ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 得了这个病,感觉好绝望,15年

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-10-19 11:00:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
得了这个病,感觉好绝望,15年高三开始的时候忽然姨妈来的特多,也不知道为什么,直到腿上出现大片紫癫,害怕了,才给家里打电话,连夜父母把我送到县医院,现在也记得母亲那种害怕的,无助的神情,在医院弄了急诊,检测血小板就有一点多,后来又去的天津血液医院,输了激素和丙球,花了两万多,治好之后,没在上高三,没经历过高考是遗憾,以为彻底好了,今年三月份,发现牙龈出血,出现淤青,开玩笑的让姐姐领着去医院检查,结果是18,为什么好不了,感觉绝望
不敢告诉父母,怕父母担心,只能和姐姐再次去血液医院,输的丙球,花了八千多,把我姐的小积蓄都花了
姐姐由于上班,我一个人在血液医院输液,取药,没人陪着,很想父母
输了两次,血小板正常了,才敢告诉父母,之后吃激素药和中药,血小板一直才正常,
激素药停了,吃中药的过程中,发现血小板92了,害怕,不敢告诉任何人,一个人去的医院,挂号,等到我的时候,医生两三句就把我打发了,说我没到三十不危险,我说,我这血小板不治会掉到三十的,医生说,掉到三十再说,我靠,好不负责的医生,两三句就把我打发了,
我想弄清楚为什么,怎么治,医生说,你这治不好的,我才知道,治不好的,
怕父母花钱,出长在农村,父母一直供我和姐姐上学,姐姐上了五年大学,我有上的大专,没有太多的钱会让我四千四千的输,但他们认可借钱,也不会太让我输激素,认为一个女孩子太胖不好,副作用太大,父母总是怎么为孩子着想

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发表于 2020-10-19 11:01:33 | 显示全部楼层
你很坚强 这个病虽然难治 但绝不是治不好 很多人都一样 偏偏生病带给家人压力担心 我也是 因为生病失去了很多 奖学金 实习工作 ……一度很失望低落委屈甚至想过放弃 一直都是思想斗争 终于自己说服自己 心态要好积极生活。。这样家人才不会更担心 病情也会好转 治愈了健康了才是安父母的心 才能更好的生活 把自己当成一个健康人 不要集中精力担心 没什么大不了 加油。

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发表于 2020-10-19 11:01:40 | 显示全部楼层
没有比我惨的,我一年前治好了,今年又反复了,而且股骨头坏死,不能走路了

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发表于 2020-10-19 11:01:49 | 显示全部楼层
不到迫不得已别吃激素,副作用太大了,吃中药好,丙球感觉就是维持一段时间又不行了

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发表于 2020-10-19 11:01:58 | 显示全部楼层
只愿大家能好好的,不求完全康复,能控制住病情,像正常人一样工作,生活,结婚,生子,养足父母。就知足了……

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发表于 2020-10-19 11:02:03 | 显示全部楼层
我也是每次去医院化验的时候,心里好害怕!去一次心塞一次,我就索性不去了!保持好良好的心态!

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发表于 2020-10-19 11:02:09 | 显示全部楼层
小姑娘别怕,能治疗好,这病主要预防不要出血。等会开贴希望能帮助更多的人

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发表于 2020-10-19 11:02:14 | 显示全部楼层
是不是断定没有其他疾病,只是血小板底,如果是你配合吃红色花生皮+红枣+桂圆煮着吃,效果好。每天一小碗,吃多胃难受。花生皮很难吞咽。我父亲60了,又有糖尿病。小板当初13一个月后43了。不低于50没事。低于50要注意减少运动防止出血。你还很年轻不要怕会好的。红色花生皮对这病管用。激素对身体很不好

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发表于 2020-10-19 11:02:20 | 显示全部楼层
丙球的作用就是保护你剩余的血小板,如果激素有用,可以直接冲激素上的,我复发的时候掉到个位数我直接激素冲也很快上去

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