ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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血小板0 白细胞0.5

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发表于 2019-11-15 10:49:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
已经住院十天了 现在得了什么病还都无法确诊 我到底是怎么了
本人23岁 身体一项不错 常年定期体检 最后一次体检时住院前三周 那时的一切还是那么的正常
回忆:2月3号还与好友一起去滑雪泡温泉 我不会滑雪 即使当时请了教练 摔的也是人仰马翻 但是及时这样也只有胸口被撞出一点点淤青 其余无事 4号到家时 有点发烧38.5 想着可能是滑雪冻着了 就去楼下小诊所报了一点药 服药后发烧就好了 5号晚上又发烧了38度 但是感觉吃药多不好就没有吃 小睡一会后发烧自动退了 6号下午换衣服的时候发现身上有小红点 当时怀疑会不会温泉不干净我这个是皮肤过敏呢? 凌晨睡不着看手机 忽然大了个喷嚏 发现流鼻血了 7号早上刷牙发现牙龈出血 鼻子也还在出血 但是都很轻微 但是胆小的我就赶紧去医院检查
挂的是耳鼻喉科 医生询问后说普通上火引起的 我给你开点药就行了 但是我心血不宁 就要求医生帮我开一下化验单 当时血常规 血小板8 白细胞1.48 化验室的大夫就直接说赶紧去找大夫给你看 你这个是危机值
大夫看完后 要求我马上住院 但是本院质量不了 让我到河科大一附院治疗 我当时也很潇洒啊 不知者不畏 当来到医院后 我还跑上跑下的去办理住院手续 大夫发现后 给我狠狠的批评一顿 说我现在随时会脑出血 就给玻璃似的 要求我平躺在床上不要动
8号做了第一次穿刺 之后在医院的每一天都要抽血检查 11号说可能是特发性血小板减少紫癜 开始输丙球 每天11瓶 输了5天 并且每天还输血小板 但是我的血小板一直上不了 最高一次是17 但是白细胞降到了0.5 而且还有十几瓶其他药物 每天输液16小时 我的手臂都完全受不了了。庆幸的是昨天主治大夫上班了 他一看我的病例 马上给我换药 昨天我才开始恢复了一些精神头
这10天里我的血小板最高17 最低为0 还有2 7 8 总之非常的低 前天从新错了穿刺 还有活检 现在我所做的就是等待 不知是否有幸还能看到今年的牡丹吗
洛阳这边无法诊治 但是推荐给郑州医学院 我爸爸那这我的病例与骨穿样本 经过郑州比较的权威会诊后 那边也暂时给不了结果 但是提出了观点 第一次穿刺看不出结果是因为发病期太短 第二次穿刺加活检是因为药物的压制 那么停药三到五天从新在做一次
停药是一件很幸福又可怕的事情 (每天数十瓶的药水 减少到4瓶 生白针可以不打 血小板还是隔天输 )幸福原来如此的简单 原来只要少打点东西呢 可怕的就是没有药物的压制 病情如何发展完全是未知数。
停药第一天 血小板14 白细胞1.4
停药第三天 血小板5 白细胞1.5
第四天从新做了穿刺 我后背抽不出骨髓 所以这次还是在正面抽的 按说已经有四洞经验的我来说 这不算什么 但是这次的医生应方向不顺为由 在打洞多次无法抽得需要量的骨髓后 只得让我翻身 从新在打洞 还告诉我如果这次无法抽取到那么只等抽胸骨了 庆幸的是 方向顺了 一次就抽到足够量的骨髓

第天早上起来 我发现右腿不怎么灵便 无法自己起身 找来神经科的大夫过来诊治 有可能神经受伤 开了药 说观察一周 这时候今天的血常规出来了 血小板88 白细胞2.1 (莫非这就祸水东引
关于血常规为何突然升起 是不是与停药有关 医生说这个很说不准的 有可能病情开始自己往好处发展 也有可能只是暂时性的 也有可能是机器问题 要在看看
停药第七天 也就是29号 血小板41 白细胞1.7 腿也感觉好多了 虽不能与之前同日而语 但是也能自己起身下床走动了
血小板1 医生说化验结果现在只出来一部分 还是无法确诊到底是什么病
更新一下最新情况吧…… 所有的化验 骨髓上的 免疫上的 细胞上的 五脏六腑的 医生说的是我能想象到的全化验完了 有些甚至是多次化验 结果每次都是阴性 活脱脱的正常 但是你的血小板很让人费解 已经无法解释了 他们给我用了一种不为治病 只为最快增加血小板的药物 希望我去天津 但是这款药物我已经打了8针了 血小板还是1 并且我血小板还是隔天一袋袋的输
最近一直肾结石痛 手机都没有使用 大概说说我的近况吧 大概20天前把忽然尿血了 大夫看了说病因可能要出来了 (夜间阵发性血红蛋白尿)抽血送往北京化验 主治大夫给我赶紧用药 六天后结果出来又是全阴性……当晚腰痛 大夫怀疑(隐形带妆型疱疹水蛇缠腰)剧痛无比靠吃止疼与吗啡 皮肤科不来人看 这边给用了去疱疹的药但是基本没有效果 最后实在是没有办法 叫来了B超科的 推了个机器来给我做了B超 就是一颗肾结石
现在使用第一步治疗方案 大量激素 也通过医院预约了专家 明天就能到我们这边 希望他能给我会诊下 最后制定一套质量方案

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发表于 2019-12-2 18:14:33 | 显示全部楼层
论坛里面有很多忌口知识你可以多去看看!

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发表于 2019-12-6 16:17:25 | 显示全部楼层
谢谢分享。真不容易,每个血小板减少的病人都有一篇血泪史,呵呵。在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-9 10:03:13 | 显示全部楼层
提高免疫力,提高血小板,注意饮食,食疗的角度去尝试一下吧。

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发表于 2019-12-9 12:40:15 | 显示全部楼层
“中医好,西医也好,中西医结合最好。在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-9 14:03:11 | 显示全部楼层
ITP不是绝症心态冷静下来,要理智!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2021-6-9 15:20:57 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

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