宝贝今年元月份恢复正常，一直想用笔记录下来过去9个月的治疗和生活过程，可是想了很久，一直不知道怎么开头，也生怕这突然降临的幸福会被别人“偷”了去，害怕回到那种看不到头的日子。今天看到群里桐妃发的活动链接，才意识到我已经很久没去家园看看了，打开链接，一点点翻看着新旧帖子，无意中看到管理团队的简介，桐妃、大三哥、Delta、筱依、曾经永远，他们都是可爱的人，不仅于自己的家人，还无私地帮助别人，心中顿时涌起莫名的感动，于是放下手中的事情，打开电脑……
发病：宝贝2014年4月中旬开始有感冒症状，症状较轻没有重视。5月1日夜里发烧38.4度精神不好，闹至天亮睡着，醒后精神良好，2日上午九点多突然高烧至39.6度，精神萎靡至昏沉状态，下午查血常规发现血小板78，没有病毒感染迹象。3日傍晚发现右手腕部和前臂有三个水泡样的包，以为是下午去公园虫咬的所以做了常规护理。4日发现手臂有小红点，观察不疼不痒，以为是热的，没有重视。5日中午洗澡发现小腿也有类似红点，去医院看皮肤科和儿科（退烧后一直食欲不好），儿科医生诊断喉咙红、口腔溃烂，但手心脚心没有疱疹，医嘱服用头孢和柴黄颗粒。皮肤科医生建议先用炉甘石护理几日后如不见好再复诊。我当时很不放心，又去了另外一家医院专家门诊，排除了手足口。细心护理后痊愈。5月26日，宝贝一周半体检，血小板只有39，当场复查。
PS：说实话，我不知道孩子是什么时候开始血小板不正常的，我最后悔的是4月中旬孩子就断断续续有感冒症状，而我觉得能吃能喝精神尚可就没有重视。
治疗：26日上午体检，检验科复查后告诉我要马上去看血液科，要看护好孩子预防出血等等，顾不得眼前发黑来不及压一下已经跳至喉咙的心脏，就拿着体检结果去找了当地一个比较有名气的儿科主任，她查看了宝贝的体表，除了一块磕碰的於青外，没有症状，但她还是很肯定地告诉我是ITP，需要马上骨穿排除恶性疾病。我抱着孩子出了医院，我不想那么轻易地让孩子受这种罪，27号去了南京儿童医院，开始了为期两个半月的激素冲击治疗。吃过激素的都知道，这两个半月是怎么过的，不停地感冒，不停地扎手指，加量就升减量就降，没有常识的我每周的心情就随着血常规单子上那个数字而起伏变化，还一直纠结为什么这个医生不让我做骨穿。这种反复的日子一直到了7月份，我已经慢慢适应了孩子的病情，也不再偷偷抹眼泪，便请了公休假去了广州孩子爸爸工作的地方，我想休息，也想问问其他医生的说法。广州的医生好像都有一个思路，就是用激素前都要骨穿，亲戚朋友也劝我做骨穿，排查恶性疾病。正在我纠结要不要做骨穿的时候，我想到了QQ群，也加了进来，从这里我了解了这个病的基本情况，也对治疗有了一定的认识，我开始理智起来，不再盲目相信医生。
PS：到目前为止，我最后悔的是盲目地给孩子吃了太长时间的激素，当时就怕出血，以为低到二三十就是危险的，这份盲目是无知造成的，如果我早点进群，早点对ITP有个大概的认识，也不至于激素用两个半月。不是说激素不好，只是个人觉得不要太盲目地用，激素可以把血小板数值“托”住，也会延长病程。
停激素：公休假后我带着孩子重新回来，在医生和群里兄弟姐妹的指导下减量并于8月15日在血小板117时彻底停了激素，一周后血小板迅速回降至24，医生建议再吃起来，群里有爸爸妈妈建议我观察，我选择了后者。经过一段时间的观察，我发现我家宝贝的血小板数值稳定，一直都在20-50之间，大家都说稳定是好现象，我的心态也开始好起来，把重心从治疗转移到了日常护理上。
PS：没人会帮你决定是否停激素，如果你不要求，也许医生会一直给服用，所以自己要有决断，要在了解自己的情况的前提下有决断。
