一个ITP血小板减少老患者的个人体会

血小板减少病家园

	最后我说几点作为一个ITP老患者的个人体会 对ITP病人，特别是对其他疗法无效的难治性ITP病人来说，艾曲泊帕有疗效的比例较高，特别是在减少出血现象方面的效果比较明显。且只要保持用药，疗效就比较稳定，也没有明显的副作用。现在艾曲波帕已经属于诺华制药的药物了，也已经在国内上市了，病友们不需要到冒着风险处去找国外代售，但是价格昂贵这是现实，并且一旦用药很可能需要终身服用，以后可能会出现的后遗症现在还都不好说，所以用药也需慎重。 从我本人十多年的治疗经验或体会来看，ITP是个麻烦的慢性病，需要长期坚持治疗。所以患者不要天天盯着血小板计数，只要保持心情愉快、生活规律，注意避免一些造成出血症状的因素，你就可以活得很好，和普通人的生活质量并没有多少差别。 我本人也是这样。虽然有很长一段时间，血小板计数都在6×109/L左右，有时身上还会出现紫癜，但这些并没有影响我的日常生活。我几乎每天都会通过游泳，快步行走来锻炼身体。另外，每年我都会出国旅行，有时甚至还是辛苦的背包游，但我的体力也并不比其他驴友差。 当然，每个人的具体情况不一样，大家都要根据自身的情况做一些科学的分析总结。我是搞科研的，因为在试验过程中每周都要检测各种指标，所以我自己也私下加入了各种针对自己的小试验。例如，这两周我大量吃花生皮，那两周我天天喝红酒，多吃鱼……看看血小板计数各方面会有什么不同反应。但实际上，这些做法对血小板计数并没有产生任何影响。所以对于食物，我一直都不忌口，几乎什么都吃，当然有些已明显证明不利于ITP的（如黑木耳、阿司匹林等），我还是会避免服用的。 我一直相信，我们每个人的身体都有很强的自愈能力与补偿能力。“上帝为你关上了一扇门，他就会为你同时打开一扇窗户。”就像盲人的听觉会更灵敏、高原缺氧的西藏人血液中红细胞更高一样，我想ITP患者如果保证生活稳定、症状稳定，那么他的机体也会在较低的血小板计数下获得一种新的平衡。在旅途中，我看到ITP家园的志愿者们一直在热心从事公益事业，看到了大家对生活的热爱、对家人的关切……这些都是值得我们所有人学习的。最后祝福所有的病友和家属，以及志愿者们平安快乐！健康如意！

Sky

	多看看论坛别人的经验经验能让你少走弯路。

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	多去看看别人的经验帖子好好学习吧！

差不多先生

	激素使用的疗程最好不要超过2-3个月。建议考虑TPO或艾曲波帕、美罗华等治疗。

香菇小牛肉

	可以通过规范合理的中西医结合治疗让病情得到缓解，减少疾病对患者身体的严重危害。

吃什么涨血小板

	佛系看待病情，积极治疗，多喝水，每天保持愉快的心情，充足的睡眠时间，这些都是很容易做到的，相信正在与紫癜抗争的您，也不例外！

舒畅shuchang

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。