ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 怀孕遇上狼疮的心路历程

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-8-20 13:58:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
良好医患关系沟通典范通信第105封(狼疮)北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源
   尊敬的刘教授:您好!
我是一个上班族“北漂”,在北京漂了好多年,突然发现自己快“奔三”了,周围的人都在讨论要孩子,并一个个地怀孕了,一下子受到了“刺激”,决定2014年要娃了。计划了就得实施,2014年2月,月经没来——怀上了,大概过了半个月,我去海淀妇幼医院检查,拿着好几张单子去交费,突然鼻子流血了,没当回事,因为读小学时就有过流鼻血,后来慢慢好了,也许是跌倒受伤或别的原因吧,就用纸塞着鼻子,继续去抽血检查,证实成功受孕。医生说孕(6周+3天)时才能建档,超过时间就建不上了,当时赶上清明节放假一天,不算那天,我刚好能建上,可是医生说按自然日算,我就多了一天,结果没建上,让我去别的医院建档,我跑了好几个医院,都满了,赶上国家二胎开放和马年,传说羊年生的孩子命不好,所以各大医院妇产科建档人满为患,没办法,去小一点的二级乡镇医院——上地医院看看,上地医院要孕满8周才能建档,我那时才孕6周多,医生开了很多化验单,一共用了3千多元,有一项耳聋基因检查就花了1千多元,1天到3周出来结果,医生说各项化验正常。
好像从那时开始,我脸上就开始起红点点,以为是过敏,前两年春天有过荨麻疹,对花粉和柳絮等过敏,吃药就退,这次不一样,顺便问妇科大夫,大夫也不清楚原因。虽然周围的孕妇面部也长痘,但与我的情况不同,面部小点慢慢变成了小红斑,大夫建议我看皮肤科,西苑医院皮肤科大夫一看,就说可能是红斑狼疮,需要开化验单证实。我从来没听过“红斑狼疮”这个词,上网一搜索,吓死我了,说什么得了红斑狼疮能活多少年,死亡率很高,我每年体检均很健康,怎么会突然得这种病?一周后结果出来了,真是这个病!医生问我,是先生孩子还是先治病?中医院没有产科,去综合医院——北医三院挂风湿科和产科看吧。到了北医三院,门诊4楼的产科根本挂不到号,后来听说8楼有特需号,价格虽然贵点,但挂到的几率大一点,但还是没号,看到有人在某个门口排队加号,300元一个,真贵,没挂,走了,改挂了风湿科赵金霞大夫的普通号,她说需要重新化验,等结果出来再做判断,给我开了一堆化验单,7百多块钱,我晕,这么贵。后来又去8楼产科转了一圈,发现旁边另一个诊室也围了好多人,是100元的特需号,我跟医生说明了情况,让给加号,医生说今天人太多,加不了,我说我的情况较特殊,她说“孩子在肚子里多呆几天不会出什么问题的,等风湿结果出来了,下周再加号”,没办法,回到上地医院,跟妇科医生说我确诊了狼疮,医生马上说,我们医院处理不了,转诊到上级医院去看吧,给你写个转诊单。我拿着转诊单来到北医三院挂号,还是挂不到号,去8楼特需找到上次那个医生,在门口排队等待加号,我跟医生说了情况,她接下了我的就诊卡,给我加了号,办理了建档手续,她就是王永清大夫,这下总算松了口气,终于建上档了,谢天谢地。
