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 | 我是男的，男的，男的，重要事情说三遍。第二我是7岁得的血小板低。83年出生。
7岁冬天1990年，应该是感冒，拉肚子开始的。记忆中，有印象的是那天下午在学校上课，牙齿一直在流血。不算特别小，大概3-5分钟就有一口血了。当时不懂，因为读一年级。到晚上，洗脸，老妈发现我小腿全是一点一点的。。。然后就去医院查血常规，当时还是人工计数。查出来说1.7万。相当于现在的17。感觉最明显的地方就是当天晚上抽指头血，打屁股针，都要按压很久很久。第二天直接去市医院。当时通讯，交通没现在那么方便。父母一起去的。到了医院，查血小板。应该是0.7万，当时医生要求立马住院。第二天晚上开始，鼻子出血，护士只是给我塞了棉花，完全止不住。。。到第三天早上。我吐了好多血(当时医生认为是胃出血，后来看另外一个医生的时候，他说胃出血可能性很少，应该是你鼻子出血，然后咽下去的血。)当时出血太多。需要输血，当时医生说，血库的血是不行的。因为。估计当时不像现在，血小板可以单独被分离出来保存。所以当时是我妈输血给我的，我们都是b型，我爸是a型血。然后进了重症病房，估计用了止血药，激素。死里逃生。差不多一个星期后，我的血小板稳定在78。记忆深刻。怎么用激素都上不去了，在医院两个多月，医生认为可能你的血小板大概就这个值。试试出院改吃激素。结果第二天查血小板，血小板就只有50几了，因为有前面可怕的出血，父母担心，然后立马就住回去。在当时医院真的没有其他什么药，除了激素。
有病友可能会觉得奇怪，怎么献血后直接输给我。我觉得这个应该是当时时代的问题吧。毕竟是1990年。
后来多方打听，说上海有一家研究的什么药可以治疗。在我二叔的帮忙下，总算买了两瓶，这个药是粉红色的，拿来的时候，还是通过保温瓶带回来的。保温瓶里还放了冰块。拿回来后，医生也不知道怎么用这个药，当时条件，电话都不太普及吧。最后医生决定，激素参合这个药给我输进去。感觉当时的医生，不像现在医生，动不动要你签字什么的。当然话说回来，这个都是当时的年代决定的。输了两次，当时还有人问父母，怎么又输血，因为这个液体是粉红色的。跟血还是差很多，其实。输完第二瓶当天下午5点多，我们就出院了。不是回家，而是坐车去往上海儿童医院。希望有一个更好的治疗方案。当时去上海还是挺不容易，下午6点左右上车，到第二天凌晨3点才到上海。还好上海有一位亲戚。在他的帮忙下，第二天去了上海的儿童医院。大概10点多钟，血常规报告单出来。真的很奇迹。我的血小板已经12.6万了。相当于现在的126。
用激素，一直停留在78。用了这个药，居然立马就正常了。医生说没必要住院，父母不放心，还是住下来。在上海医院，我居然就没有在挂激素，也没打针。每天吃激素。血小板居然都正常。其中有一次，有点感冒，血小板下来大概73左右。后来感冒好了血小板又正常了。就这样，在上海医院过了当时的年30。
说实在，现在很多细节已经想不起来了。但是父母对我的照顾永远留在我心里。对了，那个药，病友可能会问叫什么名字。长大后我问过我父母，他们说叫 基甘胎盘悬液。但是这个药后来就没有再出现过。 再后来，我出院回家了，在家修养了一年。在家大半年后，又听人介绍，说中药可以试试。然后去了杭州。认识了现在蛮有名的，苏尔云。当时他真的好年轻。在他实验室里，他还给我做了一次骨穿。吃他的中药一年多。因为商陆需要先煎3小时的，所以很多时候，大半夜父母就开始弄药。每次父亲去杭州，都是大半夜回来的。因为当时去杭州，不像现在，有动车，有快客。原来去杭州要坐6-7个小时以上。中途还要在三界的地方吃中饭。就这样。修养一年后，我从新上学，初中，高中，大学，工作。
2012年儿子出生。当时还在吃中药。一直到2013年10月31日，我记的相当清楚了。发现牙齿又出血，在阳光下看小腿的仔细看，可以看到隐约出血点，完了，又复发了。。然后又是去找苏，又是吃中药。这次觉得，每次吃苏的药也可能复发，还吃那么长时间，所以这次等到血小板有80左右的时候就停吃苏的药，改吃当地一个老中医的药。吃药过程中，当地老中医的药好像升血小板慢点，但是也可以升，就这样改吃他的药，直到正常，然后就停了。一直到今天2016/10月。母亲偶尔还是会给我吃些保脾胃的中药。到目前都还算正常。10/18号查血小板180。正常。
说些题外话。
第一，如果你是第一次发病，而且血小板低，那要尽早去医院。因为第一次血小板低，可能出血症状很多。如果是多次复发的，我的感觉是越后面复发的，虽然血小板还是个位数，但是出血不明显。
第二，出血不明显的，或者失血不多的，不要输血小板，这个东西只是救命的时候用，血小板低，如果就咋牙齿出血，没其他明显出血症状不要输血小板，血小板输入一次，体内就会产生这一次的血小板抗体。输的越多，破坏越多。
第三，丙球价格贵，如果不是万不得已，也没必要，因为就算你冲上去，不用还是会掉下来。
第四，激素依然是一线药物，当时不能长期使用。
第五，中药也因人而异，有的人吃了中药也不一定会升板。所以你如果离有名的中医很远，我觉得没必要花很长的路途过来看中医。很多时候中医看不出什么来。把脉，而已。所以完全可以当地中医试试，因为现在网络那么发达，当地中医也都明白这个病用那些中药，怎么根据你实际情况配药的。大同小异。
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发表于 2020-10-19 15:01:27
