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 | 就这样我们很愉快的过了十天，这期间也有和爸爸讨论过这个病，我们还以为这个病就和感冒一样，治疗好了就会好。从来都没意识到还会在反复，医生的出院叮嘱也抛之脑后。反正就像得了一场感冒一样，完了就忘记了。也许就是传说中的不知者无畏吧，不了解所以不害怕。还期间也没再去复查，孩子的状态也非常好，能吃能喝能睡。
2月24号，中午给他洗过澡，就让他在家里玩，也没睡午觉，吃完晚饭就开始瞌睡了。八点不到就睡着了，睡了还没半个小时就开始哭闹，抱起来哄了好久也不行，哭的声音和平时不一样，有点无力，一直哼哼的那种，我就知道不好了，喊爸爸拿来体温计，果然，又发烧了，38.3°，立马穿衣服去医院，到医院一量，39.3°。在等待就诊的过程中，我给他喂了布洛芬，查了血常规，血小板117，还好，医生让回去休息。到家后38.4°。这是已经半夜十二点多，给他喝了点水，哄他睡着了，我躺在旁边，明明很累却怎么也睡不着，大概凌晨两点多，我量了一下，退烧了。这才安心的睡着了。
2月25号，没有再发烧，很正常。我们又开始担心血小板会不会再降，就这样忐忑不安的过了一天。
2月26号，退烧24小时了，带去复查了下，不出意外，又降了，84，还是继续观察。我们知道这降还只是一个开始。又开始咳嗽了，像上次一样。很不好的感觉。
2月27号，咳嗽越来越严重，又去测一次，52，一天的时间，真是有点欲哭无泪。医生让住院，可是住院人多，没床位，我们选择了门诊挂水。地米继续。
2月28号，69，嗯，升了，药效还不错。继续挂地米。之后改吃强的松4片一天。
就这样病程来到了三月。
3月3号，吃了吃了四天药之后复查，129，我们选择继续吃药，同时预约了6号的苏州儿童医院的专家号。
3月5号，提前一天来到苏州，在医院附近住了下来。等待第二天的门诊。
3月6号，一大早爸爸就去取号等待，医院的人真是多啊，尤其这儿童医院，到哪都能听到宝宝哭闹的声音，真是刺耳，多希望全天下的宝宝都不用去医院啊。等了一个多小时轮到我们，问诊之后开了一堆检查，又是五六管血，这天是359，医生说效果很好，可以暂时不用做骨穿。制定了一个吃药的方案。其他检查结果还没出来，我们就回家了。
后来检查结果出来都没问题，医生确诊就是ITP。之后基本就是10天复查一次，正常就减一片药，这过程中也由原来的359降到125.医生说正常现象。之前怕是房子装修的问题，这点我们也咨询了医生，医生说关系不大，可以继续住，但是以防万一，我带宝宝回了老家，爸爸继续住在那一边上班一边通风。
3月27，药减到2片一天，我们又去了苏州复查，这次是130，重新制定治疗方案。回家继续吃药。
这一晃三月就这样过去了。孩子从一开始的反抗吃药到后来的乖乖吃药，说不出的心酸，抽血也习惯了，从一开始的哭闹反抗，到后来的默默流泪，到现在的积极配合。我想有这体验的妈妈一定会懂这其中的心酸吧。孩子越懂事反而越想哭。在苏州抽血的时候前面一个两三个月大的孩子，抽血不哭不闹，我随口说了一句，哇，这孩子真乖。那个孩子的爸爸说了一句，恩，习惯了。你看，习惯这东西是多么的可怕，明明很痛的一件事，因为习惯了竟然失去了痛感。直到这，我对ITP又有了新的认知，知道了它是一种儿童常见病（常见？反正现实生活中我也没遇到相同的患者），很难靠药物治愈，基本靠小孩自身免疫力的完善。一般能在三个月内恢复正常，慢的要半年，超过一年就变成了慢性的了，在这个三月里，我还是抱着三个月能恢复的希望。
就这样四月到了。我带孩子回了我的老家，家里的亲戚也知道我家宝宝的事情，都过来看看，问问情况。我都说没事了，还在吃药。期间爸爸回去继续上班，我和孩子在老家，我妈上班。
4月6号，133，正常。还不错。药是1.5片一天。十天后复查。
4月16号，今天是复查的日子，这几天一直有流鼻涕的症状，有点担心，果然，我的坏预感总是那么灵验。只有50了。有点慌了。问了医生，说暂时还可以，先治疗感冒。所以吃的药又加上了感冒药和消炎药。真是可怜，一天不知道要吃多少药。别人家的小朋友一醒来喝的是奶，我的孩子一醒来喝的却是药，现在的宝宝喝药也越来越乖了，也不用追着喂，药泡好，自己就能喝掉，喝完还笑一下，以前还以为药是甜的，直到有一天无意间尝到一滴，我立马吐掉，喝了一大口水才好。真是很苦啊，这孩子是怎么喝进去的啊。有时候我忘记泡药，他竟然还提醒我说，妈妈，妈妈，药还没吃。
