ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 希望所有的孩子,不要在充满消毒水的医院渡过。

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发表于 2020-9-9 15:19:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
        我家孩子2019年2月13号出生,出生时白白胖胖的。一家人开心坏了,其实更开心的是婆婆。因为婆婆重男轻女。但是就在开心的时候当头一棒。我家孩子在接种完第二次百白破跟脊髓灰质糖丸第二天身上有出血点了。我问我老公跟我妈,他们给我解释说是孩子受风了。起的风疹。但是我晚上上网查。说要做血常规。我就心里觉得不好。因为我心里觉得这样一检查就是大事。第三天就去接种点就去咨询。但是无解。工作人员无法给我解释。建议我带着去医院。就这样住进去ICU。那会孩子4个月。当时我吓傻了。根本没有概念。我老公跟我说是再障。我一下子就想着我咋就这么倒霉。我自认为我这辈子没做过啥缺德的事情。但是这样的事情轮到我头上了 。住院开始常规治疗。血小板升到325出院回家。由于激素减停不对。而且那会根本不知道护理是啥?更无从谈起好好护理。一个月后感冒血小板掉到27。我跟老公立马请假带着孩子转院到乌鲁木齐开始治疗。由于入院时间是星期六,刚好休息。所以就在医院观察。星期一骨穿。之后开始打消炎针,血小板自己升到37。三天也还是30多。没有动静。医生就问我家是激素还是TPO?医生解释说激素对孩子不好,TPO副作用小点。而且肌肉注射。就是价格有点小贵。但是唯一目标就是“治好”孩子,钱无所谓了。我们选择了贵的。以为最贵的就是最好的。但是错误就开始了。我们一次性买了10针。打了四针血小板165回家。带了剩下的回来。以为就好了。但是后面发现这次孩子血小板掉的会更低。出血点是到处都是。特别多。(这次住院收获就是主任说这样的病会好的。即使血小板低了。只要不出血,血小板会自己上来的。我就开始傻逼一样的坚持。为了等到一个牛逼的结果。但是我真的不明白孩子为啥会这样。我在母乳期间乳腺炎了。母乳多,不知道吸出来。结块发炎了。最后化脓手术了。但是孩子一直在母乳。没停过。这段时间在断奶。想断奶观察一段时间。)
         之后我就请假回家。专心护理孩子。对于没有弄过孩子的菜鸟来说。护理好孩子太难了。一天孩子起床就没精神。不玩。光让抱着。我就一下子慌了。老公还在加班 我那会都不知道带着去看医生。而是把原因归结于血小板低,等着老公回来带着去看中医。这样我就带着四个月大点的孩子去看中医了。好在那个医生还好。说孩子脾虚。只要调理好。血小板就起来了。那会不到加辅食的时候,但是医生建议把芡实打成粉,跟米粉混在一起喂。我家开始的米粉是自己买糯米打的。所以要熬。就这样开始吃。但是我发现孩子就那样。也可能是我太追求结果了。坚持了一俩个月。看着无果。停掉了。这时候我也不敢添加别的辅食。害怕过敏,害怕孩子不好消化。一直就是米粉,稀饭。这段时间我发现孩子头发发黄了。没有刚开始好了。而且我家前面激素期间没有补钙。医生也没有说。这样就一步错,步步错。后面孩子八个月的时候我发现孩子有点鸡胸了。这才开始补钙。为了这个鸡胸,孩子开始喝阿胶牡蛎口服液。一整个冬天都在喝。加上本来新疆天气干,房子热。孩子就天天上火。后来在群里才知道阿胶喝多了上火。才找到一冬天上火的原因。但是孩子已经快一年了。就这样,我孩子相信我的孩子会好的,傻子一样等着孩子会好的。
      我是在9月30号中午进群的。开始无助恐慌。当时我没有在群里太多的问。有好多疑问,但是不知道咋样问。从哪里问。后来图爸给我普及了一下这方面的知识。孩子辅食照常添加。要不孩子营养不均衡。也不利于恢复。就这样我开始慢慢摸索阶段。
       我的护理经验就是吃饭最重要。好在我家孩子吃饭问题还行。我家是没有零食的。我不喜欢吃。孩子的饭在家吃。每天按时三餐。早上小米稀饭,菜,馍馍(我家孩子最爱就是馍馍沾菜汤),中午米饭跟面轮着来。晚上汤,菜。我家吃的最多的是牛羊肉。所以好多说上火的妈妈也要关注一下。只要发现自己孩子不上火就可以吃。我家孩子特别喜欢羊腿抓饭。一顿可以一碗。但是这样吃完后。我就给喝酸奶。水就给喝几口。害怕孩子胀肚子。
       关于鱼虾添加问题。我家有一次吃虾之后,起湿疹了。我也就没给添加了。之后鱼也没有吃。害怕过敏。一直到现在孩子一岁马上快俩个月了。鱼虾没吃。
     水果每天有。但是轮着来。苹果,猕猴桃,橙子。火龙果,我都是让自己吃。虽然小 我没有那么细致给孩子榨汁呀啥的。就是切成细条自己吃。有时候自己抱着啃。原谅我这个大条的妈妈。虽然我家血小板不高。但是我家真的没有太多限制。直到现在孩子吃苹果咬到嘴里弄一堆渣渣。自己吐出来。我自认为这样就已经吸收营养了。后来悦悦妈说还是这样吃最有营养。我就更为我的懒找到个理由。继续这样为之。
      我家这一段故事大概是这样的。我家孩子小。所以我就建议小月龄的孩子,还是照常添加辅食。孩子小,好看护。但是磕碰再所难免。我家这阶段处于学着走路阶段。前几天连着俩天摔四次头。我既心疼,又无奈。因为这样是再所难免的 。但是后果就是我要看着我老公大黑脸。
      我很少查血小板。因为自己心里承受能力不好。血小板低了,不知道该咋办。住院,心疼孩子被扎,还担心过渡治疗。所以我就选择在家呆着。没事不去医院。以至于我到现在不知道孩子血小板多少?但是出血点有。一抓会有红点。红印子。我现在就花心思护理好吃。也就是给孩子吃好喝好。我希望这样坚持会有个好的结果。具体血小板我需要在孩子满一年那天再继续填写。
      孩子到今年6月25号就满一年了。看着肥嘟嘟的儿子,真的希望孩子赶快好起来。希望所有的孩子都能有个美好的童年。天真的时代,不要在充满消毒水的医院渡过。


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发表于 2021-5-19 18:50:13 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-20 14:12:52 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-20 15:32:11 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-20 16:16:03 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-20 23:01:09 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 18:53:14 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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