ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 对儿童ITP血小板减少症家长的一些话!来自轩轩爸

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发表于 2020-8-26 11:11:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
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语音来自轩轩爸对ITP血小板减少的普及!特别感谢这么有爱心,有责任心的ITP病友!
(听不懂的病友请结合文字-边听边阅读!下面文字是用软件翻译过来,个别错字待改正!)
既然患上了这个病,无论是患者,还是儿童ITP的家长,都应该以自己去学习ITP知识,药物认知,读懂血常规,骨穿等等各项检查报告单以及要清楚的明白什么时候应该用药干涉,什么时候不该用药,什么时候该用什么药!让身体不受药物干涉,不用药物让身体升血小板才是自愈的前提!
懂病是对自己负责,也是对自己的孩子负责!
语音内容文字:
对宝妈宝爸们讲了一段话啊,就是当我们的孩子我先大体介绍一下我们的这这些这个经过这些历程哈,当我们的孩子得了这个ITP,一般家长的心理刚开始就是恐惧感,恐惧感感觉天都塌了,因为血液病这么小的几率,这个事情怎么会降到自己的孩子头上,任何人都不愿意去相信这个事实哈。每天以泪洗面,提心吊胆,然后呢大部分孩子肯定会接受治疗,多数都是丙球激素。诶这个时候用完药以后,血小板升上来了,然后瞬间有种释放的感觉,哎感觉治好了,这个时候喜悦感啊美好心情都来了啊。但是随着药物的代谢,那个不争气的板儿这降下来的时候。我们才意识到这个疾病的一些真实的情况啊。当然如果是你用药之后一次过了,说明说明这个可能不是真正的IP,它可能是由病毒感染引发的一个一次性的一个哎这么一个立场。对于已经自愈的啊或者一次过的,你们注意哈,你们做家长的一定要注意两点,一点是自愈之后的几个月或者是一年之内吧,尽量少去人多还有密集的、不通风的地方哈,一定要预防好感冒,不要因为一次感冒一次病毒感染而导致复发。预防好这个感冒啊,还有感染这些问题啊,就等于成功了一大半。而且你维持的这种板值稳定越久,他这个后期的这种复发率会越低。啊。最危险的就是。你刚刚自愈之后的这一段时间一定要切记啊。还有第二一个就是说这些已经自愈的孩子疫苗的接种,你们要慎重哈,特别是那个活疫苗,比如说麻疹、麻风,还有麻腮风、水痘这些活疫苗的接种啊因为这些活苗是没有替代品的啊这些活苗都是有风险的,就是对于这个血小板来讲哈,其他的灭活的还有这个减毒的,因为很多减毒疫苗,比如说甲肝啊,还有这个疫苗啊,还有呃其他的机会啊这些都是可以有自费的那种灭活的可以代替这种假毒的来接种的,这个是也是可以考虑的。灭活的呢也是可以接种的,但是活苗一定慎重,如果你不打就是不打,如果打一定放在最后来打哈。就是说你自愈的时间越久,到最后再去接种这个疫苗啊这个是板正。好那我大题一讲啊,我今天重点想对,就是说目前板这还不正常的,这个孩子对家长说几点啊这个是重点。第一呢检查一定要做全,后续我还会讲到itp检查类的一些语音软件哈,不要抗拒检查啊,检查非常重要啊,因为第一条语音我我也说了ITP呢是一个排他性的一个诊断的一个疾病,所以说我们相应的检查一定要做全。第二一个就是防止过度治疗啊这个重点说因为我们这个ITP很特殊,不像其他病,你比如说是白血病,或者是带着这个你全部交给医生就可以了。而我们这个呃我不客气的说哈,现在据我的观察,最起码有超过百分之八十的医院或医生,目前还是一个过度治疗的一个状态。那我也不客气的说,有一部分儿童IP如果你全都交给医生来给你看,那么你孩子很可能每天都要在医院里度过,这个一点儿也不为过。好说的,那我们具体要怎么做呢?我们这个ITP哈家长是占到了非常很大的一部分责任,我也奉劝各位家长哈,我们一定要对疾病的这些常识要了解,对治疗血小板的药物要有所了解啊,各个药物的起效时间,还有你孩子对这些药物有没有有什么样的治疗反应,这个都得了解。哎还有一个更重要的就是说是对出血的知识,有出血情况呃严重还是不严重,这个要有所了解。这个全员立即全完,家里也有哈,很多时候哈干不干预,用不用药,是我们家长自己。顶多的,因为你是你在观察着他的这个出血情况。当然现在现在这个社会哈,每个孩子可能都是家里的宝贝疙瘩啊,家长一定不要把这个对孩子的这种关心、这种爱,而转变成这个过度治疗而伤害到孩子哈,一定理智的看待它,科学的抗寒,我们既要防止过度治疗带来的危害,同时也要防范这个出血的危险。