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我与血小板缠缠绵绵18年(三)

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发表于 2019-11-4 10:28:32 | 显示全部楼层 |阅读模式
2013年的1月31日,单位的同事陪着我一起去了协和西院找朋友帮我加上了免疫科的号。
    看病的是一个女医生,40多岁,人还算随和。但我知道,我是不受医生喜欢的病人。病了多年,都已经过了恐惧期,对医生的话也不象刚得病时当做圣诣一样去执行了。医生看了我的化验单,又听了我的述说,让我吃激素,我告诉她,我用过大剂量的激素的,根本不管用,她说那怎么办,你再试试吧,这次还有别的药一起呢。陪我来的同事也劝我,有病该吃药吃药吧。我勉强同意,医生说让我从12片吃起,我没有同意,因为我知道,激素的副作用太大了。一番讨价还价,从8片开始,医生给我开了泼尼松片和羟氯喹片[纷乐]。泼尼松每次8片,每日一次。纷乐每次2片,每日两次。医生又给开了如下检查:补体2项+Ig3项、血清蛋白电泳、抗心磷脂抗体(aCL)、抗阝2糖蛋白I抗体、狼疮抗凝物。
    因为我这几天经常看到网友们在群里问自己的各种反应,包括背痛、胸口痛、头晕等,我就把我们常吃的药百度了一下,我写这个病例的过程,也是我又一次了解自己的病情和用药的过程,也希望大家对药物都有一个系统的了解,出现一些反应后不要盲目惊慌,看看是不是药物的副作用。
    泼尼松,英文名称:Prednisone,中文别名:泼尼松、强的松、去氢可的松。药品类别:肾上腺皮质激素类药,不良反应:长期大量服用引起库欣式综合征,诱发神经精神症状以及消化系统溃疡、骨质疏松、生长发育受抑制、并发和加重感染。不良反应。
常见不良反应有以下几类。
    ⑴静脉迅速给予大剂量可能发生全身性的过敏反应,包括面部、鼻粘膜、眼睑肿胀,荨麻疹,气短,胸闷,喘鸣。
    ⑵长程用药可引起以下副作用:医源性柯兴综合征面容和体态、体重增加、下肢浮肿、紫纹、易出血倾向、创口愈合不良、痤疮、月经紊乱、肱或股骨头缺血性坏死、骨质疏松或骨折(包括脊椎压缩性骨折、长骨病理性骨折)、肌无力、肌萎缩、低血钾综合征、胃肠道刺激(恶心、呕吐)、胰腺炎、消化性溃疡或肠穿孔,儿童生长受到抑制、青光眼、白内障、良性颅内压升高综合征、糖耐量减退和糖尿病加重。
    ⑶患者可出现精神症状:欣快感、激动、不安、谵妄、定向力障碍,也可表现为抑制。
    糖皮质激素停药综合征。有时患者在停药后出现头晕、昏厥倾向、腹痛或背痛、低热、食欲减退、恶心、呕吐、肌肉或关节疼痛、头疼、乏力、软弱,经仔细检查如能排除肾上腺皮质功能减退和原来疾病的复燃,则可考虑为对糖皮质激素的依赖综合征。
体重增加,多毛症,痤疮,血糖,血压及眼压升高,水钠潴留。可引起低血钾,兴奋,胃肠溃疡甚至出血穿孔,骨质疏松,伤口愈合不良。
     羟氯喹:常用名称:硫酸羟基氯喹、 硫酸羟氯喹、硫酸羟氯喹啉、羟基氯奎、羟基氯喹硫酸盐、羟氯喹啉。英语名称:Oxychloroquine Plaquenil Sulfate Quensyl Ercoquin HCQ
    眼底检查:视网膜色素沉着失明/盲诱发/加剧病症迟发性皮肤卟啉症
    禁忌:禁忌视网膜病视网膜炎肝病症葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症(G-6PD缺乏症)银屑病关节炎儿童期/状态银屑病混合性卟啉症
    注意事项:
    (1)中枢神经系统反应:兴奋、神经过敏、情绪改变、梦魇、精神病、头痛、头昏、眩晕、耳鸣、眼球震颤、神经性耳聋、惊厥、共济失调。
  (2)神经肌肉反应:眼外肌麻痹、骨骼肌软弱、深肌腱反射消失或减退。
  (3)眼反应:①睫状体:调节障碍,伴视觉模糊的症状。②角膜:一过性水肿、点状至线状混浊、角膜敏感度减小。③视网膜:黄斑水肿、萎缩,异常色素沉着[轻度色素小点出现“牛眼(bull's-eye)”外观],中心凹反射消失,在暴露于明亮光线(光应激试验)之后黄斑恢复时间增加,在黄斑、黄斑旁及周围视网膜区对红光的视网膜阈提高。其他眼底改变包括视神经乳头苍白和萎缩,视网膜小动脉变细,视网膜周围细颗粒状色素紊乱以及晚期出现凸出型脉络膜。④视野缺损:中心周围或中心旁盲点、中心盲点伴视敏度下降、罕见视野狭窄。
    (4)皮肤反应:头发变白、脱发、瘙痒、皮肤及粘膜色素沉着、皮疹(荨麻疹、麻疹样、苔藓样、斑丘疹、紫癜、离心形环形红斑和剥脱性皮炎)。
  (5)血液学反应:如再生障碍性贫血、粒细胞缺乏、白细胞减少,血小板减少,葡萄糖—6—磷酸脱氢酶(G—6—PD)缺乏的个体发生溶血。
  (6)肠胃道反应:食欲不振、恶心、呕吐、腹泻及腹部痛性痉挛。
  (7)其他:体重减轻,倦怠,卟啉症恶化或加速以及非光敏性牛皮癣。局部报道罕见心肌病变,其与羟氯喹的关系尚不明确。
    我查了这些药物的副作用后,心里真的很凉,是药三分毒,此言极是。
    那天抽了五管血后,回到家,我还是不甘心,虽然也交了费用,领了药,但回家后把药放在一边,依旧没有吃。只想着等这次的化验结果出来后有个大的惊喜,希望一切都是虚惊一场。

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发表于 2019-12-2 18:13:07 | 显示全部楼层
论坛里面有很多忌口知识你可以多去看看!

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发表于 2019-12-6 19:06:25 | 显示全部楼层
写的太好啦!赞!!!感谢分享出来! 相信病友们都会自愈的!在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-9 13:34:27 | 显示全部楼层
提高免疫力,提高血小板,注意饮食,食疗的角度去尝试一下吧。

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发表于 2019-12-9 20:13:14 | 显示全部楼层
本病发病以本虚为主,小儿素体正气亏虚是发病的内因,风热毒邪侵袭为发病的外因。小儿为稚阴稚阳之体,气血未充,卫外不固,外感风热邪气蕴阻于肌表血分,迫血妄行,外溢皮肤孔窍,发为紫癜;

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发表于 2019-12-10 06:52:40 | 显示全部楼层
有时可能看到身上有个小点就急的不行。我也经历过这种情况,满身找第二个点啊。呵呵,现在觉得没必要。谁都有时候会出几个点点呢~~

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发表于 2021-6-8 22:18:34 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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