ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 系统性红斑狼疮的病友们共勉

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-8-24 17:20:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是一个系统性红斑狼疮患者,从十八岁开始,那时候上高中高二的时候,当时休学了一年,感觉自己像是被全世界抛弃了一样没有了同学整天闷在家里,心情可差了,幸亏是我妈妈一直在身边开导着我,现在想想我就感觉我的妈妈可伟大了,我当时心情不好总是冲她发脾气可是她却始终都是好吃好喝万般的呵护照顾,她总觉得我得这病是她照顾的不好,任劳任怨,我是属于狼疮发现的比较早的,当时在总医院住了一个月的院,当时的症状是发烧,脱发,面部红斑,雷诺氏现象,抗核抗体阳性,别的肝肾都没有损害,出院后用三片阿赛松,雷公藤,钙片,两月复查一次,从此我便与天津结下了不解之缘,休学一年后病情稳定了,我又回到了学校,接着上学,很庆幸在高三这么高压的形势下我的病也没有发作让我顺利的考上了一个还算不错的大学,大学四年我都是半年复查一次身体也比以前强壮多了,和正常人没有什么区别,唯一的心病就是自己的终身大事,大学四年也没有谈恋爱,由于常年吃激素,吃成了满月脸,面容和原先有很大的差别感觉自己以前的自信都没有了,后来参加工作更没有心思了,有时候自己想想就这样自己过一辈子挺好的,直到我遇到了他,我现在的男朋友,是我高中同学,我们从开始到现在已经一年多了他不在乎我的疾病,他说了爱我就会接受我的全部,我很感激他,我觉得遇见他是我这辈子最大的幸运,我现在最大的希望就是给他生一个健康的宝宝,我真的希望在李主任的帮助下能够生一个健康的宝宝,同时我也希望所有的狼疮病友能够树立信心战胜病魔,狼疮并不可怕可怕的是自己没有了信心,坚信人间必有真爱,我们也会和正常人一样得到真爱的!

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