出血：11月8日凌晨4点发现宝贝的睡袋上有血渍，判断是从嘴角流出，血色红，上衣手臂部位有三片一元硬币大小的血渍，鼻腔干净，口腔未发现创口。天亮七点当地医院测血小板26。在确保安全的情况下去了南京儿童医院，当时没有血液科医生，十楼的内科医生是一个老人家，人很好，说情况紧急先给我听一下内脏，听肺呼吸有力无湿罗音，推测血不是从肺里出的，当无大碍，当天返回打算第二天再来看血液科。晚上8点当地测血小板38。测完后打电话给三哥，考虑到当时宝贝的血小板已经稳定了有一段时间，三哥建议我尝试一下中药，一凡爸爸也曾经建议我尝试中药，我觉得也许这是个机会。
PS：出血是凌晨四点发生的，当时宝宝睡得很好，我很茫然，不知道该抱起来去医院还是观察，就群里随便问了一句，结果好几个人给我指导，告诉什么情况需要马上去医院，如果是鼻子出血怎么护理，帮忙推测是哪里出的血。我想表达的是：紧急情况下，群能帮上忙，因为“大家时刻在你身边”。
中医治疗：11月10日，江苏省中医院，没有挂上章院长的号，挂了季建敏季主任的号，五天药吃下来，效果很明显，升至86。第二次挂到了章院长的号，章院长改了其中一味药，刚好宝贝感冒，血小板迅速下降至21。第三次特地挂了季主任的号，季主任又把那味药改了回来，后来一直挂季主任的号。但是后来的效果渐渐没那么明显了，加之中药实在太苦，孩子不喝，每次都威逼利诱，季主任希望我们坚持，但我觉得孩子实在吃不下，每天三次的药都要骂着喝孩子心情不好对康复也不利，我把想法告诉了季主任，他便换成了维血宁+血康口服液，效果也没刚开始的中药那么好。后来遇到了突发情况，孩子把松子壳放入鼻孔紧急入院，要服用其他药，就把中药停了，没有再服用。
PS：每个医生有自己独特的思路，每个患者的情况不一样，如果第一次你看的医生效果好就不要换，这是我的建议。我看的季主任，我后来转了一圈又回来，不是不相信章主任，而是我觉得季主任的思路对我家宝贝的症，并且季主任看我是个年轻妈妈，每次都很着急很担心，一直安慰我，他说随着孩子的成长，她的免疫系统也会越来越成熟，都会好的。再后来直接告诉我，不要每次都带孩子来回跑，折腾孩子，如果情况稳定也不需要每周复查，半个月复查一次够了。医者父母心，也就是如此吧。
既然提到了紧急入院的事情，就提醒大家，护理好孩子，不要马虎，我家服用激素期间感冒过很多次，停激素后明显好起来，但由于大人的原因住过两次院，一次尿路感染住院一周，一次松子壳进入鼻腔差点全麻手术，这都是大人的疏忽造成的。唉！
自愈：这两个字应该是所有父母最喜欢看到的吧？不要羡慕，每个宝贝都会好起来的！
12月31日，2014年的最后一天，宝贝咳嗽、流涕、咽肿，医生诊断上呼吸道感染，开了药，下午忽然高烧至40.1度，这是她出生以来体温最高的一次，打了防抽搐的针后开始吊水，五天，没有好转，去了南京儿童医院，胸片和血常规（血小板290，吊水五天后）结合起来诊断肺炎支原体感染，开了一堆药，其中有让人头疼的红霉素，回来吃的孩子食欲很差，三天后果断请医生换药，换了进口阿奇，慢慢好转。康复一周后，再次高烧，直接开到南京儿童医院，病毒感染，血小板330（没用任何药物），服药几天后痊愈。2月14日，由于春节小长假我要去外地父母家，出远门不放心，当地医院复查，血小板145，没用任何药物。
PS：宝爸宝妈们一定要对宝贝有信心，就像季建敏主任所说，随着孩子的成长，其免疫系统也在发育，都会好的。
发表于 2019-11-1 16:34:52
发表于 2019-12-2 15:34:38
