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[病友治疗交流] 红斑狼疮治疗的个人经验谈

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发表于 2020-9-13 10:45:57 | 显示全部楼层 |阅读模式
首先声明这是我个人学习相关指南、文献、病例报道及治疗sle的个人经验,因此仅供参考和批判。
一,SLE治疗的最大误区:只用激素!这点在丁香园风湿版面讨论时都经常看到。张乃峥教授在他1999年编写出版的《临床风湿病学》里就引用大量文献证明,对于有重要脏器受累的SLE病人而言,只用激素会导致患者长期预后较差。狼疮肾炎患者只用激素治疗,那10年后肾脏存活率是比较低的!
二,激素用量过大过长。对于重症狼疮,激素冲击是必要的。但是是不是需要大剂量激素长期维持治疗呢?这恐怕未必需要了。新的狼疮肾炎指南里,初始方案是:1.0g激素冲击治疗3到5天,然后迅速减量为0.5mg/kg.d。注意是0.5,而不是1.0!我个人的治疗经验发现,0.5mg/kg.d的方案效果很好,未必需要1.0,更不用说2.0。也就是大多数患者可能一开始就只用到5到6片激素。
三,如何看待激素冲击。狼疮肾炎患者的初始治疗几乎都是头3到5天激素冲击,然后迅速减量。这点很多学者都有质疑。毕竟激素冲击的副反应不少。感染风险、股骨头坏死、激素导致的神经精神症状、胃肠道出血在激素冲击治疗时是比较容易出现的。我以为,如果有很好的激素冲击治疗经验、病人无感染迹象、良好的避免感染措施、有强大的感染病学筛查手段等等情况下,开初的激素冲击治疗是值得的。但是,如果你没有相关经验,医院不能提供良好的感染筛查手段,那么还是不要轻易上激素冲击治疗。
四,如何看待MMF治疗狼疮?越来越多的临床对照试验肯定了MMF治疗狼疮的价值。无论是诱导缓解期,还是维持治疗期,MMF都有大量的对照试验肯定其价值。但是我认为有几点值得大家思考。
1,对于急危重的狼疮患者,MMF的起效似乎较晚。虽然南总医院认为MMF比CTX更早起效。但是他们的研究里,CTX使用方案是NIH的每月冲击疗法。来自多个风湿病中心的经验认为,CTX的每月冲击疗法的确起效慢,每日或者隔日疗法让CTX的起效更快更强。由于很难让急危重的SLE患者参加临床对照试验(涉及知情同意等等伦理和操作技术难题),因此,我建议对于急危重的狼疮患者还是相信选择CTX。但是维持治疗方面,MMF的副反应及疗效的确有不可比拟的优势。
2,MMF的费用很高昂,这是导致在国内很难真正用于长期维持治疗。毕竟SLE治疗是一个“持久战”,如果病人不能坚持长期服用MMF,那MMF的维持治疗就是空话!所谓更好的疗效及副反应就是理论上的!所以,选择MMF的时候,一定要跟病患充分沟通交流,让他们明白,这是需要他们长期承担的!
五,如何用CTX?这在丁香园风湿及肾脏版面讨论过很多次的话题。我认为,NIH的每月冲击环磷酰胺方案应该被淘汰!当然这是指在中国。来自北京协和的研究发现,中国人对CTX的耐受性比白种人要好很多。无论是膀胱出血风险、造血被抑制、感染风险等等,CTX的那些白种人的常见副反应在中国人都不常见!我个人的经验也发现,CTX的副反应并不大!相对而言,每月冲击1.0g导致的胃肠道副反应、脱发副反应倒是很多很常见。张乃峥教授在他1999年编写的《临床风湿病学》里提到,根据北京协和的研究和经验认为,NIH的每月冲击CTX方案不可取。对狼疮肾炎的治疗效果不好,而且副反应不少。相反,“每日、隔日、每周”用CTX方案的副反应可接受,而且疗效更好。尤其是对于重症患者的诱导、维持治疗时!
每日、隔日、每周的使用CTX的困难是CTX的口服制剂不容易找到,而静脉使用则不方便。但这些都好克服!
六,羟氯喹被忽视!现在有大量的对照试验、文献支持HCQ的治疗价值。为什么我在临床工作中常常发现HCQ被很多医生有意或者无意的忽略掉了。可能跟中国人HCQ的副反应相对多有关。比如我就有病人使用HCQ导致的溶血贫血。但是,病人没有不可接受的副反应的情况下,都应该使用!
七,甲氨蝶呤可以试试。来自国内血液病学界的经验,世界领先的造血干细胞中心,北大人民医院的黄晓军教授的研究证实,MTX用来治疗移植物抗宿主病效果不错!(北大人民医院的骨髓/造血干细胞移植中心是世界领军级别的,跟美国匹兹堡移植中心引领骨髓/造血干细胞移植的新动向)。我们知道SLE就是一个免疫耐受丢失性疾病,而骨髓移植就是要建立起造血系统的免疫耐受。那么MTX肯定可以用来治疗SLE。但值得注意的是,肾功能衰退的病人要慎重。
八,长期的低剂量激素维持是否有必要?来自肾脏移植中心的经验,很多肾脏移植病人的最终维持开始撤掉激素,单用免疫抑制剂。而且取得良好的效果。因为激素的长期副反应:心血管风险、骨质疏松风险等等都是不可忽视的。相对而言,很多免疫抑制剂的副反应相对而言似乎更少。当然,肾移植中心是采取多个免疫抑制剂综合治疗。即减少了单个药物的剂量和副反应,又增加相互的疗效。那么SLE治疗是否也可以这么做呢?我个人正在做这方面的临床观察实验。即尽快的减量激素并最终停药,而用多个免疫抑制剂维持治疗。免疫抑制剂包括:HCQ、MMF、MTX等。当然,这是我个人的不成熟的经验,目前还只是实验阶段。但有一点是可以肯定的。激素的总使用量应该尽可能的低!只有这样才可以减少激素的副反应,改善病人的长期预后!
风湿版面见:


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