ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少8年的辛酸史!平均一年要住一次院

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发表于 2020-10-19 17:16:36 | 显示全部楼层 |阅读模式
我13岁检查出血小板减少,主要特征就是鼻子出血,每次一出鼻血就止不住,也不记得几次流鼻血流到晕过去了,病了8年了,平均一年要住一次院,有时候甚至是2到3次一年,每次住院就是激素治疗,我激素还算有效,在医院激素冲击一个星期左右基本可以到正常值,但是出院改口服激素效果不怎么明显,降的特别快,但是才开始得病只能什么都听医生的,激素,环保素,丙球蛋白什么都用过了,中医也不知道换了多少个也没有吃好过,我8年中最痛苦的事不是不能吃很多东西,我不吃牛羊肉,辛辣的,烧烤,事物基本以清淡为主,也不在外面乱吃东西,同伴约我出去玩也只有看着她们吃好吃的,这些都不算什么,最痛苦的是吃激素脸吧肥胖,眼睛都被挤了没有了,青春期的这样的我也打击太大了,那个女孩不爱美啊!腿上全部激素纹,夏天短裤基本无缘。激素反反复复也应该重复用了有10多次了,血小板也输过6,7次了吧!得这个病修学2年,去年好不容易考上大学了,年龄比其他人大就不说什么了,还经常出鼻血,今年4月份住院,现在在又睡在医院了,不过我月经到不会很多,就是这个鼻子最坏事,每次住院血小板都是个位,这次就只有1了!8年了,不管中药还是西药,基本没有离口,血小板就只能在10到20左右,出个鼻血就只有1到2了!我真的渴望自己是个正常人,想玩就玩想吃什么吃什么,我还想谈恋爱,结婚,生孩子,哎!在医院我看到其他病人,我会觉得自己又是幸运的,是属于比较轻的,不是什么白血病啊什么的,但是在伙伴们中,觉得自己真衰,病了这么多年不能好,错过很多美好的事情!我也知道得这个病的人很多,好了的是幸运的,不好的,就像我自己,也是够衰的!

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发表于 2020-10-19 17:16:44 | 显示全部楼层
好多和你一样漂亮的妹妹得了这个病。我的群就十几个美女都是未婚。
哎,你试试中西结合。
你试了羊裔明教授的药方了吗?

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发表于 2020-10-19 17:17:05 | 显示全部楼层
没有哈心跳都是正常的,你这有点夸大

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发表于 2020-10-19 17:17:12 | 显示全部楼层
我跟你一样的经历,我现在什么药都不吃了,就随它去吧

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发表于 2020-10-19 17:17:17 | 显示全部楼层
跟你情况基本一样,不过我就吃过一个疗程激素,不吃以后更低,一直都是20到30左右。平时没有出血,现在也不知道用什么法子了,所以现在什么药都不吃了。不知道怎么好了。

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发表于 2020-10-19 17:17:23 | 显示全部楼层
怎么病了八年啊,我也是十三岁得病了,但是只住过一次院,现在我的病很容易反复啊

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发表于 2020-10-19 17:17:34 | 显示全部楼层
我从五岁就这样了,然后治疗一阵没效果就随它去了,现在结婚了,很幸运也生了宝宝,会好的,要有一个好心态。 什么烧烤海鲜各种肉我从来没有节制过,我就觉得我和正常人一样。我觉得心态很重要

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发表于 2020-10-19 17:17:42 | 显示全部楼层
都快十年了,期间发病几次,现在刷牙总是可以看到红红的,真不知道怎么办

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发表于 2020-10-19 17:17:47 | 显示全部楼层
楼主 心疼你 跟你一样 从小就流鼻血 怕了那个塞棉花 痛死了

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