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[病友治疗交流] 血小板减少长期治疗病情始终无法稳定!

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发表于 2020-10-5 13:18:24 | 显示全部楼层 |阅读模式

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血小板减少长期治疗病情始终无法稳定!
我是来自山西普通家庭的血小板减少性紫癜患儿家长,孩子今年8岁女孩,治疗疾病四年多。花了十几万,丙球用的次数已经数不胜数。激素一直在服用,艾曲无效。8岁的女孩子异常肥胖,常受到异样的眼神。看到孩子这样,心理真的非常难受……
对于以上这位家属所表述的,目前临床上还是存在很多类似的情况。不少治疗收效甚微甚至是无效的病人,特别是在激素以及丙球冲击治疗还无效的患者,后果往往是产生直接性的危害,病人将会面对一系列的实际性问题。
——无效
激素,丙球冲击治疗后的无效问题就是,方案继续坚持用还是无效,血小板减少症没有控制出血,没有提升血小板,所有的治疗就是徒劳的,也就是说在无效的情况下,血小板减少的本质问题,也就是病情没有控制,出血的风险就不会降低!
——费用
治疗费用会呈现大幅上涨,注射用丙种球蛋白的费用非常昂贵,它的用量是根据患者的公斤体重来计算的。体重越重的人,丙球用量越大、治疗费用也越大(单支费用约600余元)。儿童可能因为体重较轻而治疗费用相对较少,成人的丙球冲击费用比较昂贵,一次丙球费用估计需要2万——3万元,如果体重越重费用就越高。
——副作用
包括持续不断的副作用,需要引起病人的重视,比如肥胖、多毛、钙的吸收障碍、消化性溃疡,成人或者老人可能会骨质疏松、股骨头坏死、代谢紊乱等,这些激素副作用都是现实中常常发生的问题,特别是长期应用激素就要面对这样的事实。在临床上常见因为长期服用激素而脸色发黑,多毛的患者。
举一个真实的病例,在某一院所曾看到一个16岁女孩子,服用9年激素,身高跟八九岁的孩子一样,因为她10岁左右就没有再长高了,看到了令人难过。
综上,属于冲击治疗带来的一些实际性的问题,效果不佳及无效的治疗方案对于病人而言已经没有意义,如果要维持病人本身的一个治疗价值(还有康复希望)则需要立即更换治疗!

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