ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板低有几个问题困惑

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发表于 2020-8-25 17:09:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
        偶尔在一个微信群群里看到此网站,惊喜又兴奋,你们的求医经历和建议很珍贵,刚开始血小板高一万,惊喜;低一万,沮丧!每天都活在血小板的影子里!后来每天查资料、找医生通话,求出路,越来越习惯了!
        两周岁的宝宝感冒十天没好,自发的测血到底是病毒呢还是细菌呢,结果血小板38!不可能呀!重新测一样,听当地大夫的意见后,觉得问题没那么简单!当天晚上就飞往北京儿童医院,挂小夜班号张永红好象是,做一些检查,其中巨细胞54,第一次确诊为继发性的血小板紫癜,小心翼翼的发问,生怕医生不高兴了!结果还是三言两语,出来后还是一头雾水,没有思路!之后停奶粉,吃开瑞坦(原因是一直吃奶粉,查过敏源停奶粉)和红叶署止血,飞回家!吃药期间连续一个多月感冒,测板三十到七十浮动中,接着消化道出血,测血小板是五十!吃药一个多月不管用,反倒出血现象???再次飞往北儿医院,自发住院查原因!!!!医生不给住院,原因是血小板三十以下才住院,后来又找了另位一位医生稀里糊涂入院,不管怎么样,系统检查也是一件好事,可是血三的医生医德有很大问题,而且用药有问题!!!说来话长来气,不说了!十天后出院确诊为免疫性血小板减少紫殿后打一问号,病毒性血小板减少紫殿后打一问号,管床大夫问我用不用激素,其实之前我还是有一定了解的,一定要权衡利弊,最好远离激素,住院期间三次丙球血小板上来了,唯一让我高兴的是查出了个幽门螺杆菌感染,高兴的一晚上没睡!可为什么住院和门诊确诊的结果都不一样呢????不管了,赶紧飞回家三联疗法一个月后,静脉还是阳性,于是开始锻炼宝宝吹气,C13是阴 性了,我再一次低谷了,为什么幽门螺杆菌感染治好后血小板上不来呢?思路很乱!于是几次请教好大夫在线通话!都是权威的!后总结的结果是:三十以上不出血可以观察,避免过度治疗!!
可是现在问题又来了:
       第一:不出血的基本标准是什么?血小板是七八十的时候,没有内出血,身上就有好些红点和青,这种体表现象算不算出血,是继续观察呢还是?
       第二、好几次也没确诊为ITP,我还是想追究原因,还有哪些病引起血小板低?是不是代谢病也能引起血小板低,具体叫什么病名?板友们听说过吗?
       第三:严格的说中药算不算过渡治疗?包括成药和草药。
       第四:一年、两年,五年血小板在三十至五十间,并且持续着很多出血点青,等待自愈,这样的话会不会引发什么再障、红斑榔疮等恶性病呢?这种观望的态度到底可取不?另外哪些血小板低可能自愈?哪些不会呢?
       感谢各位病友的建议!


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发表于 2020-8-25 17:10:05 | 显示全部楼层
我自己认为,1.不出血还是指湿性出血,比如鼻出血,牙龈出血等。身上有血点是itp的比较普遍的症状。一般板在70-80左右,有点也没有关系滴,这种请款肯定是观察为主。。每个孩子滴情况不一样,家长要根据自己孩子的具体情况分析。。比如有的孩子板10都没有出鼻血,有的孩子板50还会流鼻血有血点。
2确诊itp一般都要做骨穿检查,以及各种抗体检查,甚至排查白血病等。。很多疾病的前期表现都是板低。所以必须排查。比如红斑狼疮等
3中药的效果因人而异,算不上过度治疗。但孩子小很难喝进去。
4.板在30以上就基本认定是安全滴,不需要治疗,只需要观察。。至于引发什么再障等病,只能说,itp只是itp,如果过几年变成其他滴,说明开始其他疾病的特征表现不明显。而不是转化。对于孩子而已,身体发育是不健全滴,所以有自愈地可能性。。至于哪种能自愈这个没法考证。

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发表于 2020-8-25 17:10:41 | 显示全部楼层
看病自己还是得有思路的,同样是特级专家说法还不一样!儿童医院给开了20盒红叶暑止血口服液,吃了也不起作用,你们的中药在哪找谁调理的?纠结中!上一次找天津血研所专家通话建议不用中药,原因是不管用!你们说呢?

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发表于 2021-5-19 19:16:28 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-20 13:29:06 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 22:46:46 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-21 12:51:28 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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