ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少两次蛛网膜下腔(颅内)出血的故事

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发表于 2020-10-18 10:07:32 | 显示全部楼层 |阅读模式
RT,还有一开始就以为没血小板减少相关论坛,这个论坛病友好多,而且百度打上血小板减少,在第一位,好了,下面说说关于自己的故事
本人18岁了,农历已经成年,阳历是明天,得itp十年了,小学母亲就送中药神马的,第一次住院在上海,那时候出院好像因为太小吃激素胖的吓人,父母停的快反弹也快
之前2008年,大概因为电脑事情吧,跟父亲吵架,具体我也不太清楚了,根据我妈天天跟别人说,就是那天晚上我喊头疼,然后送到本地医院,医院看的不是很清楚,但是找主任,主任说你孩子有这病,就不能马虎,于是连夜到南京,果断是蛛网膜下腔出血,那时候住的是儿童医院,我记得好像有叫我进重症,我打死不肯,就没进,后来好的也快,这第一次也没什么谈的,只记得好多亲戚都来了,陪着我
说说看第二次吧,第二次出血前,我不确定出血时间,我记得我先咳嗽,特别严重,吃什么都不行,糖浆啊什么各种偏方。后来快好了。然后鼻子流慢血加牙齿出血不止。这一起大概一个月左右,然后就拿激素冲剂疗法,你们都知道的,然后好像好多了,冲剂是三天吧,第二天我姐他们打电话说去南京泡温泉,团购,每两个人一个房间,问我和我妈去不去,然后毕竟用了激素,应该血小板不会太低了,到时候应该可以去。第二天就不会说话了,应该意志不清了,走路视野也缺损,头晕,筷子也拿不好了。后来叫我姨夫送回去睡了一会,稍微说话可以说出来一些,后来温泉直接去了休息室,我姐夫帮我送过去,我一个人在那睡着,那时候拿手机也不会用了,
然后我躺着,那时候想他们快一点,毕竟自己不舒服,按了半天,也不知道怎么才打出去电话,那时候号码什么的都不记得了,然后他们洗好来接我,他们吃中饭的时候,我就在车上,没下去,后来又回了家,回到家,我直接躺床上。晚上母亲叫我吃些东西,那时候哪里知道是颅内出血
回来家的第二天,又去我们医院,那个主任说缺钾,于是打了一些钾,走路稍微好了些,第二天早上,据母亲说看我眼睛就跟快不行了的一样,赶紧送到了南京,然后那天晚上在医院流鼻血了,后来第二天别人叫我进重症,我也配合了,进去流鼻血啊,第二天,一个人捂着半天才止住,重症每天只许下午3点半探望半小时
然后住院两天重症,他奶奶的,我不会说话了,而且那时候手什么的没知觉了,就是感觉不到知觉,感觉不到手的存在感,不是感觉不到疼,后来四天出来到普通病房,也不知道是第几天,鼻子又流血了,那家伙,左边堵住,右边流,两边堵住嘴巴流,眼睛也冒血,赶紧喊了五官科,堵上了,那几天难受啊,本来说要48小时去了,哪里知道来去的时候,左边没去完呢,又流了,这下好了,继续塞着吧!又熬了一个多星期。
后来输血小板,丙球(重症用的),激素都不管用,医院推荐的美罗和特比澳,用了特比澳,效果也不大,出院维持了一个星期就又掉了,出院的时候也就3.9万,出院前一天还感冒发烧了!
所以大家要注意蛛网膜下腔出血,自己知道早期症状,不是只有头疼,好了!有些问题可以问我

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发表于 2020-10-18 10:07:42 | 显示全部楼层
楼主是因为什么导致蛛网膜下腔出血的?现在如何了

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发表于 2020-10-18 10:07:56 | 显示全部楼层
额',都人不舒服了还吃辣'这个病忌口很多的,,楼主有没有想过是因为自己没有忌口而引起的呢?

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发表于 2020-10-18 10:08:08 | 显示全部楼层
以前我只要一想自己有病头就疼,不想就不疼

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发表于 2020-10-18 10:08:19 | 显示全部楼层
楼主好小,这个病折磨人的很,平时要注意啊,

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发表于 2020-10-18 10:08:24 | 显示全部楼层
怎么不考虑切脾?

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发表于 2020-10-18 10:08:32 | 显示全部楼层
我老娘系统性红斑狼疮,60岁,37年病史,血小板这今天最低是1,输血小板治疗后到了29,一周后掉到12,目前蛛网膜出血,风湿医生已经不建议再坚持治疗了。

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