ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 3768|回复: 13

[治愈分享] 分享我的过敏性紫癜经历,给过敏性紫癜病友一些正能量!

[复制链接]

531

主题

1451

帖子

7703

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
7703

最佳新人活跃会员热心会员推广达人宣传达人灌水之王突出贡献优秀版主荣誉管理论坛元老

发表于 2019-9-24 11:46:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
给大家讲讲我的过敏性紫癜经历吧。我平时是个宅女,喜欢宅在家里追剧,习惯熬夜,大学毕业后的前两年,一直是熬夜追剧到两三点,琅琊榜、楚乔传、三生三世类似的剧都爱看。当时做了两年多的房地产销售,经常跟着队伍出去发传单,从早上9点半发到晚十点半,有时候发完传单跟着一起去吃烧烤,回家的时候总是很累得趴下就睡,可有时候洗了澡就睡不着,又去追剧,一追就眼看着天亮了才睡着。平时业绩时好时坏吧,有时候没有卖出去房子,就没什么钱吃饭了,底薪真的不够用,光吃外卖都花2000多,住宿也得800多,几个小姐妹一起合租的,不然真的租不起。业绩很差的时候,吃不起外面的饭,就囤个一两箱泡面,在宿舍里自己泡着吃。

楼主热帖
分享ITP经验,分享血小板减少知识,分享病友的病情记录!收藏纪录我们的网址哦
回复

使用道具 举报

531

主题

1451

帖子

7703

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
7703

最佳新人活跃会员热心会员推广达人宣传达人灌水之王突出贡献优秀版主荣誉管理论坛元老

 楼主| 发表于 2019-9-24 11:46:37 | 显示全部楼层
去年大年28提前请假回了老家,老妈做了一堆好吃的,吃了不少的腌肉干菜。后面过年,连着几天的大鱼大肉,特别是叔叔家请客去了酒店吃海鲜,喝了点小米酒。吃饱了就追剧,实在困了才睡会,春节期间家里零食特别多,各种吃食。
还没过完春节,就重感冒了,发烧了3天,吃了退烧药才消下来。感冒没好全,洗澡的时候就发现不对劲了,腿上出了不少的红点,从小腿到脚踝脚背都是星星点点的红点。刚开始以为是过敏来着,就去药店找了点膏药,先抹了抹,抹了三两天,真的还消了红点,就没在意了。当时没想到要记录自己的病情,不知道这个病这么能折腾,这么烦人的。

分享ITP经验,分享血小板减少知识,分享病友的病情记录!收藏纪录我们的网址哦
回复 支持 反对

使用道具 举报

531

主题

1451

帖子

7703

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
7703

最佳新人活跃会员热心会员推广达人宣传达人灌水之王突出贡献优秀版主荣誉管理论坛元老

 楼主| 发表于 2019-9-24 11:46:54 | 显示全部楼层
可春节最后第二天的时候,和闺蜜一起去逛街,准备买点特产给带公司去,一出门就逛上瘾了,拎着大包小包跑了一圈。吃完一顿羊肉火锅,才回的家。睡觉的时候发现满腿的红点红斑,密密麻麻的,像红蚂蚁爬在腿上。可把我吓坏了,赶紧跑过去问老妈,老妈也不清楚,就连夜带我找村里的村医王大夫去了。王大夫今年快70岁了,是我们那边有名的老医生,一般村里人生病什么的都会先去找他看,看的了就看,看不了的就得去镇上的医院看,镇上看不了得转去县人民医院,县里看不了,就得往省里去了。王大夫看了我的腿上,告诉我和老妈说可能是紫癜,不过是哪种的还不能确定,建议我们去县里做个尿检血液检查,具体诊断下。不过王大夫先给开了几种药丸,我当时也不知道是什么药丸,按他的要求吃了。第二天就去县城里医院再看了下,做了检查,确定就是过敏性紫癜了,尿检倒是没什么问题。那个医生年纪不大,三十多岁的样子,开了一些激素药,还开了一些抗过敏的药和维生素C片,还有一个涂的药,让我吃药期间少动。

