免疫性血小板减少，考虑切脾心情怎么也高兴不起来

努力了就会有

	免疫性血小板减少，今年20岁，2017年6月份发病，当时在工作 刚开始脖子上有出血点 我以为自己吃什么过敏了就没太在意，过了一个星期腿部开始发青 鼻子也开始流血 跟我身边的朋友聊一聊她们说白血病的病人是这个状态，把自己吓得不轻 不敢告诉家人 第二天自己去医科大挂了血液科，人很多 当时房子一片空白，前所未有的孤独，一直等到下午结果出来了 白细胞都正常，当时心里松了一口气，可在往下看血小板只剩6了，就去找了医生看，医生拿到化验单说住院吧！你家人呢？我说我自己来的，医生说你今天一定要住院的！我也来不及问我自己的病情，眼泪哗哗的往下掉，那个医生很好很耐心的说小姑娘你现在打电话给你妈妈我和她说一下病情，一通电话打过去我坐在走廊里等，两个小时的车程爸爸妈妈用一个半小时就到了，我看见妈妈我说没事的妈，医生说我死不了，我妈妈一直哭一直哭，开了住院单在医院住下了，紧急打止血宁，第二天早上主治医师来说小姑娘你准备一下咱们一会做一下骨穿，第二天骨穿结果就出来了，免疫性血小板减少，用激素治疗！打了13天激素血小板已经升到700多，一家人风风火火的出院了别提有多高兴，回到家吃激素，我从九十多斤吃到了120斤，吃了半年激素停药了，可就当我刚瘦下来时 病情又复发了！第二次复发是18年5月份，依旧激素治疗，现在19年1月份我的血小板又剩30多了，现在全家人都在考虑切脾，没有什么更好的办法了，病友们有切脾的吗？或者说吃中药会见效吗，快过年了可这心情怎么也高兴不起来

紫色的彩虹

	我妈的血小板减少至6，住院4次，吃激素，白介素11，输血小板三袋，各种方法试验，现在吃艾曲泊帕，从19年9月用药至今，血小板维持在60－90，用药三盒了，希望对你有用。

执迷不悔

	紫色的彩虹 发表于 2020-9-24 01:36 我妈的血小板减少至6，住院4次，吃激素，白介素11，输血小板三袋，各种方法试验，现在吃艾曲泊帕，从19年9 ... 我爸爸也吃这个了五盒下去没有多少用一直在25，慢慢的就没有吃了！问了医生医生说不是每个人都能用效果！一家人都快疯啦，每天担心的过日子。这几天因为太低了脚踝关节酸涨痛晚上都睡不着，口腔也出血，舌头也有点，鼻子也有，反反复复住院家里，中医换了二三个啦

匿于尘埃

	能不动就不要动，不是切除就好的。很难。我爸爸也是这个病反反复复住院输血小板，激素，现在中药喝着，没什么效果，还是反反复复医院，不知道怎么办

安夏

	激素副作用太大了，看看中药能不能治疗

小诗人

	第一次也是去医科大查的血常规，血小板39，医生二话不说喊我住院两周，准备钱做骨穿。然后我没有住院去了天津血液中心医院，复查，当然还是低，不过那医生说你这没到最低值30用不着住院，也排除了不是白血病。给我拿了血康和升血小板胶囊回去吃了，再复查。升到50多了，

黑暗过后总有光明

	我妹妹都16年病龄了，一直个位数，最近吃艾曲涨了板，激素停了人也瘦了好多漂亮了，12岁发病到现在，楼主要有信心。

天空

	脚上一抓就有很难褪去的抓痕 以为皮肤病去看了皮肤科，后来叫我去验血，然后血小板只有25，叫我去血液内科，然后过去那边发现还有肿瘤，白血病啥的，就很紧张，然后医生看了我的报告，叫我马上住院！吓的我狂哭，当时才22岁，然后自己一个人办理了住院后，做了骨穿我才通知了家人。等待结果，真的是惴惴不安，第二天出来辛亏不是啥，就是免疫性血小板减少症，然后也是激素治疗，脸整个浮肿。还爆痘！！！用激素治疗了一年多，实在受不了了，后来改看中医，一直维持很好，每天吃中药，后来天天喝中药，有点反感，懈怠了。19年10月15日去医院，掉到只有4，医生又叫我紧急住院了。后来我问她有没有什么好办法，建议切除脾脏，但是我想好好切除器官不好吧，后来我说激素治疗副作用太大了，有没有其他药，后来推荐了艾曲给我，说副作用小，然后自己找熟人买了

黑夜亦亮丽

	18年7月查出来免疫性血小板减少，然后每天要吃20片醋酸泼尼松片，但没什么用，每个星期查血小板都是在减少，后来我姐给我找了个老中医，11月左右开始喝中药，喝了之后慢慢升了，但由于我在学校，也没有连续天天吃，所以一直反复，但最低也只是降到50个单位，继续喝了之后又升了，到最后其实一直没好完全，在80左右，然后老中医说我喝得够多了，让我去吃些阿胶啥的，所以差不多19年8月我喝完最后一副药就停了中药。之后我自己煮五红汤喝（红皮花生，红枣，红豆，红糖，枸杞），然后我升到了100多，现在还时不时喝一点，最近倒是没有查过。我在喝中药的时候就自己减激素了，一个月我把激素停了，只喝中药，不过说激素要按照医生嘱咐减，不然容易反弹，注意一下啊，我这是因为老中医说喝他的药可以停激素，没有问题才停的。你可以试试中医。

匿于尘埃

	能不切就不切吧，切了不一定能好，而且说还是会复发的，调整心情，试试用中医调理，刚开始我不相信中医能治本的说法，然后我进行了两次住院治疗，醋酸泼尼松片都加到20片依然稳不了我的血小板，医生说我这是对激素不敏感，建议我切脾，我是死活不切的╮（╯＿╰）╭。