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 | 我是在10年一次感冒中发现的，我以前身体很不错的，是打完一种疫苗后出现问题的。当时血小板是十二，住了一个月医院。住院时做了很多检查，还做了两次抽骨髓检查（今年是生病的第四年，一共做过三次抽骨髓）。每份报告都很正常，医生说：“这病很容易医的，只要找到原因，但你的报告都没问题，只能说是你免疫力低。”
这四年来看了好几个医生，刚开始是单吃激素的，吃了一年多，再去看中医，中药加激素，最后中医生被我血小板打败了，他说：“我把这一生所学的都用在你身上了，跟你差不多年龄的吃了药都有好转，我已经没能力再医你了，你另请高明吧”。现在去年开始吃了一年多的环孢素（又名雄激素），再加一粒激素，还有很多护肝、肾、胃、肠、钙的药，去年一天下来我要吃五十几粒药，我没夸张，是真的，但因为吃太多了，有时会反胃吐出药来，所以现在偷偷少吃一次药，反正主药是在早上跟晚上吃两次的。现在胃、肠都很不好了，很后悔了。2012年底去过军医医院，那个军人医生给我分析了这几年别的医生给的方案，别的医生都说自己的方案医好的机率很高，就不跟我说那些没医好的机率有多少，还想我切脾，那军人医生说切脾好的机率很低的，复发机率很高，年轻人不要切。还有一个医生要我打十万块钱的针说效果很好，我没打没那么多钱试这种药，也不清楚好的机率是多少，最后问那军医他说那是给淋巴癌用的药不适合我用，好彩没相信那个医生，但军医他给我的方案我也没用，因为他要我重新单用激素试下，我挨了那么久，不想再回到原点。但现在才知环孢素的副作用，环孢素的副作用超级大。
医生到现在还不没找到引起血小板减少的原因，全部医生都说我免疫力低，现在这个女医生怀疑我可能是红斑狼疮而引起血小板减少，所以说西医的医生不是一死人就是吓死人，我被这个病搞的我一没学历二没工作。原本打算今年不管这病了出去工作的，现在医生这么一说，我的脑细胞又要被烦死了，想吃回中药又怕身体一时受不了。有谁能帮帮我吖
注意了：环孢素是免疫抑制，环孢素要住院才能用的，但我没住院，医生还是敢用，环孢素可能会引发淋巴瘤（说明书写着的），环孢素的副作用是激素的几百倍，会伤害肝、肾、胃、肠、钙、内分泌、骨头，我现在胃不好，肾亏了、内分泌已经乱七八糟了、关节炎、皮肤长毛、痘痘不止脸上有背上、胸前、脖子、手臂上都有，体重一时正常一时胖。女生别用这药。
我吃了环孢素一年多，每次去抽血检查我都不会担心的，每次检查血小板都是两百多的，医生每个月都要我抽血检查肝肾功能，每隔两个月检查一次环孢素在血液里的浓度，医生说要等到浓度有一百五才给我减药，我两个月前才检查只有十几而已，原本好不容易升到六十几了谁知低下了，环孢素让血小板升的快，内脏死的也快
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发表于 2020-9-21 17:25:55
