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[求助咨询] (2月8日更新)宝宝查出了ITP

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发表于 2019-11-4 11:15:32 | 显示全部楼层 |阅读模式
二月八日,一大早带小团去查血小板,因为一直没有减药,很是害怕孩子的板板又跌,但是总盼望着能升上来一些。一查,138。和一个星期之前的一摸一样。

真不知道这结果是好是坏。医生给减了半片,让连续吃两个星期。
开了升血小板胶囊。不知道好使不好使。

心里那叫一个煎熬啊。真是恨不得立刻到了两星期之后看看结果。唉!!
孩子的病神木时候能好啊。


二月一日,小团今天复查,血小板又降了,变成138了。医生不让减药了。还是一天两片半。貌似一减药就会降啊!太郁闷了。我可怜的宝宝。
另外还想问问,免疫球蛋白的有效期是多长啊?听说只有两周。以后治疗能不能只给宝宝用球蛋白啊?
团团明天要去复查啦!!希望是好结果!大家祝福一下吧![/b]

宝宝才刚一岁。以前身体一直很好,没生过病。2011年12月30日发现腿上脚上有出血点和青斑,31日去卫生院查血常规,显示血小板只有12。查血的小姑娘也吓了一跳,说指尖血会有误差,让去医院验静脉血。下午来到人民医院一查,板板剩9了。立刻和北京的爸爸联系,晚上来到儿童医院。当时的板板已经下降到7。急救的医生一看,先让签了病危,立刻去住院,把娃娃抱到治疗室一顿扎针。宝宝在里面哇哇的哭,我在外面也哭得死去活来的。

当天就上了丙球,第二天一早板板到了22,第三天到了88。上了激素点滴,九天后出院,板板是413。三天后复查,板跌到217。医生不让减药,一天四片泼尼松吃了一星期,板板256。医生说比较稳定,减了一片药。一星期后复查,变成176。医生说跌落的还是有点快,让半片半片减。

下周再复查。

一想到孩子的这个病,我就痛心疾首。医生说孩子没有病毒感染的迹象应该是打疫苗引起的。好端端的孩子因为打疫苗被折磨成这样。我真是不能接受啊!

孩子回到家就像换了一个人,以前活泼好动,晚上睡觉也很好,现在在家动不动就哭,晚上还老惊醒。再医院扎针吓着了。看得我好心疼。

孩子的这个病神木时候能好啊。医生说停了激素有可能还要跌。我真是不敢再想了。都说小儿急性的ITp好治,不易复发,一般一两个月就好,可我家宝宝现在快一个月了,每天还要吃两片半的激素,我真是心急啊。

大家的宝宝有得ITP都是多长时间好的?这个病对于小孩子来说都要注意什么?我就是担心复发啊。孩子太小,才一岁啊!!

宝宝得周岁照才拿到,看着宝宝那时候的笑脸,我真是好心疼。所有得ITP的孩子都快些好吧,别让孩子再受这个折磨了。

1月29日,今天是周日,周三的时候要带宝宝再去验血常规。说实话我现在很怕,每次看那个单子的时候心都快跳出来了。希望是好结果。


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发表于 2019-11-26 09:22:13 | 显示全部楼层
三分治七分养,板低西药,板涨了后期就跟上中药。坚持食疗
加油吧,不要胡乱就医,不要过度治疗,无出血症状就是最好的,
itp只是血液病的入门级别,靠谱的血液科医院20板值以上,无出血症状不治疗,不住院,建议观察,更不会然后你冰球冲击激素治疗等!

itp官网血小板减少症病友之家论坛(http://www.itpxuexiaoban.cn)分享病友自愈案例|治愈案例!
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发表于 2019-12-2 15:33:20 | 显示全部楼层
不管有效无效,激素都应该在2-3个月内减停,长期用激素是不应该的。

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发表于 2019-12-2 16:47:54 | 显示全部楼层
ITP只是血液病的入门级别,靠谱的血液科医院20板值以上,无出血症状不治疗!

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发表于 2019-12-9 14:21:11 | 显示全部楼层
小剂量激素究竟是否需要维护一段时间,还是直接停掉也行,有一点疑虑。ITP容易复发!

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发表于 2019-12-10 03:21:16 | 显示全部楼层
我们不能说得了ITP也不必担心。ITP病人往往十分的焦虑。由于ITP造成的出血等问题以及激素和其他治疗方法带来副作用也给病人带来很大困扰。

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发表于 2021-6-9 03:26:03 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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