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 | 吃药吃的恨死了
itp病友们，写这篇帖子只是给你们个人建议！我是17年血小板检查就二十几了，但是过几天又六十几了，那个时候阴道不规则出血，但是就一点点，当时吃了咖啡酸片，然后就好了，就没怎么在意，后来19年的时候，整整一年经期量都很多，然后去医院一查，缺铁性贫血➕血小板减少，该做的检查都做了，itp的病因是查不出来的，简单说这个病治不好，也死不了！医生都没有跟我说过我的病情，我以为我也就没什么事了，配了点药就出院了，出院的时候血小板64，住院期间就输了止血药，消炎药，因为我没有湿性出血的症状，身上也没出血点，腿上一两块淤斑，还是之前磕了碰到桌角上的，跟很多牙龈出血，鼻子出血的病友比，我算幸运的！后面出院一个月去复查，降到16了…我的天啊，我过年在家吃好喝好心情好，怎么会讲到16，我自己都惊呆了
然后，医生让我先吃4天激素，1天8粒，很好，4天升到了89！呵呵呵…停了，过了2周复查，降到5！而且渐渐有出血点了
我当时还没有去查泼尼松这种激素药，我一脸懵逼，医生也没有跟我解释过这个药的副作用，5的时候我拒绝住院治疗了，因为没有出血症状症状，没有必要输丙球，打tpo
医生说，那你继续吃激素吧，10粒开始，要吃半年左右，我说，哦……忘记问副作用了，中午吃了5粒，晚上吃了5粒，，晚上躺在床上全身发抖，还头晕，我以为我快不行了…赶紧去医院，医生说是药物副作用，没事，回去躺着观察副作用你等我发作了跟我说正常？我12点去医院的路上说话都没什么力气，当晚一抽血又升到26了
后面我配了西药➕激素一起吃，一周后升到了37，但是这个期间的我整个人就是病怏怏的…半死不活的状态，而且身上出血点渐渐的多了，真的，多了好多…血小板低的时候不吃药都没有出血点，活泼乱跳的，晚上还能去夜跑，现在血小板升到三十多每天在家躺着休养，出去溜达一圈都没劲，累人
这个月姨妈来了，史无前例的多……呵呵呵呵，我激素吃了有毒我吃了这么多药，感觉就是数字升了，人是一点没好
说了这么多，就是想告诉大家，如果你没有湿性出血的症状，血小板如果在20到30左右的话，就不要吃激素，更不要打丙球，输血小板，这个病是不能过度治疗的，itp是治愈不好的，是靠自愈的，我之前什么都不懂，然后在病友之家里面看了好多案例，在群里跟病友交流了好多…饮食，心态都很 重要，不要太去在意那个数字，医院我都换了三家了，西医治疗都一样，很多人也靠艾曲维持的不错的，如果你经济允许的话你可以吃艾曲，副作用比激素小，而且效果也比激素好，我自己也备了两盒，激素，中药无效的话就只能吃艾曲了，下周继续抽血复查
吃任何药之前，一定要去了解这个药的作用跟不良反应，医生不会跟你解释的那么全面，激素吃了对胃不好，还失眠，满月脸，骨质疏松，甚至不少病友股骨头坏死，而且还不能骤然停药！吃激素之前你是血小板减少，吃了几个月之后你会发现你哪哪哪都不舒服
我现在每天晚上还失眠，想睡但是睡不着，脸也肿了，痘痘也冒出来了，人生的低谷期……天天安慰自己未来可期，好好养病……之前不吃激素，从没这么难受
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发表于 2020-10-20 09:06:50
