ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] ITP血小板低考验了你,只是考验不起。

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发表于 2020-9-8 11:41:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
刚加进这个群里的时候,感觉好多感觉,好多心里话,好多自己曾经受过的苦,我都历历在目。我都又欲言又止,谁叫大家都是天涯同病人呢。看到很多,感动着,激动着。。看到很多成功的例子,其实,给自己的内心增添了很多信心,自己愿意去相信,我也可以和正常人一样的生活,去恋爱,去经营一个幸福的家庭,只是,病出现在了他的面前,他经不起考验。那么,我就坦然的接受,他的家人接受不了,那我也不勉强自己。。。
       前段时间,生病了,或者该叫犯病了, 血小板最低的时候去医院 抽血的时候只有6,不过我个人觉得仪器有问题,那就算11嘛,因为去医院抽的时候就差不多一二万的样子。然后,住院了,我男朋友妈妈陪的,说起来还多感谢她,找了个关系让我在拥挤的血液科楼道有了床位。然后,就做各种的检查,最常见的就是一天多管管血,还有就是骨穿,还有就是吃药,因为在两年之前有过一次同样的经历,(这个他家人不知道,他知道一点)当时吃的是激素,医生在综合各种后,又给我输注了止血敏和地塞米松,在住院十天之后,改成强的松,十颗。然后,我就光荣的出院了。
     不得不说的是,当时,他家人听那医生说病的表情,当时他妈妈差点晕过去,我倒还像啥事也么有在病床上动来动去,那医生说,这个病,一感冒就要复发,血小板太低了,容易内出血,容易死亡,对于他们家人关心的下一代问题,说健康都是个问题,还考虑那个,那个很冒险,很有可能在怀孕的时候就出事了。他家人吓得,额,反倒是我安慰他们。我不是活蹦乱跳的么,我不是一切都好好的么,就一个血小板健康怕什么。只是,医生说的比我的权威多了。我当时没有说话的权力,只是,觉得反正能治好的。对于生孩子这个事情,我也能完成的,而且还能有个健康的宝宝。

   出院后,激素治疗中,在减药过程中,两星期减一颗,在减到第六颗的时候就不是很稳定了,他陪我去抽血的时候也要把化验单子照下来,其实,我们两是同事介绍的,从去年十一月到现在也就半年,以结婚的前提进行的交往,交往之前给他说过我之前生病的经历,他不以为然,认为能治好就没有问题。只是,经过这次住院,他似乎意识到了严重性,对于一个出生在正统家庭的他来说,他是接受不了不能要小孩的事情。虽然在这期间,他妈妈曾也对我多般照顾,到处寻医问药,到处找补药之类的,只是,经历医院那出,也能感受他们是怎么想的。他妈妈说,激素吃多了对身体不好,某某阿姨就吃了然后怎么怎么了,然后某某血小板低怀还孩子的时候孩子都没有要,还有就是不能感冒,一感冒就要犯病,人不轻易就要感冒,这个太难了,一犯病就要吃激素,万一激素不管用了呢,。。。反正,种种我想不到的,他们都想到了。。
     然后,最开始的一个月,他们家长似乎看我们是怎么发展的,看我们没有什么解决方式,他妈妈就到处算八字,看蛋,反正该弄的也就弄了,压力也就来了。他心情不好,他纠结,我问他,他不说,我使劲问,他说了,虽然他父母和家人一直都把我当家人看了,也很喜欢我这个准儿媳,就是,父母接受不了我这个病,额,当时我在想,这个还不是绝症呢,那你老婆以后得了绝症了呢,算了,不那么想,他说 父母不同意,我们也不会幸福,希望我理解他。额,其实,当时觉得好笑又好气。觉得很没有意思。仔细想想,我们也没有太多感情,我也不喜欢过那种整天被职责和说道的日子,以后生不了孩子或者是孩子不健康,我倒成了罪人。只是,觉得,人还是现实点好。只是,我第一次对婚姻有了憧憬的时候 ,现实又狠狠给我一耳光。不甘心。只是,已成定局,我能挽留什么。我给不了他答案。
他说,这么好一个姑娘,可惜了,我说,谢谢你,曾经不相信我放弃我,让我有机会找到更好的。。
说句实话,他让我很寒心,分就分呗,又不是非你不可。
只是,我相信,我一定会好起来的,对于生孩子这个伟大的工程,关键看我愿意不愿意,而不是可不可以。
明天上班了,又要面对更多,面对同事的询问。面对别人的说道,我也要习惯一个人的日子。
他说,希望你能幸福。我不想说你虚伪,其实我理解你。真的,很理解你。
我说,希望你找过现在健康的以后也不会生病的,我不一定会更成功,但会更强大。等我有天有孩子的时候,我会在你面前洋气的,告诉他,叫叔叔,你差点成为他的孩子,只是,这个叔叔没有那福气。希望,有人给你生个足球队。
额,有点坏坏,其实,是很无奈。
ITP,我有点烦你了,你给我滚吧,或者给我点希望也行,我受够了。
我要好好的。。。。

祝大家都能健康,然后能幸福。。。


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发表于 2020-9-8 11:41:47 | 显示全部楼层
祝福你能早日幸福,在困难面前就开始退缩拉的,那不是真的爱,家园里面多的是板少生孩子的,希望你能早日走出这段阴霾,遇到到那个真正珍惜懂你的那个他,一起加油吧!

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发表于 2020-9-8 11:41:57 | 显示全部楼层
为自己快乐的生活,ITP虽然可怕但它不会带走我们的生命,我们要在ITP的陪伴下把自己的人生过的多姿多彩。让那些曾经因为ITP远离我们的人后悔去。

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发表于 2020-9-8 11:42:11 | 显示全部楼层
说一千道一万,还是要把病能治好是关键。从你的描述看,你尝试的方法还不多,建议试试中药看。

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发表于 2020-9-8 11:42:19 | 显示全部楼层
希望你振作起来,他没有坚持的爱你,是他没有福气,对自己有信心,一定会好起来的。你可以尝试一下中药,大iTp中药调理还是不错的,。。。

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发表于 2020-9-10 20:45:56 来自手机 | 显示全部楼层
我跟楼主是差不多的情况,我跟我男朋友也说明了我的病,他一直以为没有多大的事情,也很鼓励我。直到七月底我血小板减少了月经止不住住院了,他对我的态度越来越冷淡,到最后他终于说我们不合适,在微信上说的。多可笑,刚谈恋爱的时候天天给我打电话,嘘寒问暖,现在连分手都不打电话说。意难平。双方家长都见过面,还准备明年结婚,现在想来是我太天真一些了。我是2016年大二的时候检查出来itp的,其中有好几个月没有喝药还是正常的。不过也许明天就有治愈的希望了了。。。。。毕竟我才23.以后

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发表于 2021-5-19 22:34:28 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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