ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[报喜帖] 小宝现在很健康,我觉得这些都是值得的

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发表于 2019-11-4 11:09:19 | 显示全部楼层 |阅读模式
由于激素和血小板无效,2011年7月选择使用美罗华,9月血小板上升到14W,这一年间一直保持在10W以上,之前吃些中药后来中药也停了。。直到今年12年8月发现板有下降的苗头8W,想想用美罗华已经有1年了,记得很多人跟我说过美罗华是有有效期的。于是跟老公商量,赶快备孕,又说用美罗华是要避孕一年的,此时刚好。
    9月底发现怀孕,开始有些不敢相信,事情真的如同想象的这么样,35天去做了血常规7W。心情还算可以,不过渐渐开始出现孕期反应,恶心呕吐,吃不下饭。孕50天BC一切正常,只是血小板5.9W,中医老大夫也有点紧张,怎么会掉这么快,考虑可能因为孕期症状胃肠不适,让我半月后随诊。孕66天血小板8.7W,全家都很高兴,老大夫讲也不用那么紧张了,总往医院跑心里也会有压力,让我注意休息,孕100天以后再去化验。心里的包袱总算暂时放下了。

   孕86天去建卡,11月14日,各项指标检查正常,除了血小板5W,化验室的大夫要求给我重新化验,我拒绝了,妇幼保健院的医生一定要在我的卡片上写上“高危”下次就得去高危产科看了,哎!怎么一个月不到,血小板变化要这么大??目前身体没什么症状,饮食开始增加了,每天总是感觉饿,还在上班,注意休息。
   
   孕114天第二次检查,12月14日,孕16周血小板4.3W,血红蛋白106,妇幼保健院的大夫没给开药,让我去血液科问问。在ITP群里问了几个孕妇的意见,决定去看中医,中医的老大夫很好很热心,已经在她那接触过好几个血小板低的孕妇了。带去了之前的化验单,也就没有再让我化验。目前没有症状,开了10天的补血的药和益血生胶囊,月底去验板,要稳住哦。
  
   12月28日,吃了10多天的药后去了210中医血液病医院找魏主任,当时开的两项血小板的化验标准,结果一个5.0W、一个4.3W,血红蛋白107,还算稳定,也可能是药物起了些作用,依旧吃上两种药。这段时间工作的主要任务就是写总结、计划,上下班都开车,坚持喝花生衣水,有时弄些黑豆水来喝。
   
   13年1月14日,孕21周妇幼保健院,负责任的化验员每次结果出来都被"点名",血小板4.5W,血红蛋白109,个人感觉不错,让大夫开了些补钙的药与补血胶囊,益血生胶囊同吃。另外这次找了BC大夫说孩子比正常的要大两周,体重大一周,一切安好,放心了!情况不错15、16日随公司车去沈阳出差,18日公司年会举办。可能是由于最近太忙活了,这几天早晚感觉头晕,还有时伴有耳鸣。19日一早量了血压正常,休息一天补了些甘蔗、半个哈密瓜,所有的不适感消失了,放心了。公司年底的事情也都忙活完了,可以开始休息了。
     
     13年2月7日,孕24周,按之前预约的去照四维彩超,找好了医生帮看看,还不错20分钟搞定,大夫说是男孩~~~我是真心的想要个女孩,怀了2次都是男孩,死心了,看来就不是一闺女命。也顺便去化验了血小板3.6W,其他血象正常,身体无症状,只是这个板开始降了,思来想去是不是自己头一天晚上没睡好导致的。去了210医院看魏主任,换了药方《复方硫酸亚铁叶酸片》看看会不会对升板有作用,打算年后给我弄些中药吃。

   已经6个月了能保持到这个水平已经很满意了。

   13年3月14日,孕28周,去了210中医血液医院查板,很不情愿的看到血小板掉到了2.5W,其他血象正常,糖筛也通过了,血压正常、身体无症状。大夫有些担心,中成药吃了补血胶囊和紫河车不管用,也不想开中药给我吃,结果给了两个意见:1、休息在家,不要上班了;2、尝试少量输些丙球。回家认真考虑了一下,打算从4月份开始休假,下周计划用三支丙球,尽量能升到3W以上安全值,全家都可放心了。

   7个半月了板还是保持不住,有些担心了。


孕31+3周 血小板已经降的很明显了1.7万,通过ITP小木的介绍,这个时候我们已经联系上了准备生孩子的医师,大连医科大学附属一院石芳鑫主任。主任建议住院用丙球,我也想提前试试效果(之前没用过)31+5用丙球10G*3天,血小板升到3万多出院。
孕33+3周 血小板再次降到了7千,再次住院,建议加大丙球用量,看情况提前剖。原计划要用5天丙球,可考虑到宝宝提前出生可能还要进保温箱或者转儿童医院,我又自己改了治疗方案,输丙球20G*3天,板2.9万出院,明知道是还会降下来的。
孕35+4周 血小板1.4万,第三次入院,打算生完再走了,输丙球20G*3天
孕37周 剖腹产下一男婴,重6.2斤,全麻手术顺利。孩子血小板正常,但ANA、SSA的值受到我的影响为阳性,儿科医生说孩子在6个月后这些就会自行恢复。住院8天出院。

共计住院输丙球三次加上剖腹产的费用,大概有6万元。小宝现在很健康,我觉得这些都是值得的。

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发表于 2019-12-6 12:28:12 | 显示全部楼层
多去看看别人的经验帖子好好学习吧!

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发表于 2019-12-6 17:56:41 | 显示全部楼层
这个病友论坛就像家庭一样充满着温暖和快乐,这最为纯粹的爱意就像一缕春风,吹进了千家万户,温暖了你我的心。在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-9 11:12:40 | 显示全部楼层
其实很多非ITP患者板数可能也就80多,但是自己也不知道。也没症状,也安安稳稳过完一生。我想各位在知道自己有ITP之前身上出个血沙点不会惊慌失措吧~~继续这种感觉就好了。个别点点不能代表什么。

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发表于 2019-12-9 15:18:14 | 显示全部楼层
本病发病以本虚为主,小儿素体正气亏虚是发病的内因,风热毒邪侵袭为发病的外因。小儿为稚阴稚阳之体,气血未充,卫外不固,外感风热邪气蕴阻于肌表血分,迫血妄行,外溢皮肤孔窍,发为紫癜;

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发表于 2019-12-9 15:44:30 | 显示全部楼层
感冒就需要多饮水卧床休息,发热退热、咳嗽止咳,别的不需要。其次就是观察血小板数目变化,如果出血严重,血小板数目过低,可以应用丙球冲击治疗。

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发表于 2021-6-9 02:59:08 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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