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4岁男孩3个月的治疗经历

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发表于 2019-11-8 09:12:03 | 显示全部楼层 |阅读模式
4岁男孩涵涵ITP病程全记录
1、2014年1月16,儿子因咳嗽入院看医生,当时查板60,医生要求我们住院,其时医生仍未明确说是ITP,治疗方案为静注头胞,雾化等,26号出院,记录为1、急性肺炎2、ITP。可是正是因为自己的无知及大意,没有过多的去关注后项,(当时也从没听说过这种病的严重性及顽固性。)
2、2014年2月~4月,儿子咳嗽断断续续,其间发烧了几次,因担心过度使用抗生素,只在家使用鱼腥草及板蓝根来冲饮,也没记住出院时医生嘱托:凡发烧一定要验血。甚至4月中旬喉咙出现血泡(吃了炸鸡后),我也认为是热气所至,半夜呼吸困难,急到医院急诊,医生也只做了雾化处理,早上就让我们直接回了家。
3、2014年5月3号左右,儿子突然身上有一些淤斑,我认为是顽皮,在学校摔的,未重视,直至5月15号,老师说涵涵没什么精神,总是不愿活动,且食欲差,身上也发现越来越多的淤斑,才急送医院,查板只有8,医生立即下病危通知书,且要求我转ICU,(因1岁时进过ICU,见不到小孩,此次我不进)听到这些的时候,我只觉得天要塌下来,因自己的无知,有可能断送儿子的生命。治疗方案:静注丙球2天(12瓶),强的松、止血敏静注,5/18胸骨穿,(105个巨核,分类25个,其中幼稚巨核4个,成熟无血小板形成20个,有血小板形成的1个,巨核细胞成熟障碍,产板不良,血小板少,散在分布)这应是正式确诊为ITP了吧。20号改为口服甲泼尼龙24mg(早晚各3粒),24号出院时板升至227,出院时早、晚应各为12mg激素,钙尔奇每天一粒,护胃谷氨酰胺一包,但出院时护士居然将我们的激素搞错了,写成早晚各6mg,也就是说减了一半的量,再加上自己自认为激素不好,直接将儿子的激素减至一天4mg(一粒),也许正是因为再一次的无知,将儿子的病情加重了。
4、2014年5月30出院复查,板只有了30,医生嘱附吃回每天20mg(5粒),6月5号板18,直接入院输丙球6瓶,仍每天服用5粒(20mg)激素,同时查了B细胞40高及CD3+T细胞47低,CD3+CD4+T细胞19低,CD3+CD8+T细24低,NK细胞11,至今我仍不明白这些数据的意义,打算买本血液书研究下。也希望哪位仁兄能解读下。
5、2014年6月9号查板148,13号118,20号95,26号76,7月4号77,期间每个星期减半片激素,我当时很乐观的认为应没多大问题了,但后面却急转真下,身上有淤斑,心里预估可能下来了,果不其然7月11板22,直接入院输2天12瓶丙球,每天早服2.5片激素.13号出院板81,后来81似乎是一道过不了坎。
6、2014年7月16,趁着儿子刚输了丙球,我风尘仆仆赶往天津血液病医院去朝圣,在网上约了杨仁池医生的号,15号早上只能坐动车到北京西,再转地铁,再转城轨到天津,也许就是这一路的奔波太过劳累,或者是饮食上的问题,16号在天津验血时发现红细胞只有2.88及血红蛋白83,远远低于正常值,板也只有63了,可能杨仁池医生太多病人了,当时他也没有就红细胞及血红蛋白两样低提出其它的疑问,而我自己甚至对血液报告单完全是白痴,杨医生当时只讲了几句话就打发我走了1、尽快停激素,第一周减一片,二周减一片,第三周隔天服一片,停了,3周停完,否则会影响小孩智力及身高2、当板低于2万或全身有出血点时,按每公斤体重的0.2~0.4G来输丙球.3、没有听说现在吃哪种东西能提高血小板的。现在想来,他说的是对的,但当时觉得他的是经典自己又认为山长水远跑来,就听了这几句话心有不甘,下午又去挂了一个叫白洁的普通号,白医生说,你红细胞和血红蛋白都低,不正常,可能杨医生没看到,担心可能是再障,建议做骨穿,其余认同杨医生的方案,17号我又挂了儿科主任竺晓凡,她说有可能再障,开些再障的药给我,我没要,还是再做了一次让我后悔的腰穿,看着儿子在台上痛苦的挣扎,我的心都碎了,以至穿刺完后,我的手居然在一直抖动,抱着儿子在天津血液医院痛哭了一场,恨自己让他受这么多苦,恨自己的无助。骨髓结果8月2号才寄到中山。(期间的等待有如宣判)。
7、2014年7月23,刚从天津回来,儿子脚上又有淤斑,心中顿感不妙,入院查板13,直接输2天12瓶丙球,25号查板81出院,此时激素减为2粒。7月27还去广州看了一个中医,调理饮食及睡眠,开了十剂中药,但至5号止,儿子服了中药后依然如故,还是不贪食也不睡觉,每天10点才入睡,早上8点起床,中午不用休息.我还配合了捏背,推腹等手法来辅助调理,效果不明显,可能要长期坚持。
8、2014年8月1号,查板25激素减至1.5粒,因为看了ITP家园里大家的治疗记录,看着儿子也没少不适及出血点,想着拖拖再输丙球,2号天津结果寄来,诊断意见“三系增生伴巨核细胞产板不良骨髓象”,中山主治医生说是典型的ITP,我也不懂,4号查板13,没办法还是入院输2天14瓶丙球(体重18KG),激素减为1粒.计划8月11号开始,每天半片,我相对来说比杨医生说的减慢了些,也不知正确与否.
9、今天让河北一私立医院寄了一个月中药,打算服中药和冲丙球相结合,但量想按杨医生的量来冲,实在害怕哪天又爆出说丙球不合格的信息,还是少用这些血液制品是上策。
10、感觉儿子的可能是慢性,只能打好攻坚战的准备,有时在想,也许哪天儿子就突然好了,也许真的有这天的到来。


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发表于 2019-12-2 18:17:21 | 显示全部楼层
多看看论坛别人的经验经验能让你少走弯路。

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 楼主| 发表于 2019-12-7 00:59:23 | 显示全部楼层
感谢分享!在论坛里面学习了很多知识和经验,相信病友们都会自愈的!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-9 11:26:57 | 显示全部楼层
急性型通常有自愈的倾向,经过适当的治疗和观察,很容易痊愈;少部分可转变成 慢性或若干年后复发。 患了ITP的朋友一是不要太着急,二是要有耐心。

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发表于 2019-12-9 20:44:44 | 显示全部楼层
慢性期多为脾肾不足、气血两亏,饮食调理上宜偏温补

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发表于 2019-12-10 06:27:45 | 显示全部楼层
我们不能说得了ITP也不必担心。ITP病人往往十分的焦虑。由于ITP造成的出血等问题以及激素和其他治疗方法带来副作用也给病人带来很大困扰。

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发表于 2021-6-9 06:04:31 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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