说一说我儿子这三年多来治疗ITP的经历吧

静了光阴 · 发表于 2020-10-16 11:14:51


	我儿子是17年七月份一次感冒之后身上出现红疹子，去镇上医院查血发现血小板22，医生当时说没事自己会恢复的。后来我妈不放心就去了市里的妇幼保健院，查出血小板才8就住院，用了十支丙球做骨穿，发现巨核细胞34确诊ITP。在保健院用激素治疗一直没有升至正常值，中间还感冒了两次，两个月后去了苏州儿童医院。用三颗激素治疗，补钙的和提高抵抗力的一起吃血小板稳定在120多开始减药，减到还吃一颗半的时候又感冒，在家里的妇幼保健院住院，住了有十天每天用9mg的地米（相当于12颗强的松），一共用了18瓶丙球血小板升至70多出院。后来去苏州复诊，医生看到这个激素的用量有点不能理解，考虑再三说住院时用的激素太多了，现在强的松先吃六颗半个月减一颗，减到三颗去找她。在六颗的时候还有点效果，到三颗的时候发现一点效果都没有。王教授开了西罗莫司胶囊吃了两个月还是没什么效果，又换成维A酸（本来不打算用的怕副作用大，但是确实没什么药能用了），还是没效果。那时候血小板都在十左右，时不时的就会鼻出血。王教授也有点束手无策了，就建议打白介素11打了一段时间血小板稳定在20多，效果还是不理想。治疗已经一年半了基本上没见到好转的迹象。然后就是西罗莫司口服液和环孢素还有强的松联用，中药就用益血生，板开始慢慢上升。最高的时候升到了160多，后来由于经常感冒，又停掉了环孢素，板下降到60多。上次去苏州由于没有西罗莫司口服液就改用西罗莫司胶囊，一个多月板下降至个位数。治疗的大概用药过程就是激素-环孢素和激素-西罗莫司胶囊和激素-维A酸和激素-西罗莫司口服液和环孢素和激素。

单剑走天涯 · 发表于 2020-10-16 11:14:59


	宝宝这么小～一般来说宝宝都是免疫系统不完善导致血小板减少～吃这么多西药受的了吗～建议你加血小板减少儿童群

长安花落尽 · 发表于 2020-10-16 11:15:13


	血小板13个，住院治疗查骨髓ITP.前后治疗了两年多，西药中药都试过了升上去了又降下来，停药了快一年，现在都在一百多个就没吃药了

段情 · 发表于 2020-10-16 11:15:18


	血小板减少有什么好的办法吗求解

若你能共我唱首歌 · 发表于 2020-10-16 11:15:24


	我也是itp，丙球激素什么的都试过了，不行

许你一生繁华 · 发表于 2020-10-16 11:15:34


	我也是itp，本人女28，治疗花费十万，无效

努力了就会有 · 发表于 2020-10-16 11:15:43


	低这么多有没有生命危险

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