ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 原发性血小板增多症这个病能活多久,可以生孩子吗?

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发表于 2020-9-24 15:25:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
5月初去医院做体检血小板1362,之后去了市中心医院,重新查了1325,骨穿,JAK2正常,CALR基因突变阳性!目前就给我一瓶活血化瘀的中药,原来吃了4天阿司匹林结果胃疼难受就换了!今年30岁,问下这个病能活多久,可以生孩子吗?治疗中医好还是西医好,大概费用是多少,希望真的病友交流一下!谢谢

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发表于 2020-9-24 15:25:36 | 显示全部楼层
我想问下,为什么你们都觉得有了血小板增多都怀疑自身的寿命呢?这根本没有影响的好吗?可以吃阿司匹林,我之前也吃,还打干扰素,但都停了,现在用中药治疗中,别给自己那么大压力,适当运动,多吃木耳西兰花芹菜这些,

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发表于 2020-9-24 15:25:53 | 显示全部楼层
楼主您好,我是前不久(11月1号_7号)这几天感觉头晕、胸闷和呼吸困难等,然后就去医院检查,血小板当时是1512,医生说让我住院治疗,我不敢相信,第二天又重新检查一次,结果血小板是1530,这次真的不敢多想了,下午就办了入院手续,接受治疗16天,血小板降到579时,医生让我出院了,现在是在家服药。我想咨询,你有什么更好的治疗方法,能不能分享给我们这些病友吗?谢谢谢您啊

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发表于 2020-9-24 15:26:04 | 显示全部楼层
这病主要怕向骨髓纤维化转变,如何不转变血小板低于500可以不治疗。

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发表于 2020-9-24 15:26:15 | 显示全部楼层
我也是刚刚查出来CALR基因突变阳性的MPN-ET,板数1276,请问楼主注射的哪类干扰素哦?短效还是长效的呀?有哪些副作用也?能否承受呀?

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发表于 2020-9-24 15:26:29 | 显示全部楼层
发了这个帖子以后,就因为工作,生活,忙的没空经常上!很抱歉!针对大家的问题,我給几个个人目前知道看法,第一,血小板增多属于骨髓增殖性肿瘤,也就是俗称的白血病的一种!也属于恶性肿瘤,但是恶的程度很低!第二,这个病不会传染,不会遗传(目前没有发现)只要不发生病变,基本不会影响寿命。

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发表于 2020-9-24 15:26:36 | 显示全部楼层
第三,就是大家很多人在问的中药治疗的事情,我可以明确的告诉你们中药是治不了的,目前已知的治疗手段,就是干扰素,羟基尿,阿那格雷!干扰素是治疗肝病的药,副作用会使血小板降低,现在蛮多在用来治疗血小板增高,还有羟基尿也一样!用药多有副作用,而且我们属于长期用药的人群

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发表于 2020-9-24 15:26:42 | 显示全部楼层
根据自己的实际情况,谨慎用药,中药调理身体,活血对我们多有辅佐治疗效果,也是可以用的!(我还要提醒大家的就是当心网上的黑心医院,他们基本上是包治百病,针对我们的病,会给你开活血化瘀的中药,加上羟基尿药粉配给你吃,能降血小板,但是活血药加羟基尿的价格也就几百最多了,你花了多少钱

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发表于 2020-9-24 15:27:04 | 显示全部楼层
第四,关于病变,这个病最差的结果是转急性白血病,那你基本上就完了,不过病发的概率很低非常低,目前能确定的就一列,而且是一个年纪挺大的阿婆(说是70多岁了)还有就是转骨纤也就是骨髓纤维化,这个就要吃特效药,现在价位要上万一瓶,用量根据个人来,这个概率也很低,目前我知道的就是6列!

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发表于 2020-9-24 15:27:11 | 显示全部楼层
我提醒大家,心态调整好,积极生活!心态上要轻视这个病,你可以理解自己为高血压➕高血脂,饮食清淡,生活规律,我觉得我们可以到80一起讨论自己孙子孙女和那个谈朋友的话题!大家一起加油,谢谢大家回帖!

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