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 | 16年9月7号出生，同年11月23日早上发现团子全身都是红点以为是皮肤过敏，但还是不放心就带去苏儿院皮肤科检查，医生看后没说什么就说你们先查个血常规吧，当时觉得没多大事，结果检查报告过了半个多小时还是没出来我老公就去问了，检验科的医生说你孩子有项指标特别不好你要不要复查一下，当时就蒙了，带着孩子赶紧来再抽个血看看，初为人母看到孩子扎针都舍不得，眼泪直流，第二次检查下来孩子确实不好血小板13又有贫血，检验科的医生说你赶紧带孩子去血液科看看吧你孩子还贫血呢，当时不知道怎么办才好，抱着孩子边哭边去护士台问有没有血液科专家在，还好当天苏儿院有名的主任做门诊，我哭着求主任给我加了个号主任说孩子板那么低你先出去吧不要感染了，那天我我妈还有我老公抱着孩子在窗户口站了一下午怕孩子被传染不敢靠近人群。终于轮到我们了主任说你先用丙球看看板能不能上来吧预防针不能打了。其他也没多说当时我并不了解什么是itp，也没找到家园，当晚挂了丙球和维生素c，留院观察了一晚，值班的医生安排做了B超还有凝血检查，孩子哭的不行脸上全是血点，我心疼我无奈！挂完丙球第二天复查板28！凝血正常！b超可能孩子哭闹没脾偏大！看到孩子的板上来了就马上带着孩子去总院复查，总院的医生给我们开了醋酸泼尼龙和钙片还有升血小板胶囊，激素一天3片，就这样吃了一个月的激素孩子的血小板一直在100多，逐步减量到一天一片，所以我也不清楚到底是激素作用还是丙球作用上来的板，当时以为孩子就这样好了所以掉以轻心了，17年1月1日孩子被我传染感冒，复查板80，感冒好后板没有上来80-60-24-10当时激素还是一天一片在吃板却一直在掉，降到60时我绝望了干脆没给孩子吃激素一下子全停了，孩子第二次板降到10，1月23日第二次入院冲丙，检查有巨细胞病毒感染，然后开始口服第二轮激素加吃更昔洛韦，升血小板胶囊期间没听过一直在吃，1月24日复查板230，自那以后我再也不敢给他减激素医生让的怎么吃就怎么吃一天3片，后面每周复查板一直在100+，17年2月份复查巨细胞病毒已经在正常范围内所以逐步减停了更昔洛韦当时板140，后来我找到了家园加了itp5群，17年2-4月份激素减至半粒，板值在80～90，那是孩子已经肿了整个人吃激素肿的变形！我恨死这半片激素了！每次吃半片时我还捏掉点，我绝望的找到了图爸，图爸说如果你怕你就继续吃着，你都没给孩子自己恢复的时间，4月13日板93我把这个小半片全停了！屋漏偏逢连夜雨4月15日孩子突然肠道病毒感染，全身起满病毒疹！医院检查板61！怕孩子脱水挂了电解质补液盐！第二天好转！可是这时孩子身上全是症状血点又出来了！
4月16日 呕吐好转 有零星血点 头部输液有淤青
4月17-22日 零星血点增多 腿上 肚子较多 脸上不多
5月3日 板47 腿上出血点 红衣+转移因子
5月12日 板30 手臂及腿上出血点 脚上蚊子咬出现一大片出血
6月7日 板20 全身出血点 吃红衣+转移因子+卡洛黄纳止血
6月14日 停吃卡洛黄纳
6月17日 身上出血点 减少
6月18日 身上出血点 减少
6月21日 板22
7月12日 板47
7月21日 板46
7月28日 板50 床上摔下来 拍ct 零星血点
8月30日 板82 几乎没有血点
9月20日 板231
板22时医生说其他指标都行再观察看看如果还上不来就做骨穿看看，过了2个礼拜复查47上来了虽然不多但是上来点了这算是停药后唯一一次自己升血小板，所以我们也没做骨穿！之后每次检查宝宝的血小板都在升！今天孩子周岁体检血小板231，我简直不敢相信！一次次的和医生确认！医生说就算有误差也有100多呢！我才放心这真是我孩子的血小板！自己的血小板！不是吃激素后的血小板！一次验血单虽不能证明孩子痊愈！但至少给了我希望！所以我们要相信孩子能自愈！！
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发表于 2019-11-8 09:00:22
发表于 2019-11-18 14:29:21
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