入职体检是检查出血小板增多症，工作就别说了，没人敢用

化思念为星 · 发表于 2020-9-23 15:20:44


	我今年23两年前毕业的，找到个不错的国企单位，但是在入职体检是检查出血小板增多症，当时高1000左右，工作就别说了，没人敢用我。绝望就不用说了，都想放弃治疗了，后来家人决定给我打干扰素，一打就是两年，直达到现在还每天一针，现在还是比较稳定450左右。除了偶尔乏力外没有什么症状，现在年龄还小，估计到40岁以后会出现并发症。其实没有网上所说的那样恐怖。至于那个中位生存期只是和推断。这种病就好比高血压，甚至比糖尿病要好控制。现在，最主要的是我想找份工作，因为已经呆两年了，不想继续这样无所事事。也没有什么工作经验，所以只能去工厂做车工。唯一想知道这种病怕不怕累？有没有专家或病友帮忙解答下？

迷离 · 发表于 2020-9-23 15:21:05


	JAK2 基因突变型原发性血小板增多症发病到现在，十多年了之前一直没有用药治疗，目前隔天一针干扰素

你在我的航程上 · 发表于 2020-9-23 15:21:41

阳光温暖空屋 · 发表于 2020-9-23 15:21:49


	本人34，公司体检连续四年血小板增高，由最初的350到现在的680左右，8月在上海瑞金做了骨髓穿刺确定是原发性血小板增多症。平时无特殊症状，除了有时会头晕（一年有几天吧）去看的时候那个砖家一边玩着手机一边说没事，只要再600内就行了，开了一瓶羟基脲一直在服用，但是血小板还是一直徘徊在600左右。前两天到上海华东医院看了，医生老严肃的说不能掉以轻心。还郑重其事的告诫以后尽量不要干重活，要每礼拜查一次血常规，多喝水等等。呵呵！瑞金的砖家吊儿郎当的说没事是慢性病，华东的很负责的告诫要多当心，真不知道听谁的

回忆的沙漏 · 发表于 2020-9-23 15:22:10


	请教各位高人，媳妇检查出来血小板增多症。本来打算过完年要小孩的。过年前说有些偏头痛，本来以为是感冒引起的，检查出来血小板有1054。后来换到新华医院，做了骨穿然后结果是JAK2基因阳性。其他的各项指标什么都好。敢问各位病友，阿那格雷有人服用过么？效果怎么样？羟基脲的话服用了一个多月虽然表面看上去没什么，但是感觉精神不如从前好了。干扰素媳妇不一定受得了啊~~还请赐教！

刺人玫瑰 · 发表于 2020-9-23 15:22:19


	我都已经三年多了，一点事也没有，也没有吃药，最开始他妈的查网站，看别人说得那么吓人，，我还以为是白血病，自己吓自己，没事的，这个病，你最好查一个骨穿，排除一下慢粒白血病，只要你脾不大，白细胞不好一般没问题。然后我建议不吃药，偶尔吃一个阿司匹林。主要看你的JAK2是阴还是阳

甜腻夏季 · 发表于 2020-9-23 15:22:39


	事已至此积极治疗就好。既然比高血压，糖尿病要好一些，我们也应该放松心态。除了去医院检查，吃药治疗的时候，其他时候我们和常人一样，不要把自己当做病人，注意保持良好的心态，有一个好的生活习惯，吃饭休息锻炼心情都要自己控制。我最初查出来1341，复查血小板1101，现在还没有做第三次血常规。希望各位病友平安

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