ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 结缔组织病+继发免疫性血小板减少症

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-10-19 17:02:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
我儿子15岁,今年1月份因为膝盖周围发现一个皮下结节去医院检查,查血发现血小板只有8个,后入院血液科,骨穿结果显示巨核细胞成熟障碍,抗核抗体1:320,医生诊断为原发免疫性血小板减少症,输地米4天,板恢复为正常值,出院后每天6颗强的松,因为我们大人的疏忽,以为正常值了就好了,所以没有叮嘱孩子吃药,2月份血小板就降到20,又开始重新吃6颗强的松+Tpo治疗,直到强的松减完,tpo一共打了30多针,tpo如果不打就掉,血小板中间有一次200后,就一直在掉,掉到20以下,后吃中药后只打过一次Tpo后就停了激素和特比奥,单纯吃中药,8月中旬血小板掉到了8,复查抗核抗体1:1000,ssa60阳性,C3补体0.89,重新入院住风湿免疫科,医生诊断结缔组织病+继发免疫性血小板减少症,现在在住院中,每天打地米,这次血小板没有第一次涨的快了,14号入院到今天板43个,我不知道结缔组织病跟血小板到底有什么关连,网上查资料,我儿子的结缔组织病还有可能发展到红斑狼疮,我每天都哭,不知道怎么办,儿子每天打针,两个手都打的青紫,情绪也不好,住院也哭,觉得自己的病好不了了,要吃一辈子的药

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发表于 2020-10-19 17:02:25 | 显示全部楼层
不要信网上查的,信网上的我们都不要活了,你儿子是男孩子,我们女孩子一直板是个位数的也没这么悲观过,还要面对一月一次的大出血呢

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发表于 2020-10-19 17:02:35 | 显示全部楼层
不要随便住院,不低于三十不影响生活,千万别乱治疗

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发表于 2021-5-19 17:41:43 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-19 22:31:31 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-20 07:58:54 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-21 07:36:30 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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