我想，每个ITP患儿的经历都可以写成一篇长篇小说，或是拍成一部长篇电影或是一部多集电视连续剧。期间的高兴痛苦、伤心苦恼、抗争愤青、无助无奈、酸甜苦辣各种滋味，唯有经历方能体会。
我想，抑或有投资商，可以考虑拍部剧情电影，表达ITP儿童患者的难言之伤和无奈治疗之路，进一步普及ITP病理常识，解决万千初病患儿的无助凄苦。（就像有一部电影说的是霍金的那个病。）
我想，等我今后有时间了，我一定得把这段心路历程认真再回想记录，真的是刻骨铭心，五味俱全。现在我还是先老老实实把我儿的病患过程理理，发到家园，发给大家，烦请专家医生、兄弟姐妹们指点帮助。
男孩：2010.7.29出生，小名福娃，比预产期推迟了一个星期，医生建议剖腹产。出生体检未发现异常。5月底准备上幼儿园做的学前体检也未发现异常，血常规检查，血小板还有400多。
26-8月份：这期间，慢慢发现小腿部位有一些（20余处）硬币大小的小瘀斑，因小孩也比较调皮，平时基本上都在外面跑着玩，以为是一些正常磕碰，没有去管它。8月中旬开始，出血就比较严重点了，腰部有一块较大瘀青，两边的眼圈都黑了，真的基本跟熊猫那种黑差不多。问说是在桌角踫到的。（确实有一边有踫到一下，但是另一边谁也说不出来到底哪里踫到的）没有引起重视，加上生活也基本正常，也没有去管它。（那段时间一直妈妈在带，粗心一点，忙自己的事，照看不周….等等妈妈看到肯定打电话过来收拾我……）
好像是在4、5月份的什么时间被人传染得过手足口，一周左右治疗好的。发病之前的所有疫苗都是在按标准的流程接种。
8.27－8.31：开始发热、咳嗽、哭闹、粘人，以为是普通感冒，拿了感冒药吃了点，情况没有改善。于是，31号下午妈妈一个人带福娃到一个二级医院，医生一看就知道情况不对（当时两个眼圈出血比较重了，一对熊猫眼，手腿也有出血瘀青，腰部一块较大瘀青），马上作了血常规，5万多，医生什么都不说，就是严肃要求尽快送三甲医院。妈妈当时就吓坏了，蒙了，问医生什么病，医生还是冷冷那句，赶紧送医院。妈妈载小孩回来后崩溃了，一看到我就抱着大哭……当晚，紧急送三甲医院看急诊，过来一个血液科医生，很周到的帮忙检查，看了血常规单子，说血小板要是有5万多应该不会这个样子出血，（这个时候我才知道，原来那不叫瘀青叫出血）可能血小板没有那么多，建议重新做血常规，但是夜间医院儿科没有医生。又送到市级儿童医院，医生一看当即要求住院。深更半夜，我们什么东西也没带，商量后我们打车回家，第二天直接去的儿童医院住院。查血小板，只有12。
9.2－9.11：儿童医院住院治疗，一系列的检查、作了骨穿。具体见儿童医院出院记录。
9.11－9.15：转院至福州协和医院，医院儿科病房満，医生看过儿童医院治疗记录后，做了血常规，抗血小板抗体（呈阳性），挂滿三天丙球出院，开了口服美卓乐、匹多莫德、肌肝片、升血宁等等。
9月中旬－11月中下旬：开始了每周一次的医院检查，开药。（真是个痛苦的过程，早上坐车，中午左右才能到，赶紧吃完饭去作血常规，然后就是排队等医生上班，一般都要到下午三四点才能看上，拿药，预约下周血常规、就诊号，买车票，吃晚饭，坐三四个小时车回家）美卓乐医生说是按体重的，好像是0.4/公斤？开始几颗现在想不起来了。用法就是不管血小板多少，激素固定每周减半颗，其它药基本差不多。血小板低于1万5的时候，挂丙球，这段时间内先后又挂了差不多三次完整疗程。到激素还吃三颗的时候，血小板还是没有办法稳定，基本是在2－7万之间，医生说属于比较难治的ITP，当时我就问了一句，不管什么，现在到底应该怎么治？医生说下步的方案就是使用环苞素，这个需要家长同意，你们自己考虑。考虑再三，我们放弃了使用环包素，也把激素减停了。
11月底－2020年3月：孩子妈不知道怎么回事，疯狂相信上保健。于是乎天天带孩子看这个保健师那个保健师，照眼膜、作按摩、穿保健衣、睡通脉床、三餐不吃饭喝保健粉，喝醋，喝酵素，贵的要命，大人痛苦，小孩遭罪，花钱无数。这期间，因为工作原因和对给小孩治病方法产生严重分歧，加之也不知道应该怎么办，所以一直妈妈在带小孩，用保健品和食疗法在维持，现在想想其实就是在赌命。血小板也是反反复复，高时达到过100多，低时也是个位数，口腔常有血泡，身上常有血点和瘀青，但是基本就是抗着，中间好多次感冒发热咳嗽，先抗几天，抗不过的时候到医院，做血常规，挂丙。算算，这一年半期间的时间，差不多平均一个季度会因为一次感染感冒生病拖很久，到医院挂丙，其它药倒是没有怎么吃。
慢慢也发现，只要血小板一低，小孩的脚指甲就会有瘀血在那里，十个脚趾都是，黑黑的。手心脚心没有什么血色，发白发黄，身上出汗很厉害，晚上睡觉也是。全身还会发痒，经常要去抓，一抓就一道道的血痕。
2020年6月中旬－至今：6月中旬，又因为感冒咳嗽持续一个月好不了，查血小板14，又连续挂四天，每天三瓶，加挂头苞消炎药，出院（具体见出院记录）。到现在，快两个月了，丙的作用基本差不多了，腿上身上脸上又有了出血点，脚指甲又黑了。 大家帮忙看看分析下，现在比较合适的方法是什么，接下来怎么办？
发表于 2020-9-4 17:10:40
