛！一发不可收拾，爱钻牛角尖，典型的狼疮性格；③生活压力大，我的父亲得癌症去世，我还有个弟弟，还没结婚，上有老下有小，现在我又得病了，生活压得我喘不过气来！这次得病，让我学会了感恩，让我更珍惜身边的人和事！让我感受到生活的美好！我遵医嘱，按时吃药，按时复诊，不舒服时及时随诊，不道听途说，不乱吃保健品。注意休息，保持心情舒畅，改正平时生活中的坏习惯。用正确的心态来看待我的病，在您合理的用药的帮助下我的病控制得很好。
由衷地感谢您！在您的帮助下我不再惧怕”狼“，是您给了我信心和希望！感谢您搭建的《中国风湿病公众论坛》 微信平台和个人微信，让我学到很多相关知识。在我迷茫时给予我快速而专业的解答，让自己更进一步了解自己的病情。您还给我们建了狼疮微信群，在群里我认识了好多同病相怜的朋友们，我们相互交流治疗经验，互相鼓励！通过聊天，我发现有些病友不能够正确看待狼疮这个病，胡思乱想，心理压力大。我现在和正常人一样的生活，特充实，有时会忘记自己是狼疮病人，难道这不是正能量吗？大家伙儿加油呀！
我们这病虽说不是遗传病，但有遗传倾向，我现在还是有点但心我的孩子们！我们群里的病友们有的也因为这不敢要孩子！我和老公曾带女儿去您门诊，不知道您还记得吗？您告诉我们，孩子看起来很好，没有什么相关症状就没事，不用做相关检查！ 但我还是有些顾虑，因为我的情况比较特殊，我是生完孩子后确诊的狼疮，在之前就有狼疮症状，在怀孕时没有用药！我有一QQ狼疮群，有一病友她和我的情况一样，前一段时间，她的女儿刚确诊为狼疮，她的儿子正在做检查！所以我好怕，好但心！还有我的例假一直不正常，两个月不来了，您让我做了相关检查也没问题！其它的我就没什么疑问了！
| |
 | |  |
发表于 2020-8-20 13:56:45