ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少症不甘心去死,却又折磨得无奈…

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发表于 2020-10-15 09:13:04 | 显示全部楼层 |阅读模式
无奈,才18.9岁就有特发性血小板减少紫癜。最严重时低到12.不过没有任何出血现象,也没有大块紫癜,只有少数出血点。后面住院治疗输过两次血小板,打了10天激素后面出院就吃激素药,醋酸泼尼松片。最初吃八颗慢慢减药大概吃了一个半月激素全部停掉吃中药,停了大概20天,我发现自己脚上又出现出血点,去检查又掉到29,又重新开始吃激素八颗,吃了四天后去复查升到53。又再继续吃四天又升到136.减药减5颗吃了4天没升是134。后面就减一颗吃4颗,一个星期后复查掉到83。现在还在吃四颗,不过经期正来着,打算过了经期再去大医院找点辅助药吃。激素对我好像是没什么大作用,也没有肥胖很多,除了脸稍微肥了点。过几天去检查,希望升吧。太无奈了
过了经期今天去复查,升到116。前两天皮下有出血点,还以为降了。比之前升了33。这几天吃四颗,明天开始减药减2颗,后面维持量要吃久一点

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发表于 2020-10-15 09:13:15 | 显示全部楼层
小妹妹,8颗激素,一个半月就减完,太快了,激素一般在血小板稳定的情况,一星期减一次,尤其到最后面减的更要慢

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发表于 2020-10-15 09:13:25 | 显示全部楼层
只不过血小板低点而已,谈什么死活折磨,,疑难杂症而已,又不是什么绝症,比这病严重多的是,按你这种思维,更严重的都不用活了,人需要勇气,战胜一切的勇气,不管前面的路多难,必须坚定信念走下去,这样才能克服困境,取得新生,糖皮质激素不要随便乱停,不要东听西听治疗,所谓的西医中医那个好那个不好都无意义,重要的是那个对自己有效果,还有要补钙,要活动股骨头防止股骨头坏死。

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发表于 2020-10-15 09:13:37 | 显示全部楼层
你现在就无奈了?我8岁那年就被查出特发性血小板减少性紫癜了,九年了,一直泡在医院里,根本没有起色,血小板还是只有个位数,去年动了切脾手术,没效果,激素吃了一年,把自己吃成了一个胖子,现在没吃激素就好多了,中药吃了八年,我现在也才16岁,花季的年龄,但是却只能在家里调养,我也奔溃过,去年我就差那么一个小时就要与这个世界分开了,也亏我命大,硬生生挺下来了,各种治疗都做过,医生说没办法了,只能这样吊着,但是爸爸妈妈没有放弃我,那我就更不可以放弃我自己,我只能让自己变的更加坚强乐观

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发表于 2020-10-15 09:13:47 | 显示全部楼层
分享一个偏方:红皮花生一把,红枣8颗,黑豆1小把、红豆一小把,加水炖汤,坚持一个星期,查血小板。
我原来血小板20-30几,就吃这个,一个星期,查130多,正常了。可以试试。一定要红皮花生。

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发表于 2020-10-15 09:14:00 | 显示全部楼层
激素吃多了,肝功能该不好了,建议中医治疗,跟脾虚有关,中医比较能治本,找中医吧,而且中药副作用小一些

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发表于 2020-10-15 09:14:20 | 显示全部楼层
加油 我是原发性的 3岁那年查出 今年25岁了 比起小时候 我现在没那么严重了 就是到冬天 容易出鼻血 止血时间长了点 我血小板都不到10的 身上不遇到剧烈碰撞 不会有紫癜的 小时候的我人人见我都叫小胖子 18岁那年就不吃激素类的药了

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发表于 2020-10-15 09:14:29 | 显示全部楼层
我最低的时候基本查不到血小板了!引起并发症脑出血!医生都下病危通知书了!现在的血小板一直在十个一下!我已经一年没有吃药了!任何激素药物对我都不起作用!心情放轻松一点!没事的!我现在一直和朋友们一起做志愿者服务!让自己明天快乐的过着!我希望你也能快乐起来!

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发表于 2020-10-15 09:14:43 | 显示全部楼层
楼主,没有那么严重的呢,放宽心。我就是08年查出来的特发性血小板减少性紫癜,十年了,院也住过,骨穿也做过,强的松也吃了快一两年,中药也吃了半年,一吃药指标就上去,不吃药指标就下来,后来也就随它去了,不吃药了。指标一直在7万左右,也不影响正常生活。生孩子的时候输了血小板剖的,也顺顺利利生完了。现在娃三岁了,很正常,我也照常生活,不管它了。只要不做大手术就没问题。

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发表于 2020-10-15 09:14:49 | 显示全部楼层
妹子 我都十几年了 小时候都有这病了 其实这病很怪 分很多种的 只要你不是出血的那种 低到不会危机生命都是没多大事

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