这就需要我们。雪风险没有那么大,这也这也是这个家长焦虑心态导致的啊,我们尽量不要每天趴在这个孩子身上去数学点,没必要这样哈。你越看越焦虑越焦虑完后过后过度治疗就来了。那实际上呢我们儿童啊ITP那我告诉你哈,根据我全力这个这么多病例来讲哈,我们这个儿童ITP百分之九十九的面临的仅仅是因为板低而导致的皮肤浅表粘膜出血的,他就会一期出血一般不会发生一个二期出血,就是内脏出血,或者是深层次的一些呃脑出血,这样一般不会发生。这个就是说当然我说的是自发哈,自发性的一般就是皮肤浅表粘膜出血点或者淤青。这个一定要排除外力啊。所以我们经常讲一定要看好孩子,注意磕碰啊。呃我们这个病,它这个自发性出血绝大多数都是呃出血点和淤青,这个相对来说叫它叫干性出血,没有什么危险。那么再然后呢我们鼻腔护理好、舆情护理好,口腔护理哈,基本上就可以脱离这种药物干预啊。当然我如果说得重一点,唯一一个危及生命的一个脑出血的儿童,ITP当中的发生率是小于千分之一的这个几率啊这个比例我以前也讲过,就是说比走在大马路上被车撞的几率还要低。所以说就是自发性的脑出血,所以说我们没有必要这么过度的去去对这个出血的一个倾向所感到恐惧。嗯呃刚才我也说了,这就需要我们大胆而又细。你得去观察了,该干预的时候果断干预,有事情促销果断进行干预,该观察的时候就大胆抗一下啊。第四点,呃就是少听信这些偏方啊,还有那些网上的那些民营医院,特别是因为治愈两个字,真的对我们的这个诱惑力是非常大的。而且群里这么多孩子哈,肯定也有治愈的,有的呢吃了比如说牛初乳啊,有的吃了什么中药,有的呢做艾灸、做推拿,有的呢吃了还甚至吃黄鼠狼等等这些偏方啊,当我们这些本就不正常的这些家长听到这些个东西的时候都会觉得很兴奋,就感觉就像抓住了一个救命稻草啊,实际上你也去去想去尝试,你也去尝试了,结果呢一般来讲是没什么用的。为什么?这一句话啊,ITP目前没有所谓的治愈特效药啊,一定要记住这个如果谁能说一定能治愈啊极品,那他绝对是个大骗子。哎但是呢你们有的时候在尝试这些的时候,我我呢也是睁一睁一只眼闭着眼,我不会去过多的说什么,只因为什么好,这些东西只要对孩子没有什么副作用,你们可以去试。好。嗯呃大家也不要说我消极哈,说什么这个因为我是认这种科学统计数据的,你不能随便说说什么你就有什么什么治愈药物了哈,这个不存在啊。呃第五个也是我重点说的一个,就是家长的家长们的这种心态哈,因为从目前的ITP预后来看,啊还是没有任何药物能改变IP的一个自然病程。呃那么我。经常在开导其他家长的时候提到一个道理,就是面对一个我们还不能改变的事情的时候,事情已经发生了,那么我们一定是以积极乐观、向上的这种态度去面对这个事情,而不是说每天消极的、焦虑的去面对它。这样呢首先会影响到我们的生活质量,而且更会影响到孩子的生活质量,影响到孩子的生长发育。呃因为这个东西啊能自愈,当然最好,如果大龄儿童治愈不了,那么你一定要学会和它共存。对我们来讲,我们的要求要逐渐的放低,没有出血的ITP我们就是省力啊,家长们一定要想开这个以后的这个生活呢逐渐回归于平淡。哎说不定哪天就会等来一个惊喜。时间是治愈ITP的一个唯一的良药啊。那让我们静待花开。最后哈,我祝愿我们群的娃娃们也早日康复。

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发表于 2021-5-19 12:08:13 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-20 08:18:30 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-21 11:12:28 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 23:41:31 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-22 00:16:23 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-22 15:09:12 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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