ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 重拾社交自信,提高生活质量—教你如何向周围的人解释SLE

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发表于 2020-8-21 16:46:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
红斑狼疮这个病名听上去就非常可怕,让人联想到的生性凶残的狼。目前大众对该疾病缺乏正确的认识,对狼疮患者也是心存各种负面看法,常常给患者带来的巨大心理压力。很多患者不知如何解释自己的疾病而产生自卑心理,逐渐从社交圈退出,生活质量严重下降。其实随着医学科技的进步,狼疮的治疗方案多样,大多数患者的病情都能得到很好地控制。为了提高患者的生活质量,今天我们就来告诉广大狼疮患者如何向周围的人解释自己的疾病,重新树立自信。

首先来明确狼疮不是什么。
狼疮是不会传染的。我们不会从周围某个人那里传染上狼疮或是把狼疮传染给其他人。
狼疮与癌症不同。癌症是恶性疾病,是异常的组织迅速生长并且扩散到周围组织;而狼疮是免疫相关疾病,一般病情缓解和急性发作交替发生。
狼疮与HIV(人类免疫缺陷病毒)或艾滋病(获得性免疫缺陷综合征)不同。在感染艾滋病病毒后或对于艾滋病患者而言,免疫系统是处于被抑制的状态,而狼疮则相反,其免疫系统是过度活跃的。

然后你可以谈论一下狼疮是什么。
狼疮是一种自身免疫性疾病。在某些方面,狼疮可以被理解为一种机体过敏反应,即免疫系统把自身的健康组织和细胞当做了外来入侵者来处理。
狼疮是一种慢性疾病。这意味着,任何人患了狼疮后将会和它共度余生。与其他慢性疾病如糖尿病或哮喘等一样,狼疮是无法治愈的。然而,通过药物治疗和生活方式的调整,大多数人的生活质量都能得到提升,依然可以生活得很幸福。

狼疮有很多不同的症状,因此,每个人受到的影响也不尽相同。狼疮可以导致皮疹或关节疼痛,可累及肾脏,心脏,肺,脑或其他内部器官。虽然可能多数人还没有意识到,但是,当你不得不应对极度疲劳、慢性疼痛、记忆力减退、药物副作用和/或皮肤病变时,你就会了解到狼疮对身体逐渐产生影响了。

狼疮是不可预测的:当它活动的时候,症状恶化,你会感觉不舒服;当它缓解的时候,症状改善,你的不适感也会减轻。正是因为身体和情绪会随病情改变而产生起伏,你可能常常会不得不改变已定好的计划或者承诺。了解了狼疮的这个特点,可以让你的朋友更加理解你。


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