她说,等结果出来找风湿科专家看一下,最好找刘湘源教授,他是这方面的权威,我说挂不到他的号,王大夫给我写了张字条,希望刘教授能加号,当天还是挂了姚中强副主任医师的号,他看了一下我的化验单,跟我说了一大堆这个病的相关例子,狼疮要孩子有风险,有一定比例的流产、早产和胎停,也有死亡病例,大部分会复发,会加重病情,孩子可能会有红斑和心脏传导阻滞等,建议不要孩子,先治病,等稳定了再说,说的很全面,使我了解更深了一步,我很担心,怕出事,可是已经怀孕了,跟家里人都报喜了,大家都很期待孩子的到来,我决定还是要孩子,他就给我开了甲泼尼龙片,一天吃3片(12mg),并叮嘱,如果面部红斑不退,那就要加大剂量,孩子就不能要了,因为激素量大对孩子有影响,还开了纷乐,早2片,晚2片,钙尔奇D,1天1片。然后我拿着化验单又去看产科的王大夫,她也说要孩子确实有风险,现在要有风险,以后要也有风险,狼疮是一辈子的病,由我自己决定。我想早要晚要孩子均有风险,总不可能一辈子不要孩子吧,那就试试看吧,反正已经怀孕2个多月了,就这样回家了。回到家里,我每天提心吊胆,怕出现医生所说的那些风险,每天严格按时吃药,照常上班,几天后,脸上红斑居然渐渐淡化了,我拿着王大夫的字条找到刘教授的诊室,请他帮忙加了号,我问他孩子能不能要,他仔细问了情况,详细看了化验单,回答说可以要,并解释说,虽然是狼疮,但还没有累及到重要脏器,算是较轻的一种,然后加开了骨化三醇胶囊,1天1片,要求定时复查,定时产检。接下来,半个月去医院一次(药不能停,医保只能开半个月的药),也不好意思经常找刘教授加号,就提前网上挂号,谁有号就找谁开药。姚大夫提醒我,要经常听胎心,确保孩子在肚子里有胎动,让我买个胎心仪,天天听,这样保险一点,出现问题能及时处理。期间也找刘教授加号,把把关,看看新的化验单,他说按目前用药,定期随访。后来,我的面部红斑基本上退完了,姚大夫让我把激素减少1mg,对孩子影响小一点。产检B超,孩子健康,很高兴,我问医生是男孩还是女孩?因为听说男孩遗传的几率小一点,要是男孩心里也平衡一点,但医生说医院有规定,不能说的,男孩女孩都一样。7月中旬,单位组织去体检,血中甲胎蛋白高了,让我去复查,我拿着单子问王大夫,她说孩子在肚子里,会有点高,如果不高,孩子就没了,B超正常就问题不大,如果不放心,看看消化科,查上腹部B超。B超提示肾结石,并有37.5px的肾积水,20天前的体检B超还正常,怎么出新的问题了?医生解释说,原因多种多样,也许是孩子压迫造成的,不能用药,可去泌尿外科看看。
孕29周多了,我去风湿科取药,突然发现裤上有点褐色的东西,不知道是不是血,既然到了医院,就顺便去产科看看吧。那时已到中午,产科不给加号,王大夫也不在,护士说,要着急去挂急诊科看看,不挂不知道,一挂吓一跳,医生说是出血,且宫缩很厉害,让办理住院手续,我说就我一个人,老公上班,医生说,你这种情况怎么还一个人来医院,赶快联系家人,半小时之内赶到,或者请医院附近的朋友来帮忙,医生也不让我自己办理住院手续,让我躺在了过道上的移动床上休息,护士长看情况紧急,赶紧给我输液,说是抑制宫缩的,然后联系病房,不久我老公到了,去办理了住院手续,推进了病房。
人生第一次住院,感觉很难受,有点头晕(可能是没吃饭的原因吧),护士每2小时监测一次胎心胎动,输液从小袋换大袋,大袋换小袋,还做了B超,确认孩子正常,王大夫来查房,问我的情况,我觉得还行,头还是有点晕(可能是紧张的缘故吧),下面还有点出血。经过2天半的输液,好像控制住了,再观察半天就可以出院了,大夫给我开了出院手续,让2周后复查,王大夫说我的活动量太大,不要上班了,请病假吧,给我开了病假条,在家卧床休息,因为我上班每天坐公交单程1.5小时,来回就3小时,有时候还没座位,而且前段时间还抱着台式电脑外出开会,修改设计稿件等,住院后就跟领导请假了,出院后交接了工作,就安心在家呆着了,2周复查正常,1个月后复查尿常规,王大夫说有1个尿蛋白,得再次住院并复查,住院单上写着“先兆子痫前期?狼疮”, 1小时一查血和尿,凝血值一直在降(可能会大出血),肝功也不正常了(急性脂肪肝),还有贫血和血压偏高,腹部B超仍有肾结石和肾积水、王大夫说,鉴于目前情况较紧急,孩子也应有4斤多,赶紧生吧,并请风湿科医生会诊。我说孩子才34周多,是不是有点早啊,医生说,现在孩子在肚子里多一分钟就多一分危险。虽然还在外地的父母建议再保胎,老公也提醒最好等母亲第二天到了再生,但我觉得还是应该听医生的。