ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少,没有那么多的感同身受

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发表于 2020-10-20 11:28:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
想记录一下自从发现血小板减少以来的故事,没有那么多的感同身受,没有人会理解你心里的想法,只有自己体会!
从第一次知道自己血小板减少是在2015年的秋天,那时候总是没理由的鼻子出血,刚开始只是以为自己上火。没想过自己会有病,(即使当时知道也不会在意,哈哈因为根本不知道血小板减少是什么鬼!)后期严重的时候是跟朋友一起聊天,鼻子也会突然流血。当时心里想法是好神奇啊,我居然能像电视剧里演的一样鼻子说出血就出血!经过朋友百般劝说,我终于第一次去医院做了个血常规的检查,那时候真是第一次去做这种检查,等结果的过程特别煎熬,心里想着我自己肯定没事,但是又害怕如果没事怎么可能一而再再而三的鼻子出血?结果出来的时候大夫把我叫去问我“你知道你自己血小板减少吗?”我说“如果我知道我还用来医院检查吗?”现在想想谁给我的勇气让我这么跟大夫说话的?等到大夫跟我说这个病得时候我得感觉就是完了。我得白血病了,治不好了。我家孩子还小,我得人生连一半都没有过呢!衰啊,真是一脸衰像!
当时我跟我老公的感情不是很好,(后期我老公我会用“他代替”)我回家以后也没跟他说我去医院做检查,而是直接回了娘家。回家后跟我妈说了我的情况,当时家里也不懂血小板减少是什么意思,毕竟我们这是个小县城,医疗水平有限,大夫也不是那么负责任,就告诉我特别严重,我记得那时候我得血小板还60多,如果换成现在我真是非常满意的!没两天我去我们市里检查的,我一个好朋友陪我去的。还说不睡说当时他是真行。一点不管我啊!(题外话如果说现在结婚证十年有效期你们还续约吗?给我评论。我是不会续了)我去市里检查的时候大夫说让我做骨穿,那个时候不懂骨穿是什么,还是查的度娘,给我吓的一宿没睡我女朋友陪我在市里住了一宿,当时我女朋友还怀着孕,挺着七个月的大肚子陪我的,到现在我特别感谢她陪我最难熬的日子!!第二天做完骨穿真是感觉魂都没了,因为我们市里也特别小。也没真正做过几个骨穿,我当时好像就是小白鼠当试验品了,还带个实习的教人家怎么做骨穿,那脸打得真是……扎我好几十针都没抽出来,当时我们东北已经穿毛呢大衣了。我穿的大毛衣疼的出汗都出透了!现在想想这点罪遭的真是怪自己无知啊!做完骨穿就坐车回家了,回到我们县城我跟我女朋友去吃了个火锅。然后就给我送回家了,等到晚上的时候我妈来我家看我。他们在吃饭,我在床上躺着。(因为做完骨穿真是特别疼,自己起不来。)我妈看他们吃饭我还没吃,我妈就问我说为什么不吃饭,我说我起不来,他都没说过来扶我一下,我妈给我扶起来的。真不知道我妈心里有多难受。后来我还在他朋友嘴里听过他说我有病也没啥事,要不也不能回来跟朋友出去吃饭!呵呵我只想说难道我是神仙。不用吃饭的,喘气就能活??#血小板减少#

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 楼主| 发表于 2020-10-20 11:29:07 | 显示全部楼层
能有安全值以上就行,不要非得到一百多

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发表于 2020-10-20 11:29:14 | 显示全部楼层
写的很用心

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发表于 2021-5-21 10:38:10 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-21 18:16:21 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-22 02:51:58 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-22 08:57:07 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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