分享ITP经验,分享血小板减少知识,分享病友的病情记录!收藏纪录我们的网址哦
回复 支持 反对

使用道具 举报

531

主题

1451

帖子

7703

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
7703

最佳新人活跃会员热心会员推广达人宣传达人灌水之王突出贡献优秀版主荣誉管理论坛元老

 楼主| 发表于 2019-9-24 11:47:10 | 显示全部楼层
然后回家吃药,吃了两天就回公司上班了,药吃完了腿上的红点消了又长出来了,感觉没什么用,就网上查了查这个病,才发现好多和我差不多的人,也知道了这个病没那么容易好。可能和上班有关系,得出门去发传单,去走访客户,走路时间长了,腿上的红点又冒出来了。这样一边吃药一边上班,也不是办法,吃药吃了两个月都没好,工作也干得没劲,就辞职回了老家,想着先把病给瞧好了再工作。不过回了家就很无聊,没上班除了吃药吃饭睡觉,就是追剧,躺在床上胖了一圈,我妈都开玩笑说我再不运动再不出去工作,都养不起我了,以后怎么嫁的出去。吃药没有用了,我就没吃了,我妈陪我又去了省中医院看,开了一堆中药吃,我妈信中医,说中医怎么怎么样,肯定比吃西药好,说我吃西药吃成了胖子。吃中药吃了一个夏天,苦的不行,算是我这辈子吃的最久的一次药了,现在看见中药汤我都反胃,不能闻那味。吃药的前三个月,倒还好,腿上的红点没有太明显,星星点点有一些,不过那阵子没怎么动,总是躺着在家吹空调追剧,7月19号的时候开始追《延禧攻略》,天天看。那阵子还迷上了侦探剧,去找网上的资源各种追,看的不亦乐乎,完全不拿自己当个病人。越躺越来,我也就觉得很无聊,还是得上班,我们家不是富裕家庭的,养病也就只能一阵子,一直不上班,我还不得饿死呀。估计不饿死我妈也得把我唠叨死。才毕业一年多,一个月有时候能存个几千块,有时候还得贴进去千把块,买药吃药一个月花费也是好几百块钱。

分享ITP经验,分享血小板减少知识,分享病友的病情记录!收藏纪录我们的网址哦
回复 支持 反对

使用道具 举报

531

主题

1451

帖子

7703

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
7703

最佳新人活跃会员热心会员推广达人宣传达人灌水之王突出贡献优秀版主荣誉管理论坛元老

 楼主| 发表于 2019-9-24 11:47:32 | 显示全部楼层
今天就写这么多了 明天继续给大家更新

分享ITP经验,分享血小板减少知识,分享病友的病情记录!收藏纪录我们的网址哦
回复 支持 反对

使用道具 举报

531

主题

1451

帖子

7703

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
7703

最佳新人活跃会员热心会员推广达人宣传达人灌水之王突出贡献优秀版主荣誉管理论坛元老

 楼主| 发表于 2019-9-24 11:47:57 | 显示全部楼层
9月份在老家先找了一份靠家近的工作,做公司的文员,边上班边治吧。毕竟过敏性紫癜这东西,咱也不懂,咱也不敢问太多,继续吃中医院大夫给开的中药,又吃了2个月。冬天的天气可能比较冷,我又感冒了,腿上又出现了红点,尿检也不好了,说是影响到了肾脏,我才25岁呀,肾出毛病了还得了。而且啊,那阵子我有个前同事发轻松筹募款,他因为不知道什么原因出现了肾衰竭,那小伙子比我还年轻3岁呢,真是世事无常,那阵子真的很烦躁,心情还很低落,沮丧的很。工作也没什么心思,还好老板人好,没有开除我。我的尿里蛋白含量超了好多,3个加号,隐血也3个加号,真的不知道怎么搞了。

分享ITP经验,分享血小板减少知识,分享病友的病情记录!收藏纪录我们的网址哦
回复 支持 反对

使用道具 举报

531

主题

1451

帖子

7703

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
7703

最佳新人活跃会员热心会员推广达人宣传达人灌水之王突出贡献优秀版主荣誉管理论坛元老

 楼主| 发表于 2019-9-24 11:48:19 | 显示全部楼层
我妈也担心得不得了,四处打听哪里治这个病好。11月底的时候,我又光荣地辞职了,因为病情严重的实在不行了,人吃药胖了一个大圈圈了。我妈陪我去了北京挂了协和医院的专家号。在去之前,我倒是再网上查了一些这个病的知识看,做了一些准备,本来想去儿童医院,又说儿童医院一般看18岁以下的,好像不看我这种的成年人,就到了协和医院看。住院治疗了10多天,情况好了不少。不过激素药真没少用,每天输液打激素,还吃氯雷他定,钙片补钙,维生素C,芦丁这些药。这段时间,我妈整天陪着我聊天,督促我准时睡觉,不让我玩手机熬夜了,因为医生给了建议不能再熬夜降低免疫了,我当时免疫很差,经常性感冒了。12月10号,出院的时候,我还差点以为要好了,因为腿上红点确实淡了不少,住院期间也没有新的红点出来了。我还和老妈说,终于苦尽甘来了呢。出院当天,做了一次尿检,尿检还是有些问题,医生给开了一堆药带回家继续吃,说再住下去也就是差不多回事,先吃药看看,有问题再过来复诊。