4月21号，吃药四天后去复查，164，停感冒药，强的松改吃1片一天。这期间和爸爸商量要不要再去苏州复诊一次，还在犹豫。
4月24号，从床上摔了下来，磕到额头。
4月25号，两眼之间，鼻梁处出现很深的淤青，晚上发现屁股上也开始有淤青，腿上也有，因为以前也没出现过这种情况，一直以为是磕到的。所以也没在意。
4月26号，腿上淤青变多，变深，看着有点触目惊心。晚上大概八九点钟的样子和爸爸提到这件事，爸爸建议立马去医院检查一下。我请了邻居开车送我们去，去的路上孩子一点异样也没有，很精神。真的很难将他和生病联系起来。到了医院查血，又是个晴天霹雳，35，都不知道为什么会这样。老家的医疗水平有限，我们连夜去了市区。没有病床，安排在了抢救室，还安排了心脏监控器。看着阵仗还真是有点吓人。外公本来就在市区打工，也连夜赶到医院，在医院陪了一整晚。爸爸也请假立马赶了过来。用上了丙球，埋针又是一个哭闹的过程，孩子一夜没睡，我们也一夜没睡，坐在病床上发呆。到了凌晨，也许是累了，孩子就睡着了，我坐在旁边看着挂水的瓶子，慢慢发现孩子脸上出现好多小红点，而且越来越多。喊医生过来看，医生说没事，可是还是很担心。
4月27号，又挂了一个专家门诊号，医生说暂时也只能观察，骨穿还是可以不做。就这样早上九点多我们回家了。一夜没睡，一回家就睡着了。在这里不得不感慨一下真的是有啥别有病啊，在医院钱真的像流水一样，哗哗的就没了。这一晚花了三千，还不能报销。
4月28号，复查，135，治疗效果不错。
本以为四月也会平静的度过，没想到月底还出这么一件事。在这里我也要检讨一下我自己，我觉得他这次的反复和我有很大的关系，因为感冒下降后我变得很忧虑，失眠，脾气也变得暴躁，特别容易生气。加上在老家，妈妈一直上班，也没人帮忙看孩子，所以有时候我会对他大吼大叫，感觉他也变得很倔强，很不听话，也不知道是不是吃了药的原因，反正是脾气也越来越大。自从这次后我就不敢对他发脾气，即使很生气，最多也就不理他，自己去放松一下，一会也就好了。这次住院的过程中还认识了一个病友，一个才两个月的的小宝宝，也是血小板减少住院，这是我第一次在现实生活的遇到。和他爷爷有过交谈，才知道他家是打预防针之后发现的。这次我又知道了一个新的病因。那晚看那个爷爷整晚抱着手机，估计也是在查一些相关的资料吧。可惜没留一个联系方式，也不知道后来怎么样了。
5月1号，又踏上了去苏州的路程，堵车，原本两个半小时的车程花了四个多小时，到医院都快一点了。午饭也没吃，就开始排队取号等待治疗。问诊过后，医生说35还是可以观察的，没必要用药。由于药效还在，当天检查160.重新制定了治疗法案。就回家了。由于丙球药效差不多有一个月，这期间药也从1片慢慢停掉。
5月19号，停药三天，还有102.加上第一次发病吃药，算下来也有三个月了吧，还好没有变得太胖，比生病前胖了3斤，就是毛发变得旺盛了，手臂，后背的汗毛变得茂密了。这三个月身高也没长，本来就比同龄的孩子矮一点，这下又矮了。
5月26号，停药十天，74，又低了，真是难缠呢，医生说还可以再看看。一周复查。推荐我们去南京，找中医调理一下，到这，爸爸一直很赞成去找中医，但是我很反对，感觉中药很苦，孩子还小，不想让他再受罪。我们决定下周复查再看，继续降低就喝中药，上升就不喝。
哈哈，真是快呢，五月也过完啦，我在三月份许下的愿望破灭了，看来三个月是好不了了呢，又开始期待半年内能恢复了，人嘛，总得有个目标，不然生活的希望也没有了。
6月1号，去复查，嗯，不错呢，80了。升了，真是有点惊喜呢，正好是儿童节，还特意给他买了礼物，还带他去吃了披萨。好久没这么高兴过了，感觉生活慢慢又开始出现了阳光。
6月8号，又过了一周，到了复查的时间，哈哈哈，又升了，94了。当时就和爸爸感慨，这升怎么这么慢呢，一个星期才升了14，这降得话一天就能降几十了。爸爸说，这就是传说中的病来如山倒，病去如抽丝吧。还真是，原来古人是这么的有智慧啊。咨询过医生，这样的上升是不是证明身体在慢慢恢复，毕竟是网络问诊，医生回复的比较慢，一直盯着手机看，直到看到医生的回复说，是的。这短短的两个字，看到之后就泪流不止，感觉这么久的治疗和努力终于看到了希望。