老公买了剖宫产的待产包,并找朋友来帮忙,当天晚上在手术室全身麻醉下,剖出来一个4斤多的男孩,孩子身体指标正常,进入了普通病房,朋友帮忙看着,我进入了ICU病房,第二天早上,我迷糊地看到了我妈,第三天我醒了,发现整个人都变形了,胖了(输液输的?),第四天我转到了普通病房,天天输液,还吃激素和其它药,生之前,激素从每天12mg减到了6mg,住院期间,医生给我开了8mg,每天24小时不间断输液,我也不知道输什么,反正在医院就听医生的,抽血验尿查指标,有的是一天查几次,有的是2天查一次,旁边病床上的产妇都换了好几波了,她们都是顺产,没有并发症,产后第2天和第3天就可以出院了,我心里难受郁闷,怎么还不能出院,到了第7天,病情总算稳定了,第8天,一家人平安幸福地抱着孩子出院了。
出院时,我问儿科医生:小孩有什么问题吗?医生说,孩子心脏有点左偏,让我们去安贞医院复查,心脏超声发现卵圆孔未闭,可能因为孩子早产,大部分慢慢会长好,1岁后再复查。回家半个月后,孩子面部、耳后和胸前长出了红斑,我还以为是热的,过几天稍微有点退,但面部2处面积比较大的红斑最明显,一直没退,到儿童医院就诊,化验抗核抗体弱阳性,医生说是新生儿狼疮,从母体带出来的,是我传给他的,但会自行消退。孩子2个月的时候,去社区门诊体检,打疫苗,社区医生看到孩子的红斑,不给打疫苗,让红斑退了,并拿着诊断证明再来打,3个多月的时候皮疹慢慢退完了,4个月的时候还有一点痕迹,后来慢慢退完了,6个月时复查抗核抗体已变成阴性。孩子去社区医院打卡介苗,做了皮试,结果又遇上拉肚子,皮试做了也不能打,让间隔3个月再做皮试,再打卡介苗。我想问一下刘教授,孩子有红斑期间,能不能打疫苗?是跟正常孩子一样,打针本上的所有疫苗都能打?还是部分疫苗不能打?以后与狼疮患者一样,不能晒太阳?要忌口?不吃芹菜香菇?还是跟正常人一样随便晒太阳?饮食不用忌口?孩子以后成长有什么需要注意的吗?
我产后42天复查,之前出现的那些并发症全部消失,不过查动态血压,舒张压还有点高,骨密度有点低,医生说跟我吃激素有关。目前我产后9个多月,病情稳定,不过脸皮薄的血丝都能看见,最初的斑有一点淡淡的痕迹,现用药是甲泼尼龙片每天1天半片与1片相交替,纷乐早2片,晚1片,骨化三醇和钙尔奇D隔天吃1片,产后找过邓晓莉医生看过,她说我的情况稳定,可试着慢慢把激素逐步减下来,再慢慢停掉。我的激素已经减少剂量了,但还没停,产后面部不时起一些红斑,一圈圈、一片片或一点点,每次起的还不完全一样,一起红斑,我的心情就不好,有的过几天就自行消退了,每次抽血,结果都是稳定的,也不知道是怎么回事,有一次脸上发红,找邓大夫看了一下,她说是过敏,开了抗过敏药,吃了几天就退了;有一次吃毛血旺,第二天面部也起红斑了,姚大夫说是环形红斑,观察看看,持续一个多星期也自行退了。我怀孕后吃得很清淡,最近一次又起了红斑,找您看过,您说可能是晒太阳的缘故,我得病前晒太阳一点感觉都没有,孕期孩子在肚子里,特别小心,天天带口罩,出门上下班,整个孕期,面部红斑退了后就没长过斑,产后上下班都撑伞,难道是天气太热,撑伞不管用?您给配的白芍总苷(帕夫林),说明书上写着,不良反应是偶有软便,不需处理,可自行消失,我吃了拉肚子,拉了半个月还偶伴肚子痛,后来药吃完了就不拉不痛了,您还给配了涂脸上的药,0.03%的普特彼他克莫司软膏。我的手臂被小孩抓得一块块紫,因为我的手被抓,更容易比别人紫一些,让您看了一下,您说有点毛细血管扩张和脆性增加,为防止出血,给配了芦丁一天3次,每次1片。目前脸上退掉了,手臂紫斑退了又被抓紫了,退的时间比较长,每次抽血没压好的话,紫了也要半个月才能退掉。目前小孩9个月了,白白胖胖,还没长牙,查了微量元素,在参考范围内,去体检医生一看,就说母亲吃激素导致的,有点胖,一直是吃奶粉。出院时,医生说我吃药可授乳,间隔开就行,同时也说吃奶粉,母亲轻松点,恢复快一点,家人也支持孩子吃奶粉,让我不用太辛苦,恢复快,我吃药多少怕影响孩子,孩子好不容易生下来健康着,这样就选择了吃奶粉。
