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 | 儿子9岁从2019年2月开始发现腿上起点，当时很少就几个。验血验尿都没问题，吃了点中药退了。3月开学腿上点点变多变大，开始红细胞身高到一百多，跟他在学校跑跳有关系。开始卧床休息，4月发烧红细胞3千多，潜血3+蛋白3+。住院十天，扎了三天激素，甘草酸vc。出院一切指标正常。一周后潜血1+，红细胞60几，去了辽宁中医，开始喝紫癜合剂，强肾合剂。一个月过后，没效果，潜血2+，尿蛋白1+。果断换了大夫，挂了张君教授的号，说药不对症。开始服用张教授汤药半个月，尿蛋白—。潜血还是2+ 。效果明显，我们还参加了一个活动小组，全是紫癜患者的！！辽宁中医张君教授，享受国家津贴的名医，专治过敏性紫癜，紫癜肾炎。治好案例太多太多，中药费用很低。国家资助项目，三个月免药费。但必须半个月到医院检查。活动明年春天结束！不知道别的医院是否有。目前入组病儿200名，也可以选择不入组，正常治疗！！希望所有的孩子，都快点好起来挂号得预约，不是每天都出诊。可以微信或者支付宝搜辽宁中医的公众账号，就可以网上约了，著名专家，挂号96元。作为一个患儿的妈妈，我能体会家长的心情，我知道的也就这些供大家参考!
药熬好，可以顺丰包邮到家，很方便
以为好些了，就少吃了点牛肉，排骨，（不是一天吃的）红细胞，蛋白，潜血，蹭的就涨上来了，原来都吃素菜（绿叶菜为主）。所以忌口很重要，肉蛋奶，鱼虾蟹！
验了血，有点病毒感染，吃了一瓶四季抗病毒，一天在家尽量多喝水。中药继续喝。7月1号检查。蛋白无潜血2+，红细胞30+（孩子一直没去上学）
7月16号到医院复诊（每半个月去一次），检查结果不太好。蛋白1+潜血2+，红细胞375。孩子没有明显的感冒症状，但尿里白细胞升高了。张院长把药方调整了。回家继续吃药，今天药刚到！
个人心得！！24时尿可以用农夫山泉或者别的矿泉水瓶1.5或更大的瓶直接接（男孩直接尿里方便，），每次接完放冰箱里浑匀。（计量有两种1称重，用小称先把空瓶去皮重，剩下的就全是尿重了，精确还好混匀。2接尿用量杯买个带刻度的大点的，然后倒矿泉水瓶里浑匀，每次计好数），医院化验只用总量的一管，我都是去医院的时候多拿几根管，化验就不用拎一桶了。
怕孩子劳累，不能走太远，又不能整天在家，所以花了两百多买了个这样的车。又回到宝宝时期了能折叠可以放后备箱。可以带孩子去公园溜达了，幸好家里电梯房，要不上下楼还是有重量的。
今天多说两句，这个网站大家可以互相交流真好。但个人觉得有病还得去医院，不要轻易指导别人用药，体质不同，自己的用药只是借鉴。也许个别大夫并没有把我们治好，耽误了，但再怎么说他们的医学知识也比我们多。病因复杂，又有谁敢保证能又快又好的治好呢。（我们也被耽误一个半月）哪个大夫都不能保证治愈率100%。怀着感恩的心，再去找适合自己大夫吧！都说有病乱投医，心急可以理解，但一定要冷静。身体是自己的，谁能为自己负责呢？有人说千万别用激素，当控制不住疾病要恶劣发展了，就必须得用，是药三分毒，中药也是。看过有人劝别人要自愈，真是看热闹不嫌事大！！！祝看过我贴的人都健康幸福。我也只是记录孩子的治疗而已。
昨天我儿子去复查，结果跟上次差不多，药又调整了下。因为我家孩子对很多东西过敏，所以没有别人家孩子好的快。张院长说下次考虑加点激素了。有很多孩子喝半个月一个月就见效，唉，分人分体质哦，加油坚持吧！
因为孩子鼻炎严重，去了青岛，因为我妈在那边，就去了之前发的那个鹿教授那。确实只有周日，周三坐诊，老大夫82，腰都弯了，走路都柱拐。人很温和，测了过敏源就那个一个胳膊十针那个，然后就每周两次扎脱敏针，还别说鼻炎是真好了！药费，1600半年，可以带回家扎小针。不是激素，是针对每个人不同过敏的东西，配置的药。我儿子嗜酸真的很高！到那看鼻炎的人确实不少，治哮喘也很见效。
再吐槽一下过敏性紫癜我想也顺带看了吧，哎呀我滴妈妈呀，上来就是甲强龙80ml，一周，40ml一周，想停我都不知道怎么停，我们之前蛋白1+，潜血3+，中医都说不重，不用吃激素。但这老大夫，说应该系统治一下否则爱反复。没招了硬着头皮扎完了，换吃的美卓乐结果身上起血斑过敏了我这心啊，不是泪，全是血啊。咋整不能突然停换了醋酸泼尼松5片，接着吃。我一想那些副作用，再看看儿子胖了一圈的大脸，和肚子。我整个人都不好了，自己熟了四五斤。在宾馆住的时候当着孩子的面控制不住，大哭了一场。是不是我的决定错了，害了孩子。
去的时候我们是蛋白1+-，潜血3+，红细胞130，半个多月激素治疗，没好还重了（看今天的化验单）也许方案对别人有用，可能我儿子激素不敏感，也不能说大夫不对（以前大医院退休的，享受国家津贴的）。也有这么治疗好的，目前仍然醋酸泼尼松5片，不敢私自停骑虎难下，如坐针毡，我对这两个词体会的妥妥的。期间还开了中药，还算心安，但这个价格呀，真滴，是真滴贵，一个月4137，吧啦吧啦，也没什么名贵药材，还不给方，说是没有吃过不治好的！咬咬牙，认了！（亲们别喷我啊）连鼻炎带扎针西药总共花了10340，中药吃到这个月末。不算机票，不算住宿，吃喝。
不管结果喜或忧，我都会分享大家。明天去验24小时定量。辽宁中医还是要去的，刚好大夫休息一个月。去医院开单子的时候碰到一个患儿的妈妈，女孩七岁扎红霉素引起的紫癜吃中药半年好了，还是要有信心的。（有病不要乱投医，慢性病着急没用，）
24小时定量，这次一下子飙升了，蛋白2+，红细胞飙升，真的流泪了，怎么会这样呢，激素，中药，就没有控制住。医院要给开免疫制剂了，怎么办？自从吃上激素腿上就开始起包，因为忌口肌酐变得很低。忌口要适当呀！
从昨天开始腿上的包开始退红，变浅。吃中药两天还是效果明显的，今天验了尿，红细胞和蛋白下来点了，但还是比正常高很多，继续吃药。
今天接到中国人寿电话说让儿子体检去，因为上次住院报销看出孩子尿蛋白，血尿。今年合同到期，体检如果没好，就拒保，或者签个协议，因为这个病后期发展的病变都不负责！真的很生气（我给孩子保的大病，和附加住院医疗！发烧感冒小病谁去住院，住院一次，看着有点可能不好就不管了，什么玩意！！还得社保！
刚跟一个病友聊天，她家孩子七岁，吃激素三个月，今天刚查出双肾多处结石，说早上尿里还出来一小颗，常吃激素的宝贝们要注意了，我们需要查微量元素，肾彩超。激素引起骨质疏松进而补钙，钙D导致血磷升高，结石出现！！！重视起来
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发表于 2019-11-11 10:35:57
发表于 2019-12-2 18:18:23
