系统性红斑狼疮女性的婚育建议

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	根据目前的流行病学调查显示，中国人得系统性红斑狼疮的概率约有10万之70，仅次于美国籍非洲裔人士（虽然黑非洲发病率似乎偏低）。相对而言，中国人得肺癌的概率是10万之50。相对而言，女性比男性更容易罹患系统性红斑狼疮。其中65%的sle患者发病年龄为16-55岁。其余的患者中，20%在16岁前发病，15%在55岁以后发病。也就是说大多数罹患狼疮的是婚育期女性。众所周知，狼疮患者的生育风险较高。那么如何正确面对婚育问题就是狼疮患者的重要课题。希望本文能帮助到面临这些问题的女性朋友。 一，应该积极有信心的去恋爱/生育 虽然狼疮患者的生育风险较高，但随着医学进步，大多数女性朋友仍可以在医生帮助下相对安全的怀孕生育。因此，不要过分担心和夸大狼疮带来的风险。健康的****对身心健康有益，对控制狼疮病情有益。 二，合理避孕 对于已罹患狼疮的女性朋友而言，怀孕是相对风险偏高的。因此没有准备和医疗监测下的怀孕不被认可。因此作何避孕措施是必要的。以下任何风险评估时都必须明白一点：避孕总比不避孕的风险低。 现代宫内避孕器被认为是最佳的可逆性避孕措施。尽管有足够多研究认为，采用现代宫内避孕器的风险偏低，相对其他方式避孕的并发症并未显著增加。但公众仍担心放置操作本身带来的感染风险，尤其是使用免疫抑制剂、相对高激素使用的狼疮患者。同时对于铜代谢异常人群、性传播疾病高风险女性群体而言，子宫内避孕器的相关风险也增高。综合上述，采用宫内避孕器是值得的，但你需要权衡风险。对于铜代谢异常者、使用免疫抑制剂者、或者用激素量超15mg/天的狼疮患者不建议使用。使用该措施时应注意性生活的卫生和安全性。 采用规律服用避孕药来避孕也是很好的避孕措施。对于普通人群而言的现实风险是漏服----宫内避孕器不存在该问题。但狼疮女性还担心其中激素对疾病的风险。众所周知，避孕药的最常见风险是血栓风险，而且狼疮患者本身就属于血栓高风险人群。不过，这些风险往往处于医生的严密监测中，医生可以针对性提出相应策略。所以，在有充分的医疗监测情况下，使用避孕药避孕是值得的。如果医生认为风险偏高，则应遵循医生建议。 物理性屏障避孕是最常见的办法。比如避孕套。但避孕套的现实风险是因各种原因而拒绝使用。当选择该避孕措施时必须明白“拒绝使用”就是它的最大风险。 三，什么时候备孕 狼疮本身就增高了怀孕失败率，增高流产风险，增加孕期并发症，增加胎儿风险等等。因此，众多研究证实，医生提倡应该在狼疮处于静止情况下备孕，而且至少应静止6个月。 那么什么叫静止呢？一般认为是同时满足如下条件：1，无自觉症状；2，停用免疫抑制剂（羟氯喹不属于免疫抑制剂）；3，激素在15mg/天及以内；4，尿蛋白定量在24小时500mg以内；5，肝肾功能、心肺功能正常。 可惜的是很多病友过分着急怀孕生产，往往不等到病情控制而急忙怀孕。无论是对母亲本人还是对胎儿都构成了很高风险。因此再次提醒病友，不要在医生不认同的情况下备孕。 四，备孕和怀孕期间抗风湿治疗药物的注意事项。 以下药物必须至少停用6个月才可怀孕的：吗替麦考酚酯、甲氨蝶呤、雷公藤、环磷酰胺、利妥昔单抗。 来氟米特应该停用2年。如有针对性的“药物清除治疗”则在“清除治疗后”至少6个月后怀孕。 以下药物存在可能性风险，但风险/收益对比下值得考虑使用： 1，非甾体消炎药在怀孕中期可使用。备孕期间使用可能影响受精卵着床成功，怀孕晚期可能导致动脉导管过早关闭。而低剂量的阿司匹林是安全的。 2，皮质醇激素有一定风险，主要是增加胎膜早破、宫内生长受限；也增高母亲高血压、糖尿病骨质疏松和感染等的风险。在怀孕早期也可能增高唇腭裂风险。因此在权衡利弊后，最佳为每天10mg/天及以下，最起码在15mg以下。 3，硫唑嘌呤在孕妇身上使用的安全性得到普遍认可。但必须明白，该资料主要是非中国人身上。中国人对硫唑嘌呤的风险相对偏高。因此，如果以前使用硫唑嘌呤是安全的孕妇可以继续使用。但如果既往从未使用过的，建议在备孕前试用安全后考虑试用。 4，他克莫司和环孢素的挽救性使用。虽然药品说明书不推荐在备孕期间使用，但对胎儿安全性的威胁不宜过高估计。因此，强调不主张在孕妇身上常规使用该药物，但如果母亲病情在其他药物不能控制的情况下，可以考虑使用他们来帮助控制病情。 五，如下情况显著增加怀孕期间的安全风险： 1，停用羟氯喹，或未使用羟氯喹。除非有禁忌症，羟氯喹是所有狼疮患者必须使用的药物。为备孕而停用羟氯喹会显著增加怀孕期间的风险：不但增加母亲的风险也增加胎儿风险。所以，请不要停羟氯喹，如果还未使用请尽快足量使用羟氯喹！ 2，受孕前6个月病情处于活动期。 3，有狼疮肾炎病史、肺动脉高压、限制性肺病、严重心功能衰竭、受孕前6个月内有脑卒中等严重并发症。 4，有常规不可控制的子痫、HELLP综合征病史。 六，狼疮患者备孕和怀孕后的就诊流程。 狼疮患者备孕应该在产科和风湿科医生们通力合作监测下实施。建议备孕的通常事宜：监测狼疮的活动度、调整相关药物、怀孕前的相关检查、怀孕前的疫苗使用等等。 强烈建议怀孕前使用相关疫苗。因为相关疫苗可以减少备孕及后续的各种感染风险，能给整个孕产期带来很大收益。当然，并非所有疫苗都可以使用。那些使用激素达到或超20mg/天、或使用免疫抑制剂（羟氯喹不属于免疫抑制剂）的人不宜用活疫苗。推荐的疫苗包括：肺炎球菌、脑膜炎球菌、灭活的流感疫苗。其他疫苗视乎情况后咨询相关专家。 根据中国系统性红斑狼疮协作组专家组的的建议，针对怀孕的狼疮患者推荐如下流程。 总结：狼疮女性应配合医生积极面对婚育生活。美好的家庭生活有利于病情控制，有利于展现女性的美丽和价值。