分享ITP经验,分享血小板减少知识,分享病友的病情记录!收藏纪录我们的网址哦
回复 支持 反对

使用道具 举报

531

主题

1451

帖子

7703

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
7703

最佳新人活跃会员热心会员推广达人宣传达人灌水之王突出贡献优秀版主荣誉管理论坛元老

 楼主| 发表于 2019-9-24 11:48:48 | 显示全部楼层
ac88063fb80e7becaca88808212eb9389a506b77.jpg
回家继续吃药,感觉自己变成了药罐子了,吃药都吃快一年了,病情时好时坏,闹到肾脏损害,闹不好小命不保呀,我可才25岁的黄花大闺女呀。恋爱还没谈过,不知道怎么就得了这个恼人烦的病。回了家我也不敢动了,也不敢吃了,都是我妈按照医生建议做的小米粥,啃白馒头,做的菜也就白菜、胡萝卜、菠菜这些蔬菜,水果买的橘子,嘴巴不沾荤腥,感觉自己都快出家成仙了。真的是非常痛苦,满足不了我的口腹之欲了。忍不住的时候,让闺蜜约我出去,偷偷去外面吃点荤的。真的忍不住,天天吃素,快憋死人了。出院没几天,改口服吃药了,紫癜就又复发了,再检查,尿检又还回去了。我真的是生无可恋,那个愁啊,就差鬼见愁了~

分享ITP经验,分享血小板减少知识,分享病友的病情记录!收藏纪录我们的网址哦
回复 支持 反对

使用道具 举报

531

主题

1451

帖子

7703

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
7703

最佳新人活跃会员热心会员推广达人宣传达人灌水之王突出贡献优秀版主荣誉管理论坛元老

 楼主| 发表于 2019-9-24 11:49:07 | 显示全部楼层
当时饮食各方面都很清淡,像我这重口味的妹子,真的难以下咽!
真不知道到哪里去看了,治病这一年多,在网上认识了不少的病友,平时讨论讨论,分享下各自的治疗经历。慢慢地心态好起来了,开始正视紫癜这个问题。今年春节放假的时候,在一个恢复不错的病友的推荐下到上海紫癜疾病研究院挂了李玉主任的号,接受了一周的治疗,治疗后给开了中药吃,还严格要求我的饮食,罗列了一堆注意事项让我妈督促我执行。

分享ITP经验,分享血小板减少知识,分享病友的病情记录!收藏纪录我们的网址哦
回复 支持 反对

使用道具 举报

531

主题

1451

帖子

7703

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
7703

最佳新人活跃会员热心会员推广达人宣传达人灌水之王突出贡献优秀版主荣誉管理论坛元老

 楼主| 发表于 2019-9-24 11:49:23 | 显示全部楼层
虽然这次又吃不上肉了,但这次倒还不错,恢复的挺好,吃药期间没有再出红点了,期间感冒了一次,但是也没有反复。可能是李玉主任给出的治疗方法比较适合我这个情况吧,感觉比之前治疗的轻松的多。中药到现在吃了快吃完了,吃了第三个疗程了,尿检前两次检查都正常了,李玉说这个疗程喝完就可以停药了。我妈现在眉头都舒缓多了,我生病那会我妈真的比我自己还急呢。这两天我妈琢磨着给我慢慢地加餐呢,说我生病这阵子,除了吃激素药那会胖了很多,现在这小半年都瘦了,清淡饮食确实难熬,不过我妈在网上学了不少蔬菜的特色菜品,换着法给我做,也是很幸福的。就是辛苦我的妈妈照顾我了。这些天病情好了很多,我又开始正常上班了,赚money的事情才是好事情,最近习惯改了不少,追剧还是继续追,就是每天都按时去睡觉了,哪怕电视在好看也逼自己去睡觉了。

分享ITP经验,分享血小板减少知识,分享病友的病情记录!收藏纪录我们的网址哦
回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2024-3-29 19:08 , Processed in 0.132099 second(s), 33 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表