ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 首先申明,我不是医托

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发表于 2020-9-1 09:12:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
首先申明,我不是医托,也不是我下面要说的这位医生的亲属。
         我的宝贝2013年过年的时候因为带出去逛公园受凉引起急性喉炎,到医院检查发现血小板低(70),第二天换医院检查40,住院治疗,当时只用了白介素就升到正常了,出院后我们都以为没事了就没在意,因为儿子从生下身体就一直特别好,所以我们给大意了。过了2个月,孩子精神越来越差,嗜睡,头上磕青的地方很久没消,去医院检查血小板已经7了,就在这前2天还被堵在小区门口吃了一次糖丸。等托关系找床位住进医院已经是2了,下病危通知单,输血小板,挂丙球,做骨穿.........看着小小的身体不停的挂着这样那样的液体,当时真的心疼的要死,这时才开始了解这个病,这次住院一周,出院时板400多。我们开始时刻关注观察儿子,想办法做吃的补充营养,谁知病魔还是不发过我的宝贝,我们一周去一次医院,严格按照医生的指示减激素,可板降的还是比我们想象的要快。在我的坚持下,5月份我们开始去看血液科中医,开始吃中药,然后我们开始了不是在医院就是去医院的路上的日子,每周去看一次西医,一次中医(不在一家医院),每次做到出租车上我就在想这样的日子什么时候是个头啊!吃着激素,吃着中药,还是低,十几的时候我们反复讨论商量要不要住院,就这样坚持了好几个月,不敢让孩子跑、跳,不敢让他到人多的地方,也许是儿子身体底子好,也许是吃的好(饭量很好),也许是中药的作用,除了腿上、脖子上零星的红点,儿子一直没有其他出血现象。一直到10月份我们决定输丙球停激素,这次输完也是维持了好几个月,中药也停了。什么药都不吃孩子反而精神好多了,饭量也上来了。
        在我妈妈的坚持下,2014年5月份我带儿子回老家看中医。之前我妈妈就说过这个中医,因为不放心特地跑了好几家曾近治疗过的人家里打听了一下,希望我们能试试,可是我们大家都不相信,就一直推,我实在没办法就让先寄了一些药,可是孩子爸爸不让吃,最后扔掉了。爸爸妈妈每天都劝说我们,因为不试试他们觉得不甘心让孩子就这样一直病着,最后老公终于松口等天热了就去老家。就这样儿子又吃了3个月的中药,因为我要上班就先回来了,我妈妈带着他跑了3个月。5月份板是30,刚吃了几天药就感冒发烧又停了10天,板当时烧到了279,后面感冒好了,板也慢慢下来了,127-119-71-100-80.因为太想儿子了,我妈妈就咨询了一下医生把他带回乌鲁木齐了,大夫说孩子情况很好应该没有大问题了,回来再检查上2次,如果再低就接着吃药,如果稳定的话就不用再吃药了,9月份查的153,10月刚查的181.我知道这样还不能算完全安全了,在升板的路上我们还有很长的路要走,但我还是忍不住想和大家分享,因为有同样的经历,所以我了解每个ITP孩子的妈妈的心情,我希望每个孩子都能健康,过正常人的生活。所以今天想把这位医生的情况介绍一下,离得近的或有条件的可以去试试。
      这位医生姓赵,住在一个小山村,就在家门口开的小诊所,每天看病的人络绎不绝,但他最擅长、最有名的就是治疗血小板减少症,小诊所墙上挂满了患者送的匾,听说家里也挂的到处都是,挂不下的匾都摞了几米高(打车时碰到一个他的亲戚说是他过年拜年去看见的)。他的原则是不见人不开药,每次开5副,一副熬3次喝3次,一天喝2次。当然,药方是不给的,我儿子吃的药我看了大部分和在中医院看时开的一样,小部分不一样,因为都是草药,也免去了大家怕掺西药的顾虑。我们三个月的药每次都是70元,就算调整也是70元,比我们在医院看时便宜多了,所以他自己说他不为挣钱我相信,我知道还是有很多人不相信这样一个乡村大夫能治好医院都治不了得病(我们当时就是这样想的),就现在我还和老公经常讨论是不是因为吃他的药的作用,但不吃不会是现在这样的结果。本来想着等我家宝宝彻底康复了再介绍给大家,但我觉得多一个信息就多一点希望,看群里他们多孩子受罪我也难受,我希望离得近的去试试看,毕竟现在这样的医生台少了,给孩子给我们自己一个机会!
  地址是:甘肃省定西市安定区,小地名叫米粮


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发表于 2021-5-19 15:39:56 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-19 18:02:14 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 11:13:35 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-21 13:23:56 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-22 20:37:16 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-23 09:16:14 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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