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 | 也不知道说什么吧，只能说自己是一个幸运儿吧，不知道这病以后会不会复发，停药4个多月查血197。希望能对大家有一点点帮助
患病时间大概2019年6月，年龄21岁
第一阶段：患病是那天头晕，去了趟校医院查血小板只有19.7。医生让我先去附近的医院，我立马赶过去，和大部分人经历一样，挂号住院，开始的时候医生给我静脉注射激素，很幸运激素敏感，血小板立马升上来了，一天升几十，升到安全值后就减激素，期间还做了骨穿，最后结果是成熟障碍。激素减到5ml后就出院了，然后口服泼尼松片，在住院期间我很害怕，相信大家都有这种感觉，同学轮流照顾我，给了我很大的帮助，然后我父亲也来了，医院没有床位，他陪了我住了17天的院，当时还要做课设，后面打完针还要跑去学校，但不知道为什么挺开心的。
这段时间我查了很多东西，了解到成人ITP不好治疗，还要就是有中西药两种方法。
第二阶段：办理出院后，就开始口服激素药了，从5颗开始，开始有点不适应血小板就往下掉，然后加一颗，一周后查血，然后减一颗，慢慢减到4颗血小板就掉到87左右，这样维持了很久，当时挺相信医生的，也相信自己，这段时间还加了利可君，血美安等中成药，可是效果不大，激素药还是减不下去，大概过了一个多月4颗泼尼松也维持不了血小板，一直往下掉，医生就让我加激素药，一直加到6颗可是血小板也掉到了30+，这时医生想让我住院，我同意了，继续静脉注射激素药。
这段时间激素药的副作用就出来了，长痘，晚上睡不着，食欲大增，骨质疏松，我选择了补钙，少吃多餐，有空去走两圈，同时我还自己搞了点花生衣，真的好苦，我受不了，放弃了 ，在这个阶段我比较犹豫，当激素药减不下去的时候没有选择另外一个途径，激素在4颗左右就应该去换中药了，同时即使血小板到30+也不应该去重新加激素，只要不是内出血就还能维持。
第三阶段，当住院后，血小板升上来了，我却并不开心，难道我就要靠激素生活一辈子吗？我选择寻找出路，于是我想起了中药，并且我泼尼松不敏感，当时静脉注射地塞米松结束后换口服药的时候换了地塞米松片，而且也在贴吧加了一个血小板的群，当时进群的时候群里只有20几个人，现在有300+了好像，在群里我了解了很多知识，也了解了ITP血小板之家好像，忘记名字了，大家也给了我很多鼓励和帮助，血常规上面的知识也了解很多，还有各种饮食忌口的，等等等等，这里就不多说了。我找了家三甲中医院，并且找了专家门诊，打车过去花了40多，第一天去的时候，医生告诉我，这个病她没把握，不一定能治好，我说我做好心理准备了，于是她给我开药，就是普通的凉血的中药，让我先回去吃一周，这时候我还吃着地塞米松第一周血小板没有减少，不知道是哪个效果，我去复诊了，又开了一周，再去复诊，地塞米松减药，血小板反而上升了，后面也是慢慢减激素药，同时中药继续吃，到后面也就是14天减一次激素药，血小板一直在往上升，今年1月7号好像最后一次拿药，然后回家，然后遇到疫情在家呆了6个多月没回学校，医生每次坐诊，都给我把脉，看舌头，然后加减药方，虽然我看不懂吧，哈哈。不过医生人挺好的，也治好了很多病人，当然也有治不好的，这里我就不打广告了。
第四阶段，由于回不去学校嘛，医院也去不了，当时很急，药吃完了，只有药方，后面托关系拿到了药，也没人指导怎么吃，我就只能自己决定了，激素药当时只有1颗了，然后我就1/3粒，1/2粒，1/4粒减药，然后隔天交替吃，就这样减掉了，同时中药也停了，这是4月份的事，当时停药后一周查血170+，就没管了，最近一次查血8月份197。
写这个东西的目的当然是为了帮助更多人，毕竟自己也得到了很多帮助。患病初期大家都会胡思乱想，这是无法避免的，要克服这种恐慌情绪，如果克服不了，就多与人沟通，交流，不要怕，其次自己要主动了解更多知识，只有积极治疗，病才会好，我这里不是鼓吹中药有多好，许多人有中药治好的，也有激素治好的，个人体质不同，治疗方法也不一样，但自己要了解这些途径，治疗效果不好就试试其他的，但要小心骗子，小心骗子，小心骗子，重要的事说三遍，因为被骗财是其次，主要的是耽误病程，我个人认为这个病越早治疗越好。最后要对自己有信心，对医生也有信心，大家共同努力，好了，我说完了，如果有不对的，请大家积极指正，希望能对大家有微薄帮助吧。
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发表于 2020-10-20 11:04:12