再来回想一下病因,一是刚怀孕的时候刚好坐在新装修的办公室,一股刺鼻的味道;二是,我是设计人员,有时候真被客户气得要死,一个东西一会说这样改,一会又那样改,方案变来变去,整天改来改去,要改个几十遍,真气愤,心里憋着一股火没处撒,前两年还经常加班,作息没有规律,精神天天都是紧绷着的,这也没办法,为了生计,工作还得接着干,只是以后要放宽心态,平常对待,不要太计较,要淡定地去解决做好每一件事。还有,我的脾气不太好,容易生气。要说这病遗传,我的整个家族没有这个病,听都没听过,他们也没得过,我是第一个。
我自从得了病,心里就开始担心害怕,现在终于杠过来了,也淡定了。这要谢谢上地医院给我开了转诊单,西苑医院的果断判断,北医三院产科王永清大夫的接收与及时判断(健档和紧急状况判断),风湿科赵金霞大夫的初诊,姚中强大夫认真细心的详细讲解,邓晓莉大夫给予的希望(激素能慢慢停掉),刘教授的权威指导,还有家人辛苦的陪伴!
              您的患者 小乔(971152621@QQ.COM) 2015-8-3
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小乔:
你好!首先,祝贺你在众多医生的帮助下,虽经历了磨难,但还是顺利地生育了自己的宝宝!还是自己所希望的男宝宝。你的来信写得很详细,对微小的细节描述得很清楚,甚至医生说过的话也记得清清楚楚。
狼疮患者怀孕生育的来信确实非常多,最近北京电视台的《生命缘》节目播出了一期我院救治成功的狼疮孕妇患者。也许对任何一个人来说,这种惊心动魄的经历均是刻骨铭心的,一辈子也难以忘却。毕竟结局很好,一家子其乐融融,充满欢乐和喜悦,值得庆幸。
你的脾气不好,爱生气,作为设计人员,你经常被客户气得要死,怀孕初期还坐在新装修的办公室里,味道很浓;怀孕本身得承受一部分外来物体,需要适当的免疫调节,这样就容易诱发狼疮了(相当一部分狼疮患者是怀孕后出现的)。
信中提到孩子出生半个月后面部、耳后和胸前出现了红斑,经过儿童医院大夫诊断为新生儿红斑狼疮。狼疮患者生育新生儿狼疮不少见,尤其是抗SSA和或抗SSB抗体阳性者更易生育这类新生儿,一般来说,多数仅表现为皮疹,随着母体自身抗体从新生儿体内的慢慢消失,大约6个月后,红斑会逐步消失。当然,也有出现新生儿心脏传导阻滞的严重者,就需要装起搏器,幸亏这部分患儿的比例不算高,只有百分之几,在孕期体检也能发现,就像我科姚中强主任所说的,要经常听听胎心,一旦出现胎心慢,低于每分钟100次,则需要积极治疗,如果积极治疗仍无效,则可能需要引产。
孩子2个月和6个月时去社区门诊体检打疫苗,社区医生分别因孩子有红斑和腹泻,不给打疫苗。目前,国内外尚缺乏新生儿狼疮疫苗注射时机的研究,到底何时注射疫苗合适?所有疫苗是否均能注射?鉴于伦理问题,国内外不可能在新生儿进行这样的研究。根据理论推理,疫苗应该是孩子体质最好的时候注射,有助于孩子产生正常的免疫反应。另外,注射疫苗不是紧急的事情,可以择期注射。因此,社区医生在你孩子皮疹没有消失和腹泻的时候,拒绝了疫苗注射。对于服用激素和免疫抑制剂的成年狼疮患者来说,注射的疫苗应尽可能为死疫苗,而你的孩子如果在出生6个月后皮疹已经消失,体内自身抗体也完全转阴,新生儿狼疮算是治愈了,注射的疫苗应与正常孩子没有差别。
新生儿狼疮患儿长大以后,是否与母亲一样不能晒太阳和需要忌口等,也完全取决于孩子出生6个月后,新生儿狼疮是否彻底治愈,已经治愈了,就问题不大。当然,狼疮毕竟有一定的遗传倾向,如果通过基因检测,携带那些狼疮易感基因,那平时的生活还是应该注意的。


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