ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 疫情封城 门诊不让营业中药断药了

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-10-19 16:13:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
昨晚在浏览器搜到了病友论坛的帖子 看了将近一宿的帖子,心情复杂啊!
2016年生了老二 一家子都很开心 老二半岁时发现小腿出现密集出血点 当时没在意 也不懂 随后慢慢发现 早晨睡醒后 膝盖处莫名出现淤斑 还以为自己太胖 右腿把左腿压的,后来发现不对劲 不敢去检查 自己照顾两个孩子 当时老大上大班 老二还在母乳期 我爸跟着我住 老公在外打工 公婆在老家住 婆婆妈身体不好 真是不敢生病啊!!
老二整七个月时 血常规末梢检查血小板还剩5个单位,县医院拒收 让去市医院 最后住进我堂兄的科室 用激素冲击 我对激素敏感 用了就涨 家人都赶回来 孩子就得被迫断奶 老二脾气不好 我又不在身边 哭啊 因为从小我自己带 谁也不找 当天晚上婆婆妈就弄不了 没办法 送到了病房 我和老公在病房哄着睡得 不让吃母乳也行 但是就是不喝奶粉 白天我哥查房说孩子在这不好 只能又给送回家 因为我住院时血小板太低了 几乎就没有了 所以十二小时输一次液 我和老公商量下 晚上输完偷偷回家 我下得滞留针为的少扎针 晚上输完液都凌晨一点了 他开车带我回去 奶奶陪着老大和外甥睡着了 她们姑姑抱着老二坐在床上等着我回来 我在陪老二睡 我哄着老二吃奶粉 孩子慢慢接受了
在医院住了四条 我太放心不下孩子了 四条我血小板就从5升到129了 我们都认为好了 坚持出了院 在医院的最后一天 因为断了奶 月经来了
回到家都挺高兴的 大家都回自己家了 老公也被我轰走打工去了, 出院一天吃四片甲泼尼龙 一个星期验一回血 过了两天发现经期时间偏长了 去复查时血小板又掉到58 到妇科拿了咖啡酸片 回去继续用药观察了 一星期后血小板29 这回又住院输液 没有第一次害怕了 当时觉得大不了一辈子吃激素, 多么无知啊!这回都没让他们回来 婆婆妈住我这了 帮忙看老二 她身体不好 不能长时间带孩子 我每天早晨去输液 两个半小时就可以回来了 最后定的每天十片甲泼尼龙 这期间朋友给介绍了个中医 市里开门诊的 中药也开始喝了 等我出院就让婆婆妈回家了 我每天接送老大 照顾老二 我爸每天得上班 但是下班还是会帮我照顾孩子做家务 每个星期拿一回中药 慢慢的减激素量 我心急 着急发胖的身体 着急花费的玛尼, 穷人的苦恼啊!
吃了大概半年 私自停药了 挺好 两个月后大概2017年5月复发了,这次不用住院了 按着之前的药量又开始了 这次又喝了多半年 激素加中药 2018年正月十八停药了 因为觉得挺好了血小板135 后来 不愿意去验血 一直没验血 自欺欺人 掩耳盗铃...
一直到2019年7月底复发了 这次明显月经量大了 验血末梢25 不想吃激素了 但是因为这个月经吃了一次9片 两天后血小板81 这是什么破身体 下定决心用中药 实在不行就激素垫底 还找了之前的中医 屋漏偏逢连夜雨 8月底 感觉自己在慢慢变瘦 去验个血糖 呵呵 2型糖尿病早期 得这下把激素的后路也堵了 不敢和婆婆妈说实话 就说血糖高一丢丢 住院给调调 我妈不太懂 就觉得我们都说事儿不大 就心里好受点了 这个她刚知道我住院 还哭了一宿呢
这次血糖高住院大夫给验的血小板静脉19,过两天31 过两天19过两天又31~~恩~~这是什么情况 呵呵 期间一直喝中药 住了十天出院 每天三餐吃降糖药 医生说我年轻 胰岛功能还行就是错后 初步怀疑是之前用激素的副作用 让我主要注意饮食 鉴于血小板低 注意轻微运动 建议我去上级医院去治疗血小板减少 我没去 呵呵 我挺任性的 一方面孩子一方面资金 唉
喝中药血小板就像波动图19-31-38-43-45-34-47-58-90涨到90特别高兴 医生让固定医院验血让验静脉 所以后面涨到90特别高兴 结果半个月后又掉到43

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发表于 2020-10-19 16:14:02 | 显示全部楼层
我女儿月经来了二十多天了,吃了两盒宫血停也止不住,脸蜡黄蜡黄的明早给医生打电话是不是要换药方。激素不吃,光吃中药。

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发表于 2021-5-19 10:42:33 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-19 17:17:46 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-20 13:40:05 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-21 10:28:28 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-21 10:34:17 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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