6月15号，又是一周，本打算这周不去复查的，可是昨晚流鼻血了，虽然自己就干掉了，也没流很多，还是很担心，夜里没睡好，一早就带他来复查。等待结果的过程感觉是那么的漫长，虽然几分钟就出了结果，我感觉等了半个世纪。一直在机器上刷单子。结果还不错，比上周又涨了10，这次是104.幸亏流鼻血没什么影响。
这期间为了方便复查，我又带孩子回到新房子里，又通风了两个月，应该问题不大吧。再加上每次复查都在上升，更是放心大胆的住了。这期间爸爸也打消了喝中药的念头。
6月29号，过了两周，复查，99，没升又有点下降，医生说也许孩子就只能维持这么高的血小板，随着年龄的增长会慢慢涨。虽然有点担心，但是也无可奈何。
哎呀，6月也过去了啊，真是快啊，总体来讲这个月的表现还不错呢，一直都在上升。
7月13号，又是两周过去了，这两周里孩子腿上很干净，有淤青也很快消失，前一天晚上和爸爸讨论这次会不会升了。爸爸说，肯定升上来了啊，你看他身上腿上多干净，也没有感冒的症状，肯定没事。我说，我咋感觉只有七八十呢。我也说不出来为什么，就是一种感觉。果真，我这乌鸦嘴还真灵呢，早上验血，80。这次的80 和上次的80，看到的心情完全不一样。拿到报告的那一刻又懵了，真的都有点迷失了，不知道该怎么办，自从上次查到有点下降之后，我就开始喂饭，就是为了能让他多吃点，怕营养跟不上，结果还是下降了。又有种被打回原形的感觉，给医生看，医生问了一些情况（由于一直是在苏州治疗，家这边的医生不太清楚情况），具体做了哪些检查，说着说着我就哭了，医生还很纳闷，我说这次什么症状都没有，才80，真的很难接受。眼泪止不住的就留下来，医生看了也很无奈啊，她还安慰我，不用担心，很多病人常年只有七八十，也能正常生活。小孩还小，会恢复的。就这样我回家了，折腾一上午，回家就开始做饭，喂饭，洗澡，哄他睡觉。等他睡着之后，自己一个人躺在沙发上，又开始回想到底哪里出了问题，为什么又掉了，想着想着就哭了，哭着哭着也就睡着了。晚上爸爸下班，我跟他说了情况，我开始怀疑自己当初不给他喝中药的决定是否正确，会不会又是一个错误的决定而延误他的病情。这次的爸爸竟然一反常态，反而赞成不给孩子喝中药，让孩子自己恢复。又想到会不会是房子的原因，我又带孩子搬了出来，回了爸爸的老家。也停止了给孩子一次又一次的复查，因为在这频繁的复查期间，我发现孩子夜里睡觉会突然惊醒，嘴里还喊着，不要，不要。也不知道是不是留下阴影了。
就这样我们的病程一直拖到了七月。离第一次发病过去半年了，本以为三个月会好的，结果现在半年也还没稳定下来。唉，难道真的要变成慢性的么。整个7月都没有再去复查，回老家之后，就放开让他在院子里玩，没几天就晒黑了。发现在老家这段时间，孩子变得能吃了，比吃药那会还能吃，也变得爱运动了，也许是之前的房子太小，整天在家没人玩吧。到七月停药也有两个多月了，体重也变回去了，瘦了2斤，身高也涨了几公分，符合这个年龄段的身高了。看来一直吃的钙片还是有点用的。正好孩子奶奶这段时间没有上班，她一直帮忙带带孩子，我心情也好了许多，这一个月也没有跟孩子发脾气，他的脾气也好很多，不在像以前那样爱哭，爱闹了。也不知道是不是药的副作用消失了。反正就是一切都在往好的方向发展。
这期间我对ITP君的认识又加深了一些，学到了一些新知识。我也找到一些和我一样的病友家属，他们有的是妈妈，有的是爸爸，还有爷爷奶奶，外公外婆。我们经常一起交流，互相安慰。看到别的宝宝一个个传来好消息，自己也是看到的希望，既然别的孩子能好，我家的应该也能好吧。这样心情也不至于焦躁不安。真是要非常感谢他们。在这几个月的治疗过程中，我从一开始的无知，到害怕，再到焦虑，直到现在的无奈和淡定，我想很多家长在孩子生病的时候都会有这样的心情吧。这期间我看到了很多ITP的病例，发现我家宝宝还是比较轻的，还有很多比他严重的。
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发表于 2020-8-30 09:35:02
